Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Loncat ke daftar isi utama
Di Spanyol
A A
800-511-5010
Health First Colorado dan CHP+ akan kembali ke proses pembaruan normal.
Periksa email, surat, dan kotak masuk PEAK Anda. Ambil tindakan saat Anda menerima pesan resmi. Anda dapat melihat tanggal perpanjangan Anda di sini setiap saat. Jika Anda mendapatkan paket perpanjangan, pastikan untuk mengisinya. Pastikan juga untuk menandatanganinya dan mengembalikannya sebelum tanggal jatuh tempo.
Pelajari lebih lanjut di sini

Bulan Kesadaran Sel Sabit

By Wivin N

Ketika saya diminta untuk menulis posting blog tentang penyakit sel sabit (SCD) untuk Bulan Kesadaran Sel Sabit, saya sangat gembira dan gembira. Terakhir – diminta untuk menulis topik yang mungkin menempati ruang paling banyak di hati saya. Tapi harus diakui, butuh waktu lama bagi saya untuk duduk dan meletakkan pemikiran di atas kertas. Bagaimana saya menyampaikan emosi yang datang dengan melihat orang yang sangat dicintai ditolak di pintu rumah sakit ketika tangisan penderitaan yang diam dicat dengan persepsi tentang perhatian yang tidak diurungkan? Di mana seseorang mulai ketika mereka ingin mendidik khalayak umum tentang hal lain yang benar-benar menyakitkan bahwa takdir mengawinkan sebagian dari kita - audiens yang kemungkinan besar tidak akan pernah melihat atau merasakan dampaknya di balik pintu tertutup tetangga. Bagaimana saya menggambarkan penderitaan seorang ibu? Sebuah desa yang tersisa dengan satu anak lebih sedikit untuk diasuh? Apakah hanya melalui tugas tertulis yang panjang dari kursus Magister Kesehatan Masyarakat di mana ada peluang untuk memetakan secara ekstensif bagaimana sikap dan perilaku penyedia negatif terhadap pasien dengan SCD, stigmatisasi perilaku pencarian perawatan pasien, dan ketidakpastian tentang cara mengobati Black /Pasien Afrika-Amerika menyebabkan sering dirawat di rumah sakit atau gejala yang tidak dilaporkan secara luas? Manakah yang mengarah pada peningkatan risiko, frekuensi, dan tingkat keparahan komplikasi SCD? Manakah yang dapat menyebabkan berbagai indikator kualitas hidup, termasuk kematian?

Berceloteh dan berpikir keras sekarang.

Tapi, mungkin saya bisa menunjukkan penelitian saya ketika saya memperoleh dan meninjau data rekam medis orang yang hidup dengan penyakit sel sabit di Colorado untuk menentukan apakah penggunaan pemberian ketamin yang efektif mengurangi dosis opioid tinggi yang sering diperlukan/diminta dalam krisis nyeri sel sabit yang parah. . Atau tahun-tahun saya di laboratorium, membuat polipeptida sintetis sebagai pendekatan anti-sabit yang akan meningkatkan afinitas darah terhadap oksigen. Saya bahkan berpikir untuk menulis fakta-fakta lain yang tak terhitung jumlahnya yang telah saya pelajari dalam studi MPH saya, seperti bagaimana dokter kedokteran keluarga umumnya tidak nyaman mengelola SCD, sebagian karena harus berinteraksi dengan individu Afrika-Amerika.1 – atau bagaimana analisis komparatif cross-sectional yang menarik dari National Hospital Ambulatory Medical Care Survey antara tahun 2003 dan 2008 menunjukkan bahwa pasien Afrika-Amerika dengan SCD mengalami waktu tunggu yang 25% lebih lama daripada Sampel Pasien Umum.2

Satu fakta sel sabit yang saya tahu saya suka berbagi adalah – perbedaan pendanaan untuk sel sabit dibandingkan dengan penyakit lain cukup mencolok. Hal ini dijelaskan sebagian oleh kesenjangan besar yang ada dalam pendanaan swasta dan publik untuk penelitian klinis antara penyakit yang mempengaruhi populasi kulit hitam dan kulit putih di negara kita.3 Misalnya, cystic fibrosis (CF) adalah kelainan genetik yang mempengaruhi sekitar 30,000 orang, dibandingkan dengan 100,000 orang yang terkena SCD.4 Dari perspektif yang berbeda, 90% individu yang hidup dengan CF berkulit putih sementara 98% dari mereka yang hidup dengan SCD berkulit hitam.3 Seperti SCD, CF adalah penyebab utama morbiditas dan mortalitas, memburuk seiring bertambahnya usia, membutuhkan rejimen obat yang ketat, mengakibatkan rawat inap intermiten, dan mengurangi rentang hidup.5 Dan terlepas dari kesamaan ini, ada perbedaan besar dalam pendanaan dukungan antara kedua penyakit ini, dengan CF menerima empat kali jumlah dana pemerintah dari National Institutes of Health ($254 juta) dibandingkan dengan SCD ($66 juta).4,6

Terlalu berat. Biarkan saya mundur dan mulai dengan ibu saya.

Ibuku adalah seorang imigran Afrika dari Republik Demokratik Kongo yang menghabiskan dua puluh dua tahun pertama hidupnya di Normal, Illinois mengepang rambut. Estetika Afrika tengahnya, dikombinasikan dengan teknik fingering yang rumit dan mata yang tajam untuk kesempurnaan, dengan cepat membuatnya menjadi kepang rambut terkemuka untuk komunitas Afrika-Amerika di daerah Bloomington-Normal selama bertahun-tahun. Satu janji sering kali memakan waktu beberapa jam dan ibu saya berbicara sedikit bahasa Inggris. Jadi wajar saja, dia memainkan peran mendengarkan saat kliennya berbagi anekdot tentang kehidupan mereka dan anak-anak mereka. Tema berulang yang sering menggelitik saya ketika saya duduk di sudut mewarnai atau mengerjakan pekerjaan rumah saya adalah ketidakpercayaan dan ketidaksukaan umum terhadap Advocate BroMenn Medical Center, rumah sakit terbesar di wilayah Bloomington-Normal. Rumah sakit ini tampaknya memiliki reputasi buruk di komunitas lokal Afrika-Amerika untuk apa yang mungkin secara formal digambarkan sebagai bias implisit penyedia dan perawatan yang tidak kompeten secara budaya. Tapi, klien ibu saya sangat blak-blakan dalam akun mereka dan menyebutnya apa adanya – rasisme. Ternyata, rasisme hanyalah salah satu dari banyak faktor penyedia layanan kesehatan yang membentuk pandangan ini; lainnya termasuk pengabaian, bias, dan prasangka.

Pengabaian meninggalkan adik perempuan saya dalam koma 10 hari pada usia 8. Prasangka dan pengabaian total menyebabkan dia kehilangan pendidikan selama hampir dua tahun pada akhir sekolah menengah. Bias (dan bisa dibilang, kurangnya kompetensi oleh penyedia medis) menyebabkan satu stroke pada usia 21 dan lainnya berdampak pada sisi lain pada usia 24. Dan rasisme secara agresif mencegahnya mendapatkan perawatan terbaik dari penyakit yang dia butuhkan dan inginkan. .

Sampai sekarang, jutaan kata yang saya tulis di sekitar apa pun yang berkaitan dengan sel sabit selalu terbentuk di sekitar konteks penyakit, kesedihan, rasisme, perlakuan buruk, dan kematian. Tapi yang paling saya hargai tentang waktu posting blog ini – tentang itu adalah Bulan Kesadaran Sel Sabit di tahun 2022 – adalah bahwa saya akhirnya memiliki sesuatu yang cukup indah untuk ditulis. Selama bertahun-tahun, saya telah mengikuti para pemimpin pengobatan dan penelitian sel sabit. Saya telah melakukan perjalanan untuk belajar dari yang terbaik, mengumpulkan basis pengetahuan tentang cara memfasilitasi perawatan saudara perempuan saya dan membawanya kembali ke rumah. Pada tahun 2018, saya meninggalkan Colorado untuk tinggal di dekat saudara perempuan saya di Illinois. Saya bertemu dengan para pemimpin penelitian tim Hematologi & Transplantasi Sel Punca di University of Illinois di Departemen Hematologi/Onkologi Chicago – pemimpin yang sama yang telah menolak permohonan ibu saya – untuk mengklaim tempat kami. Sepanjang 2019, saya telah bekerja erat dengan seorang praktisi perawat utama (NP) untuk membantu memastikan bahwa saudara perempuan saya menghadiri satu juta janji temu yang akan mengukur kelayakannya untuk menerima transplantasi. Pada tahun 2020, saya menerima telepon dari NP tersebut yang dengan air mata bahagia bertanya apakah saya ingin menjadi donor sel induk saudara perempuan saya. Juga pada tahun 2020, saya menyumbangkan sel punca saya, sesuatu yang tidak dapat saya lakukan sampai beberapa tahun sebelumnya karena hanya setengah korek api, dan kemudian pindah kembali ke pegunungan yang saya cintai. Dan pada tahun 2021, satu tahun setelah donasi, tubuhnya telah sepenuhnya menerima sel punca – yang datang dengan stempel konfirmasi medis. Hari ini, Amy bebas dari penyakit sel sabit dan menjalani kehidupan seperti yang dia bayangkan untuk dirinya sendiri. Untuk pertama kalinya.

Saya berterima kasih kepada Colorado Access atas kesempatan untuk menulis tentang sel sabit dalam konteks positif – untuk pertama kalinya. Bagi yang berminat, jangan sungkan untuk klik link di bawah ini untuk mendengar cerita kakak dan ibu saya, langsung dari sumbernya.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referensi

  1. Utama AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Sikap terhadap Manajemen Penyakit Sel Sabit dan Komplikasinya: Survei Nasional Dokter Keluarga Akademik. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Dampak Ras dan Penyakit pada Waktu Tunggu Pasien Sel Sabit di Unit Gawat Darurat. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Inisiatif Sel Sabit Martin Center. Penyakit Sel Sabit: Disparitas Kesehatan Tertinggi. 2013. Tersedia dari: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Ras Penting: Persepsi Ras dan Rasisme di Pusat Sel Sabit. Kanker Darah Pediatri. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Dampak Ras dan Penyakit pada Waktu Tunggu Pasien Sel Sabit di Unit Gawat Darurat. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Gunakan dalam Penyakit Sel Sabit: Pertempuran dengan Tarif Resep yang Rendah, Kepatuhan Pasien yang Buruk, dan Ketakutan akan Toksisitas dan Efek Samping. Pakar Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.