Lelah dan Disalahpahami

Saya telah berada di perawatan primer selama beberapa dekade.

Hampir semua orang yang pernah menjadi penyedia layanan kesehatan primer (PCP) mengetahui bahwa ada sekelompok pasien yang kita semua pernah lihat menderita kelelahan, kelelahan, dan pada dasarnya merasa tidak enak badan sehingga kita tidak dapat menemukan penyebab spesifiknya. Kita akan mendengarkan, melakukan pemeriksaan dengan cermat, memesan pemeriksaan darah yang sesuai, dan merujuk ke spesialis untuk mendapatkan wawasan tambahan namun masih belum memiliki gambaran jelas tentang apa yang sedang terjadi.

Sayangnya, beberapa penyedia layanan kesehatan mengabaikan pasien ini. Jika tidak dapat menemukan temuan abnormal pada pemeriksaan, pemeriksaan darah, atau lainnya, mereka akan tergoda untuk mengabaikan gejala yang mereka alami atau menyebut gejala tersebut sebagai berpura-pura sakit atau memiliki “masalah” psikologis.

Banyak kondisi yang diduga menjadi penyebabnya selama bertahun-tahun. Saya sudah cukup dewasa untuk mengingat “flu yuppie”. Label lain yang pernah digunakan antara lain flu kronis, fibromyalgia, Epstein-Barr kronis, berbagai ketidakpekaan terhadap makanan, dan lain-lain.

Kini, kondisi lain menunjukkan adanya tumpang tindih dengan kondisi tersebut; sebuah “hadiah” dari pandemi yang kita alami saat ini. Yang saya maksud adalah COVID-19 jangka panjang, jangka panjang, pasca-COVID-19, COVID-19 kronis, atau gejala sisa akut SARS-CoV-2 (PASC). Semua telah digunakan.

Gejala yang berkepanjangan termasuk kelelahan terjadi setelah berbagai jenis penyakit menular. Sindrom kelelahan “pasca infeksi” ini tampaknya menyerupai apa yang disebut dengan ensefalitis mialgik/sindrom kelelahan kronis (ME/CFS). Seringkali, kondisi ini sering kali terjadi setelah penyakit menular.

Setelah COVID-19 akut, baik dirawat di rumah sakit atau tidak, banyak pasien terus mengalami kelemahan dan gejala selama berbulan-bulan. Beberapa dari “pengangkut jarak jauh” ini mungkin memiliki gejala yang mencerminkan kerusakan organ. Ini bisa melibatkan jantung, paru-paru, atau otak. Pengendara jarak jauh lainnya merasa tidak enak badan meski tidak memiliki bukti jelas adanya kerusakan organ. Faktanya, pasien yang masih merasa sakit setelah enam bulan setelah terjangkit COVID-19 melaporkan banyak gejala yang sama dengan ME/CFS. Kita mungkin melihat jumlah orang yang mengalami gejala-gejala ini meningkat dua kali lipat setelah pandemi ini. Sayangnya, sama seperti yang lainnya, banyak yang melaporkan bahwa mereka dipecat oleh para profesional layanan kesehatan.

Myalgic encephalomyelitis/sindrom kelelahan kronis mempengaruhi antara 836,000 dan 2.5 juta orang Amerika dari segala usia, etnis, jenis kelamin, dan latar belakang sosial ekonomi. Sebagian besar tidak terdiagnosis atau salah didiagnosis. Beberapa kelompok terkena dampak yang tidak proporsional:

• Perempuan terkena dampak pada tingkat tiga kali lipat dibandingkan laki-laki.
• Onset sering terjadi antara usia 10 hingga 19 dan 30 hingga 39 tahun. Usia rata-rata saat timbulnya penyakit adalah 33 tahun.
• Kelompok kulit hitam dan Latin mungkin terkena dampak pada tingkat yang lebih tinggi dan tingkat keparahan yang lebih besar dibandingkan kelompok lain. Kami tidak mengetahui secara pasti karena data prevalensi pada orang kulit berwarna masih kurang.

Meskipun usia pasien saat didiagnosis adalah bimodal, dengan puncaknya pada usia remaja dan puncak lainnya pada usia 30-an, namun kondisi ini telah dilaporkan terjadi pada orang berusia 2 hingga 77 tahun.

Banyak dokter yang kurang memiliki pengetahuan untuk mendiagnosis atau menangani ME/CFS dengan tepat. Sayangnya, panduan klinis masih langka, usang, atau berpotensi membahayakan. Oleh karena itu, sembilan dari 10 pasien di Amerika Serikat masih belum terdiagnosis, dan mereka yang terdiagnosis seringkali menerima pengobatan yang tidak tepat. Dan kini, karena pandemi COVID-19, masalah-masalah tersebut menjadi semakin umum.

Penerobosan?

Pasien-pasien ini biasanya mengalami infeksi yang terbukti atau tidak spesifik namun gagal pulih seperti yang diharapkan dan terus sakit berminggu-minggu hingga berbulan-bulan kemudian.

Penggunaan terapi olahraga dan intervensi psikologis (khususnya terapi perilaku kognitif) untuk mengatasi kelelahan yang berhubungan dengan kanker, kondisi inflamasi, kondisi neurologis, dan fibromyalgia telah digunakan selama bertahun-tahun dengan efek yang umumnya baik. Namun, ketika populasi yang diduga mengidap ME/CFS diberi pengobatan yang sama, mereka secara konsisten mengalami kondisi yang lebih buruk, bukan lebih baik, dalam hal olahraga dan aktivitas.

“Komite Kriteria Diagnostik Myalgic Encephalomyelitis/Sindrom Kelelahan Kronis; Dewan Kesehatan Populasi Tertentu; Institute of Medicine” melihat data dan menghasilkan kriteria. Pada intinya, mereka menyerukan pendefinisian ulang penyakit ini. Hal ini dipublikasikan di National Academies Press pada tahun 2015. Tantangannya adalah banyak penyedia layanan kesehatan yang belum memahami kriteria ini. Kini, dengan meningkatnya jumlah pasien pasca-COVID-19, minat terhadap pengobatan ini pun meningkat pesat. Kriteria:

• Penurunan atau gangguan substansial dalam melakukan aktivitas kerja, sekolah, atau aktivitas sosial sebelum sakit yang berlangsung selama lebih dari enam bulan disertai rasa lelah, sering kali sangat berat, yang bukan disebabkan oleh aktivitas olahraga dan tidak membaik dengan istirahat.
• Rasa tidak enak badan pasca aktivitas – yang berarti setelah beraktivitas, terjadi kelelahan atau kehilangan energi yang signifikan.
• Tidur yang tidak menyegarkan.
• Dan setidaknya:
  • Intoleransi ortostatik – berdiri terlalu lama membuat pasien merasa jauh lebih buruk.
  • Gangguan kognitif – tidak mampu berpikir jernih.

(Pasien harus mengalami gejala-gejala ini setidaknya separuh dari intensitas ringan, sedang, atau berat.)

• Banyak penderita ME/CFS juga mengalami gejala lain. Gejala umum tambahan meliputi:
  • Nyeri otot
  • Nyeri pada persendian tanpa bengkak atau kemerahan
  • Sakit kepala dengan jenis, pola, atau tingkat keparahan baru
  • Kelenjar getah bening yang bengkak atau lunak di leher atau ketiak
  • Sakit tenggorokan yang sering atau berulang
  • Menggigil dan berkeringat di malam hari
  • Gangguan visual
  • Sensitivitas terhadap cahaya dan suara
  • Mual
  • Alergi atau kepekaan terhadap makanan, bau, bahan kimia, atau obat-obatan

Bahkan setelah diagnosis, pasien kesulitan mendapatkan perawatan yang tepat dan sering kali diberi resep pengobatan, seperti terapi perilaku kognitif (CBT) dan terapi olahraga bertahap (GET), yang dapat memperburuk kondisi mereka.

Penulis terlaris New York Times Meghan O'Rourke baru-baru ini menulis sebuah buku berjudul “The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness.” Catatan dari penerbit memperkenalkan topik sebagai:

“Epidemi penyakit kronis yang diam-diam menimpa puluhan juta orang Amerika: penyakit ini kurang dipahami, sering kali terpinggirkan, dan tidak terdiagnosis atau tidak dikenali sama sekali. Penulis menyampaikan investigasi yang mengungkap ke dalam kategori penyakit “tak terlihat” yang sulit dipahami ini, yang mencakup penyakit autoimun, sindrom penyakit Lyme pasca perawatan, dan COVID yang sudah lama terjadi, mensintesis hal-hal yang bersifat pribadi dan universal untuk membantu kita semua melewati batas baru ini.”

Yang terakhir, ada beberapa penelitian yang menunjukkan bahwa istilah “sindrom kelelahan kronis” mempengaruhi persepsi pasien terhadap penyakitnya serta reaksi orang lain, termasuk tenaga medis, anggota keluarga, dan rekan kerja. Label ini dapat meminimalkan seberapa serius kondisi ini bagi mereka yang mengidapnya. Komite IOM merekomendasikan nama baru untuk menggantikan ME/CFS: penyakit intoleransi aktivitas sistemik (SEID).

Penamaan kondisi ini SEID sebenarnya akan menyoroti ciri utama penyakit ini. Yaitu, aktivitas apa pun (fisik, kognitif, atau emosional) – dapat berdampak buruk pada pasien dalam banyak hal.

Sumber

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

“Kerajaan Tak Terlihat: Membayangkan Kembali Penyakit Kronis” Meghan O'Rourke