Hidup Dengan Diabetes Tipe 1

Saat bulan November menandai Bulan Kesadaran Diabetes, saya merenungkan perjalanan yang telah saya jalani selama hidup dengan diabetes Tipe 1 selama 45 tahun terakhir. Ketika saya pertama kali didiagnosis pada usia 7 tahun, mengelola diabetes merupakan tantangan yang sangat berbeda dibandingkan saat ini. Selama bertahun-tahun, kemajuan teknologi, pengetahuan tentang penyakit dan dukungan yang lebih baik telah mengubah hidup saya.

Ketika saya menerima diagnosis diabetes Tipe 1 pada tahun 1978, gambaran pengelolaan diabetes sangat kontras dengan apa yang kita miliki saat ini. Pemantauan glukosa darah bukanlah suatu hal yang penting, jadi memeriksa urin Anda adalah satu-satunya cara untuk mengetahui posisi Anda. Selain itu, suntikan insulin kerja pendek dan kerja panjang hanya dilakukan satu hingga dua kali sehari, yang mengharuskan Anda terus-menerus makan pada saat insulin mencapai puncaknya dan mengalami gula darah tinggi dan rendah secara konstan. Pada saat itu, kehidupan sehari-hari penderita diabetes sering kali dibayangi oleh taktik ketakutan yang digunakan oleh para profesional layanan kesehatan untuk memastikan kepatuhan. Saya memiliki kenangan yang jelas tentang pertama kali saya dirawat di rumah sakit ketika saya baru didiagnosis dan seorang perawat meminta orang tua saya untuk meninggalkan ruangan sementara dia terus mengejek saya karena tidak dapat memberikan suntikan insulin kepada diri saya sendiri. Ingatlah bahwa saya berumur tujuh tahun dan telah dirawat di rumah sakit selama sekitar tiga hari ketika saya mencoba memahami apa yang terjadi pada saya. Saya ingat dia berkata, “Apakah kamu ingin menjadi beban orang tuamu selamanya?” Sambil berlinang air mata, saya memberanikan diri untuk memberikan suntikan kepada saya sendiri, namun mengingat ke belakang, saya yakin komentarnya tentang membebani orang tua saya melekat pada saya selama bertahun-tahun. Fokus sebagian orang pada saat itu adalah menghindari komplikasi melalui kontrol yang ketat, yang seringkali membuat saya merasa cemas dan bersalah jika saya tidak selalu melakukan sesuatu dengan “sempurna”, yang jika dipikir-pikir adalah hal yang mustahil pada saat itu. Angka gula darah saya yang tinggi berarti otak saya "buruk" pada usia tujuh tahun dan tidak "melakukan pekerjaan dengan baik".

Menjadi remaja penderita diabetes tipe 1 di akhir tahun 70an dan 80an merupakan tantangan tersendiri. Masa remaja adalah masa pemberontakan dan pencarian kemandirian, yang bertentangan dengan aturan ketat yang diharapkan untuk mengelola diabetes tanpa semua teknologi modern yang ada saat ini. Saya sering merasa seperti orang asing, karena teman-teman saya mendukung tetapi tidak bisa memahami perjuangan sehari-hari dalam memantau kadar gula darah, mengambil suntikan insulin, dan menghadapi suasana hati dan tingkat energi yang berfluktuasi. Seolah-olah remaja tidak dipenuhi dengan masuknya hormon yang menyebabkan perubahan suasana hati, kesadaran diri, dan rasa tidak aman yang besar, mengidap diabetes menambah dimensi baru. Stigma dan kesalahpahaman seputar penyakit ini hanya menambah beban emosional yang ditanggung oleh remaja penderita diabetes. Saya terus menyangkal kesehatan saya selama masa remaja itu, melakukan semua yang saya bisa untuk “berdiam diri” dan “menyesuaikan diri.” Saya melakukan banyak hal yang bertentangan langsung dengan apa yang “seharusnya” saya lakukan untuk menjaga kesehatan, yang saya yakin terus menambah perasaan bersalah dan malu. Saya juga ingat ibu saya mengatakan kepada saya bertahun-tahun kemudian bahwa dia “takut” membiarkan saya meninggalkan rumah tetapi dia tahu bahwa dia harus melakukannya jika saya ingin tumbuh sebagai remaja “normal”. Kini, setelah saya menjadi orang tua, saya memiliki empati yang besar atas betapa sulitnya hal ini bagi ibu saya, dan saya juga berterima kasih karena dia memberikan saya kebebasan yang saya perlukan meskipun hal ini tentu menjadi kekhawatiran yang sangat besar terhadap kesehatan dan keselamatan saya.

Semua itu berubah di usia 20-an ketika saya akhirnya memutuskan untuk mengambil pendekatan yang lebih proaktif dalam mengelola kesehatan saya setelah saya dewasa. Saya membuat janji dengan dokter di kampung halaman baru saya dan masih ingat sampai hari ini kegelisahan yang saya rasakan saat duduk di ruang tunggu. Saya benar-benar gemetar karena stres dan ketakutan bahwa dia juga akan merasa bersalah dan mempermalukan saya serta menceritakan semua hal buruk yang akan terjadi pada saya jika saya tidak menjaga diri saya dengan lebih baik. Ajaibnya, Dr. Paul Speckart adalah dokter pertama yang menemui saya tepat di tempat saya berada ketika saya mengatakan kepadanya bahwa saya datang menemuinya untuk mulai merawat diri saya dengan lebih baik. Dia berkata, “Oke…ayo kita lakukan!” dan bahkan tidak menyebutkan apa yang telah atau belum saya lakukan di masa lalu. Dengan risiko menjadi terlalu dramatis, dokter itu mengubah jalan hidup saya…Saya sepenuhnya percaya itu. Karena dia, saya dapat melewati beberapa dekade berikutnya, belajar melepaskan rasa bersalah dan malu yang saya kaitkan dengan menjaga kesehatan saya dan pada akhirnya mampu melahirkan tiga anak yang sehat ke dunia, meskipun saya telah meninggal. diberitahu oleh para profesional medis sejak awal bahwa anak-anak bahkan mungkin bukan suatu kemungkinan bagi saya.

Selama bertahun-tahun, saya telah menyaksikan kemajuan luar biasa dalam manajemen diabetes yang telah mengubah hidup saya. Saat ini, saya memiliki akses ke berbagai alat dan sumber daya yang membuat kehidupan sehari-hari lebih mudah dikelola. Beberapa kemajuan penting meliputi:

1. Pemantauan Glukosa Darah: Pemantauan Glukosa Berkelanjutan (CGM) telah merevolusi manajemen diabetes saya. Mereka menyediakan data real-time, sehingga mengurangi kebutuhan akan tes jari yang sering.
2. Pompa Insulin: Perangkat ini telah menggantikan beberapa suntikan harian bagi saya, menawarkan kontrol yang tepat atas pemberian insulin.
3. Formulasi Insulin yang Lebih Baik: Formulasi insulin modern memiliki permulaan yang lebih cepat dan durasi yang lebih lama, sehingga lebih mirip dengan respons insulin alami tubuh.
4. Edukasi dan Dukungan Diabetes: Pemahaman yang lebih baik tentang aspek psikologis manajemen diabetes telah menghasilkan praktik layanan kesehatan dan jaringan dukungan yang lebih berempati.

Bagi saya, hidup dengan diabetes Tipe 1 selama 45 tahun merupakan sebuah perjalanan ketahanan, dan sejujurnya, hal ini telah membentuk saya menjadi diri saya yang sekarang, jadi saya tidak akan mengubah fakta bahwa saya telah hidup dengan kondisi kronis ini. Saya didiagnosis di era layanan kesehatan berbasis rasa takut dan teknologi terbatas. Namun, kemajuan dalam pengelolaan diabetes sangat luar biasa, memungkinkan saya menjalani hidup yang lebih memuaskan tanpa komplikasi besar hingga saat ini. Perawatan diabetes telah berevolusi dari pendekatan yang kaku dan berbasis rasa takut menjadi pendekatan yang lebih holistik dan berpusat pada pasien. Saya bersyukur atas kemajuan yang membuat hidup saya dengan diabetes lebih terkendali dan penuh harapan. Selama Bulan Kesadaran Diabetes ini, saya tidak hanya merayakan kekuatan dan tekad saya tetapi juga komunitas individu yang telah berbagi perjalanan ini dengan saya.

Saya menantikan masa depan manajemen diabetes yang menjanjikan. Bersama-sama, kita dapat meningkatkan kesadaran, mendorong kemajuan, dan, mudah-mudahan, membawa kita lebih dekat pada penyembuhan penyakit yang berdampak pada banyak nyawa ini.