Stanco e incompreso

Sono in cure primarie da diversi decenni.

Praticamente chiunque sia stato un fornitore di cure primarie (PCP) sa che esiste un gruppo di pazienti che tutti abbiamo visto che soffrono di stanchezza, esaurimento e fondamentalmente si sentono male per i quali non siamo in grado di trovare una causa specifica. Ascolteremmo, faremmo un esame attento, ordineremmo analisi del sangue appropriate e ci rivolgeremmo a specialisti per ulteriori approfondimenti e non avremmo ancora un'idea chiara di cosa sta succedendo.

Sfortunatamente, alcuni fornitori ignorerebbero questi pazienti. Se non fossero in grado di scoprire qualche risultato anomalo durante esami, analisi del sangue o altro, sarebbero tentati di ignorare i loro sintomi o etichettarli come simulazioni o problemi psicologici.

Molte condizioni sono state implicate come possibili cause nel corso degli anni. Sono abbastanza grande da ricordare l '"influenza yuppie". Altre etichette utilizzate includono influenza cronica, fibromialgia, Epstein-Barr cronica, varie insensibilità alimentari e altre.

Ora, un’altra condizione sta rivelando una certa sovrapposizione con queste condizioni; un “dono” della nostra recente pandemia. Mi riferisco al COVID-19 lungo, ai trasporti a lungo raggio, al post-COVID-19, al COVID-19 cronico o alle sequele post-acute del SARS-CoV-2 (PASC). Sono stati tutti utilizzati.

Sintomi persistenti, inclusa la stanchezza, seguono vari tipi di malattie infettive. Queste sindromi da fatica “postinfettiva” sembrano assomigliare a quella che viene chiamata encefalite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Nella maggior parte dei casi, questa condizione stessa spesso segue una malattia di tipo infettivo.

A seguito della fase acuta di COVID-19, ricoverati o meno in ospedale, molti pazienti continuano a manifestare debolezza e sintomi per molti mesi. Alcuni di questi “trasportatori a lungo raggio” possono presentare sintomi che riflettono danni agli organi. Ciò potrebbe coinvolgere il cuore, il polmone o il cervello. Altri trasportatori a lungo raggio non si sentono bene nonostante non abbiano prove evidenti di tale danno agli organi. Infatti, i pazienti che si sentono ancora male dopo sei mesi dall’attacco di COVID-19 riportano molti degli stessi sintomi della ME/CFS. Potremmo vedere un raddoppio delle persone con questi sintomi in seguito alla pandemia. Sfortunatamente, proprio come altri, molti riferiscono di essere stati licenziati dagli operatori sanitari.

L’encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica colpisce tra 836,000 e 2.5 milioni di americani di tutte le età, etnie, generi e background socioeconomici. La maggior parte non viene diagnosticata o viene diagnosticata erroneamente. Alcuni gruppi sono colpiti in modo sproporzionato:

• Le donne sono colpite ad un tasso tre volte superiore a quello degli uomini.
• L'esordio avviene spesso tra i 10 e i 19 anni e tra i 30 e i 39 anni. L'età media all'esordio è 33 anni.
• I neri e i latini possono essere colpiti a un tasso più elevato e con maggiore gravità rispetto ad altri gruppi. Non lo sappiamo esattamente poiché mancano dati sulla prevalenza nelle persone di colore.

Sebbene l'età del paziente alla diagnosi sia bimodale, con un picco nell'adolescenza e un altro picco intorno ai 30 anni, la condizione è stata descritta in persone di età compresa tra 2 e 77 anni.

Molti medici non hanno le conoscenze per diagnosticare o gestire adeguatamente la ME/CFS. Sfortunatamente, le linee guida cliniche sono state scarse, obsolete o potenzialmente dannose. Per questo motivo, negli Stati Uniti nove pazienti su dieci non vengono diagnosticati e quelli diagnosticati spesso ricevono un trattamento inappropriato. E ora, a causa della pandemia di COVID-10, questi problemi stanno diventando ancora più diffusi.

Sfondamento?

Questi pazienti in genere manifestano un'infezione accertata o non specifica, ma non riescono a riprendersi come previsto e continuano ad ammalarsi settimane o mesi dopo.

L’uso della terapia fisica e degli interventi psicologici (in particolare la terapia cognitivo comportamentale) per trattare l’affaticamento correlato al cancro, alle condizioni infiammatorie, alle condizioni neurologiche e alla fibromialgia è stato utilizzato per anni con risultati generalmente buoni. Tuttavia, quando alla popolazione sospettata di avere la ME/CFS sono stati somministrati gli stessi trattamenti, hanno costantemente fatto peggio, non meglio, con l’esercizio e l’attività.

Il “Comitato sui criteri diagnostici per l'encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica; Consiglio sulla salute di popolazioni selezionate; Institute of Medicine” ha esaminato i dati e ha elaborato dei criteri. In sostanza, hanno chiesto una ridefinizione di questa malattia. Questo è stato pubblicato sulla National Academies Press nel 2015. La sfida è che molti operatori sanitari non hanno ancora familiarità con questi criteri. Ora, con l’aumento dei pazienti causato dal post-COVID-19, l’interesse è aumentato notevolmente. Il criterio:

• Una sostanziale riduzione o compromissione dell’impegno nei livelli pre-malattia di lavoro, scuola o attività sociali che persiste per più di sei mesi accompagnata da affaticamento, spesso profondo, che non è dovuto allo sforzo fisico e non è migliorato dal riposo.
• Malessere post-sforzo – che significa che dopo l’attività si verifica un affaticamento significativo o una perdita di energia.
• Sonno non ristoratore.
• E almeno:
  • Intolleranza ortostatica: la posizione prolungata in piedi fa sì che questi pazienti si sentano molto peggio.
  • Compromissione cognitiva: semplicemente incapace di pensare chiaramente.

(I pazienti dovrebbero avere questi sintomi almeno la metà delle volte di intensità lieve, moderata o grave.)

• Molte persone con la ME/CFS hanno anche altri sintomi. Ulteriori sintomi comuni includono:
  • Dolore muscolare
  • Dolore alle articolazioni senza gonfiore o arrossamento
  • Mal di testa di nuovo tipo, modello o gravità
  • Linfonodi gonfi o dolenti nel collo o nell'ascella
  • Un mal di gola frequente o ricorrente
  • Brividi e sudorazioni notturne
  • Disturbi visivi
  • Sensibilità alla luce e al suono
  • Nausea
  • Allergie o sensibilità a cibi, odori, sostanze chimiche o farmaci

Anche dopo la diagnosi, i pazienti faticano a ottenere cure adeguate e spesso vengono loro prescritti trattamenti, come la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) e la terapia con esercizi graduali (GET), che potrebbero peggiorare le loro condizioni.

Meghan O'Rourke, autrice di best seller del New York Times, ha recentemente scritto un libro intitolato "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness". Una nota dell’editore introduce l’argomento così:

“Un’epidemia silenziosa di malattie croniche affligge decine di milioni di americani: si tratta di malattie poco conosciute, spesso emarginate e che possono non essere diagnosticate e non riconosciute. L’autore fornisce un’indagine rivelatrice su questa categoria sfuggente di malattia “invisibile” che comprende le malattie autoimmuni, la sindrome della malattia di Lyme post-trattamento e, ormai da tempo, il COVID, sintetizzando il personale e l’universale per aiutare tutti noi ad attraversare questa nuova frontiera”.

Infine, ci sono stati diversi studi che suggeriscono che il termine “sindrome da stanchezza cronica” influenza la percezione della malattia da parte dei pazienti così come le reazioni degli altri, compreso il personale medico, i familiari e i colleghi di lavoro. Questa etichetta può ridurre al minimo la gravità di questa condizione per le persone affette. Il comitato IOM raccomanda un nuovo nome per sostituire la ME/CFS: malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (SEID).

Denominare questa condizione SEID in realtà evidenzierebbe la caratteristica centrale di questa malattia. Vale a dire, lo sforzo di qualsiasi tipo (fisico, cognitivo o emotivo) può influenzare negativamente i pazienti in molti modi.

Risorse

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"Il Regno invisibile: reinventare la malattia cronica" Meghan O'Rourke