ალცჰეიმერის ცნობიერების ამაღლების თვე

როგორც ჩანს, ყველა იცნობს ადამიანს, ვინც იცნობს ალცჰეიმერის დიაგნოზით. დიაგნოზი არის ერთ-ერთი იმ მრავალი დაავადებადან, რომელიც ტრიალებს ჩვენი ცნობიერების სფეროში. როგორც კიბო, ან დიაბეტი, ან თუნდაც COVID-19, ის, რაც მეცნიერულად ვიცით, ყოველთვის არ არის ნათელი ან დამამშვიდებელი. საბედნიეროდ, დიაგნოზის მქონე პირისთვის, დაცვის ნაწილი, რადგან ტვინი კარგავს თავის „ოომფს“ (მეცნიერული ტერმინი) არის ის, რომ დიაგნოზირებულმა პირმა არ იცის თავისი ნაკლოვანებები ან დანაკარგები. რა თქმა უნდა, არა ისე, როგორც მათ გარშემო მყოფი ხალხი.

მე გავხდი ჩემი შვილების მამის აღმზრდელი, როდესაც მას დიაგნოზი დაუსვეს 2021 წლის იანვარში. ეს ასე არ არის, რომ რამდენიმე წელი არ გვქონია ეჭვი, მაგრამ ხანდახან შეცდომები მივაწერე „დაბერებას“. როდესაც ოფიციალურად დიაგნოზი დაუსვეს, ბავშვები, ახლა უკვე ოცდაათ წლამდე ახალგაზრდები, "გაუწურავი" აღმოჩნდნენ (სხვა ტექნიკური ტერმინი სამყაროსთვის, რომელიც მათ ქვემოდან ამოვარდა). მიუხედავად იმისა, რომ ჩვენ ათზე მეტი წელია განქორწინებული ვიყავით, მე მოხალისედ გავხდი დიაგნოზის ჯანმრთელობის დაცვის ასპექტები, რათა ბავშვებმა შეძლეს და დატკბნენ თავიანთი ურთიერთობით მამასთან. ”თქვენ უნდა გიყვარდეთ თქვენი შვილები იმაზე მეტად, ვიდრე არ მოგწონთ თქვენი ყოფილი მეუღლე.” გარდა ამისა, მე ვმუშაობ ჯანდაცვაში, ამიტომ რაღაც უნდა ვიცოდე, არა? არასწორია!

2020 წელს შეერთებულ შტატებში მომვლელთა 26% მკურნალობდა დემენციის ან ალცჰეიმერის დაავადების მქონე ადამიანზე, რაც 22% იყო 2015 წელს. ამერიკელი ოჯახის მომვლელების მეოთხედზე მეტმა განაცხადა, რომ მათ უჭირდათ ზრუნვის კოორდინაცია. დღეს მომვლელთა 2020 პროცენტი ამბობს, რომ მათ განიცადეს მინიმუმ ერთი (უარყოფითი) ფინანსური გავლენა. 23 წელს ამერიკელი მომვლელების XNUMX%-მა თქვა, რომ ზრუნვამ გააუარესა საკუთარი ჯანმრთელობა. დღევანდელი ოჯახის მომვლელების XNUMX პროცენტი მუშაობს სხვა სამუშაოებზე. (ყველა მონაცემი aarp.org/caregivers). მე გავიგე, რომ ალცჰეიმერის ასოციაცია და AARP შესანიშნავი რესურსია, თუ საკმარისად მცოდნე გაქვთ სწორი კითხვების დასმა.

მაგრამ ეს არ ეხება არცერთს! ცხადია, ზრუნვა არის ან უნდა იყოს მისი ჯანმრთელობის მდგომარეობა. ზრუნვის აქტი ისეთივე სოციალური განმსაზღვრელია მომვლელისთვის და მზრუნველობის მიმღებისთვის, როგორც ნებისმიერი მედიკამენტი ან ფიზიკური ჩარევა. ხარისხიანი მოვლის უზრუნველსაყოფად საჭირო ადაპტაციები და ადაპტაციები უბრალოდ არ არის ხელმისაწვდომი, არც ფინანსდება და არც განიხილება განტოლების ნაწილად. და რომ არა ოჯახის მომვლელები, რა მოხდებოდა?

და ყველაზე დიდი ბარიერების შემქმნელები არიან სამედიცინო პროვაიდერები და სისტემები, რომლებიც ფინანსდებიან, რათა დაეხმარონ ინდივიდებს უსაფრთხოდ იცხოვრონ დამოუკიდებელ გარემოში. ნება მომეცით შემოგთავაზოთ მხოლოდ ორი შესაძლებლობა, სადაც ცვლილებაა საჭირო.

პირველ რიგში, ფინანსდება სანდო ადგილობრივი ორგანიზაცია, რათა უზრუნველყოს მოვლის მენეჯერები გარკვეული ასაკის მოზარდებზე. დახმარების მისაღებად საჭიროა აპლიკაცია, რომელიც უნდა შემევსო, რადგან კომპიუტერის გამოყენება ბავშვის მამისთვის შეუძლებელია. იმის გამო, რომ „პაციენტმა“ თავად არ შეავსო ფორმა, სააგენტომ მოითხოვა პირადი გასაუბრება. მოხსენიებული მხარე ზოგადად კარგავს ტელეფონს, არ რთავს მას და პასუხობს მხოლოდ ცნობილი ნომრებიდან ზარებს. ალცჰეიმერის გარეშეც, ეს მისი უფლებაა, არა? ასე რომ, მე დავრეკე წინასწარ განსაზღვრულ დროსა და დღეს, ნახევრად ველოდები, რომ ბავშვების მამა დაივიწყებდა ამას. Არაფერი მომხდარა. როდესაც მე შევამოწმე მისი ტელეფონის ისტორია, არ ყოფილა შემომავალი ზარი იმ დროს, ან თუნდაც იმ დღეს, ან რეალურად ოდესმე მოწოდებული ნომრიდან. მე დავბრუნდი პირველ მოედანზე და ჩვენმა, სავარაუდოდ, ქმედუუნარო ოჯახის წევრმა გააზრებულად შენიშნა "რატომ ვენდო მათ ახლა მაინც?" ეს არ არის სასარგებლო სერვისი!

მეორეც, პროვაიდერის ოფისებმა არ იციან წარმატებისთვის საჭირო ადგილების შესახებ. ამ ზრუნვაში, მისი სამედიცინო პროვაიდერი ნამდვილად აფასებს, რომ მე მივიყვან პაემნებზე, დროულად და სწორ დღეს, და კოორდინაციას ვუწევ მის ყველა საჭიროებას. მე რომ არ გამეკეთებინა, გასწევდნენ ამ მომსახურებას? არა! მაგრამ ისინი სისტემატურად მაძლევენ მის სამედიცინო ჩანაწერზე წვდომას. ისინი ამბობენ, რომ დიაგნოზის გამო, მას, სავარაუდოდ, არ შეუძლია აღმზრდელის დანიშვნა ერთდროულად ერთზე მეტი შემთხვევისთვის. ასობით იურიდიული ხარჯების შემდეგ, მე განვაახლე გრძელვადიანი სამედიცინო მინდობილობა (მინიშნება: მკითხველო, მიიღეთ ერთი თქვენთვის და თქვენი ოჯახისთვის, თქვენ უბრალოდ არასოდეს იცით!) და გავუგზავნე ფაქსი არა ერთხელ, არა ორჯერ, არამედ სამჯერ (55 ცენტში გვერდი FedEx) პროვაიდერთან, რომელმაც საბოლოოდ დაადასტურა, რომ მათ მიიღეს ის ყველაზე ადრეული თარიღით, რაც მიუთითებს, რომ მათ ჰქონდათ იგი მთელი ხნის განმავლობაში. კვნესა, ეს როგორ ეხმარება?

მე შემიძლია დავამატო მრავალი თავი ვეტერანთა საქმეებთან (VA) და ტრანსპორტირების შეღავათებთან და ონლაინ აფთიაქის შეღავათებთან დაკავშირებით. და სოციალური მუშაკები შაქრიანი, ტკბილი მღელვარე ხმებით ადამიანთან საუბრისას და შემდეგ მყისიერი უნარით გადავიდნენ ძლიერ საზღვრებზე „არას“ თქმისას. და ცრურწმენები, რომლებშიც ოფისი და სატელეფონო ზარები ლაპარაკობენ მასზე და არა მასზე, იმდენად დეჰუმანურია. ეს არის ყოველდღიური თავგადასავალი, რომელიც მხოლოდ ერთ დღეს უნდა დაფასდეს.

ასე რომ, ჩემი გზავნილი მხარდაჭერის სისტემაში მომუშავე ადამიანებისთვის, სამედიცინო თუ სხვა, არის ყურადღება მიაქციონ რას ამბობთ და გეკითხებით. იფიქრეთ იმაზე, თუ როგორ ჟღერს თქვენი მოთხოვნა ვინმესთვის, რომელსაც შეზღუდული შესაძლებლობები აქვს, ან მომვლელს, რომელსაც შეზღუდული დრო აქვს. არა მხოლოდ „არაფერი დააზიანო“, არამედ იყავით სასარგებლო და დამხმარე. ჯერ თქვით „დიახ“ და დასვით კითხვები მოგვიანებით. მოექეცით სხვებს ისე, როგორც თქვენ გინდათ, რომ მოგექცნენ საკუთარ თავს, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც გახდებით მომვლელი, რადგან სტატისტიკურად, ეს როლი თქვენს მომავალზეა, აირჩევთ თუ არა მას.

და ჩვენი პოლიტიკის შემქმნელებს; მოდი გავაგრძელოთ! ნუ განაგრძობთ ნავიგატორების დაქირავებას გაფუჭებულ სისტემაში სამუშაოდ; შეასწორეთ რთული ლაბირინთი! გააძლიერეთ სამუშაო ადგილის მხარდაჭერა, რათა გააფართოვოთ FLMA-ს განმარტება, რათა მოიცავდეს მას, ვისაც აღმზრდელი დანიშნავს. გააფართოვეთ მომვლელების ფინანსური მხარდაჭერა (კიდევ ერთხელ AARP, აღმზრდელებისთვის ყოველწლიური ხარჯების საშუალო ოდენობა 7,242 აშშ დოლარია). მიიღეთ მეტი კარგად გაწვრთნილი მომვლელი სამუშაოზე უკეთესი ხელფასით. შეასწორეთ ტრანსპორტის ვარიანტები და მინიშნება, ავტობუსი არ არის ვარიანტი! მიმართეთ უთანასწორობას, რომელიც იწვევს უთანასწორობას მზრუნველ სამყაროში. (AARP-ის ყველა პოლიტიკის პოზიცია კომპლიმენტია).

ჩვენი ოჯახის საბედნიეროდ, ბავშვის მამა კარგ ხასიათზეა და ჩვენ ყველას შეგვიძლია ვიპოვოთ იუმორი უხვად დარღვევებში და შეცდომებში. იუმორის გრძნობის გარეშე, ზრუნვა ნამდვილად რთული, არაანაზღაურებადი, ძვირი და მომთხოვნია. იუმორის დიდი დოზით, თქვენ შეგიძლიათ გაუმკლავდეთ ყველაფერს.