განათება: პარკინსონის დაავადების შესახებ ცნობიერება
როდესაც დილის მზე ფარდები იჭრება, მეორე დღე იწყება. თუმცა, მათთვის, ვინც ცხოვრობს პარკინსონის დაავადებით, უმარტივესი ამოცანები შეიძლება გახდეს საშინელი გამოწვევა, რადგან თითოეული მოძრაობა მოითხოვს შეთანხმებულ ძალისხმევას და ურყევ გადაწყვეტილებას. შემცირებული მობილურობის რეალობის გაღვიძება არის სევდიანი შეხსენება ყოველდღიური ბრძოლების შესახებ, რომლებიც წინ გველის. საწოლიდან ადგომის ოდესღაც ძალისხმევის აქტი ახლა მოითხოვს მხარდაჭერისთვის ახლომდებარე ობიექტებზე დაჭერას, რაც პარკინსონის დაავადების პროგრესირებადი ბუნების ჩუმად დასტურია.
აკანკალებული ხელებითა და არასტაბილური ბალანსით, ყავის მოდუღების დილის რიტუალიც კი საკმაოდ მცდელობად იქცევა. ახლად მოხარშული ყავის დამამშვიდებელი არომატი დაჩრდილულია დახლზე მეტი სითხის დაღვრის იმედგაცრუებით, ვიდრე მოსაცდელ ფინჯანში. პირველი ყლუპის დასაგემოვნებლად დაჯექით, ნელთბილი ტემპერატურა ვერ აკმაყოფილებს, რის გამოც სამზარეულოში დაბრუნდით ყავა მიკროტალღურ ღუმელში გასათბობად. ყოველი ნაბიჯი თითქოს შრომაა, მაგრამ სითბოს და კომფორტის მომენტის სურვილი წინ მიიწევს, მიუხედავად დაბრკოლებებისა. ყავის მარტივი თანხლებისადმი ლტოლვა იწვევს პურის ნაჭერი ტოსტობის გადაწყვეტილებას. ის, რაც ოდესღაც რუტინული ქმედება იყო, ახლა გამოწვევების სერიად იხსნება, დაწყებული ტოსტერში პურის ჩასასმელად დაწყებული ტოსტერში კარაქის წასმამდე დანით დასრულებამდე. თითოეული მოძრაობა ამოწმებს მოთმინებასა და გამძლეობას, რადგან კანკალი ემუქრება ყველაზე ელემენტარულ ამოცანებსაც კი.
ეს დილის რიტუალი ჩვეულებრივი მოვლენაა პარკინსონის დაავადებით დაავადებული მრავალი ადამიანისთვის, ისევე როგორც ჩემი გარდაცვლილი ბაბუა, კარლ სიბერსკი, რომელიც დაუპირისპირდა ამ მდგომარეობის მკაცრ რეალობას. წლების განმავლობაში ის აკონტროლებდა პარკინსონის დაავადების გამოწვევებს და ნათელს ჰფენდა ამ რთული ნევროლოგიური მდგომარეობით დაზარალებულთა ყოველდღიურ ბრძოლას. მიუხედავად მისი გავრცელებისა, პარკინსონის დაავადების შესახებ ჯერ კიდევ არ არის გაგებული. კარლის მოგზაურობისა და პარკინსონის დაავადებით დაავადებული სხვა ადამიანების პატივსაცემად, აპრილი გამოცხადდა პარკინსონის დაავადების შესახებ ინფორმირებულობის თვედ. ამ თვეს აქვს მნიშვნელობა, რადგან ის აღნიშნავს ჯეიმს პარკინსონის დაბადების თვეს, რომელმაც პირველად გამოავლინა პარკინსონის დაავადების სიმპტომები 200 წელზე მეტი ხნის წინ.
პარკინსონის დაავადების გაგება
მაშ, რა არის პარკინსონის დაავადება? პარკინსონის დაავადება არის ნევროლოგიური აშლილობა, რომელიც ღრმად აისახება ინდივიდის ცხოვრების ყველა ასპექტზე. თავის არსში, ეს არის პროგრესირებადი მდგომარეობა, რომელიც ხასიათდება თავის ტვინის ნერვული უჯრედების თანდათანობითი გადაგვარებით, კონკრეტულად მათ, ვინც პასუხისმგებელია დოფამინის გამომუშავებაზე. ეს ნეიროტრანსმიტერი გადამწყვეტ როლს ასრულებს კუნთების გლუვი, კოორდინირებული მოძრაობების გასაადვილებლად. თუმცა, როდესაც დოფამინის დონე მცირდება უჯრედების დაქვეითების ან სიკვდილის გამო, პარკინსონის დაავადების სიმპტომები პროგრესირებს, დაწყებული ტრემორით, სიმტკიცე და ბალანსისა და კოორდინაციის დარღვევით.
პარკინსონის დაავადების სიმპტომები
სიმპტომები განსხვავდება ადამიანიდან ადამიანში და შეიძლება გამოვლინდეს თანდათანობით დროთა განმავლობაში. ინდივიდიდან გამომდინარე, შეიძლება რთული იყოს განასხვავოს სიმპტომები დაკავშირებულია პარკინსონის დაავადებასთან თუ უბრალოდ დაბერებასთან. კარლისთვის, მისი ბრძოლა პარკინსონის დაავადებებთან უფროს ასაკში გახდა გამოხატული, რის გამოც ისინი, ვინც ხშირად არ იყვნენ მის გვერდით, თვლიდნენ, რომ ეს მხოლოდ მისი უუნარობა იყო, შეენარჩუნებინა ცხოვრება. თუმცა, ბევრისთვის, მათ შორის მისი ოჯახისთვის, სამარცხვინო იყო მისი ცხოვრების ხარისხის თანდათანობით დაქვეითება.
კარლმა თავისი ცხოვრების დიდი ნაწილი მოგზაურობასა და ფიზიკურ აქტივობას მიუძღვნა. პენსიაზე გასვლისას, მან დაიწყო სხვადასხვა საერთაშორისო მოგზაურობა და გახდა კრუიზების მოყვარული ენთუზიასტი, სიცოცხლის განმავლობაში თითქმის 40 კრუიზით სარგებლობდა. მოგზაურობის თავგადასავლებამდე მან ათწლეულები გაატარა მე-4 კლასში ასწავლიდა, ხოლო მეუღლე ნორიტასთან ერთად ექვს შვილს ზრდიდა. ცნობილი თავისი აქტიური ცხოვრების წესით, კარლი მონაწილეობდა მრავალ მარათონში, ყოველდღიურად დარბოდა, იყენებდა ლაშქრობის ყოველ შესაძლებლობას, უვლიდა უდიდეს ბაღს სამეზობლოში და სახლის გაუმჯობესების აქტივობებს უპრობლემოდ აქცევდა. ოდესღაც ცნობილი იყო თავისი ტანდემური ველოსიპედით გასეირნებით, ის იძულებული გახდა დაეტოვებინა ეს საქმიანობა, რადგან პარკინსონის დაავადებამ დაიწყო გავლენა მის მობილურობაზე. აქტივობები, რომლებიც მას ერთ დროს წმინდა ბედნიერებას მოუტანდა - როგორიცაა მებაღეობა, ფერწერა, ლაშქრობა, სირბილი და სამეჯლისო ცეკვა - მოგონებად იქცა და არა ყოველდღიურ საქმიანობად.
მიუხედავად კარლის თავგადასავალი ცხოვრებისა, პარკინსონის დაავადება განურჩეველია. სამწუხაროდ, მისი განკურნება ან პრევენცია შეუძლებელია. მიუხედავად იმისა, რომ კარლის აქტიური ცხოვრების წესი საყურადღებო იყო, ამან მას დაავადებისადმი იმუნიტეტი არ გააჩინა. პარკინსონის დაავადებამ შეიძლება დააზიანოს ნებისმიერი ადამიანი, მიუხედავად მათი აქტივობის დონისა.
პარკინსონის დაავადების ზოგიერთი საერთო სიმპტომი მოიცავს:
- ტრემორი: უნებლიე კანკალი, ჩვეულებრივ იწყება ხელებით ან თითებით.
- ბრადიკინეზია: მოძრაობის შენელება და ნებაყოფლობითი მოძრაობების დაწყების სირთულე.
- კუნთების სიმტკიცე: კიდურებში ან ღეროში სიმტკიცემ შეიძლება გამოიწვიოს ტკივილი და მოძრაობის დიაპაზონის დაქვეითება.
- პოსტურალური არასტაბილურობა: წონასწორობის შენარჩუნების სირთულე, რაც იწვევს ხშირ დაცემას.
- ბრადიფრენია: კოგნიტური დარღვევები, როგორიცაა მეხსიერების დაკარგვა, კონცენტრაციის გაძნელება და განწყობის ცვლილებები.
- მეტყველების და ყლაპვის სირთულეები: მეტყველების ფორმულის ცვლილებები და ყლაპვის პრობლემები.
მეტყველების და ყლაპვის გაძნელება იყო ყველაზე რთული სიმპტომები, რაც მნიშვნელოვნად იმოქმედა კარლზე. ჭამა, ცხოვრების ერთ-ერთი უდიდესი სიხარული, ხდება მწუხარების წყარო, როდესაც ადამიანს არ შეუძლია სრულად დატკბეს. მეტყველებისა და ყლაპვის სირთულეები წარმოადგენს გამოწვევებს პარკინსონის დაავადების წინააღმდეგ ბრძოლაში, რაც ქმნის ბარიერებს კომუნიკაციისა და სათანადო კვებისათვის. კარლი ფხიზლად რჩებოდა და საუბარში იყო ჩართული სიცოცხლის ბოლო წლებში, მაგრამ ცდილობდა თავისი აზრების არტიკულაციას. მადლიერების ბოლო დღესასწაულზე ჩვენი ოჯახი სუფრის ირგვლივ იჯდა და კარლის თვალებში მოლოდინი გაუჩნდა, როცა ის მოუთმენლად ანიშნა თაყვანისმცემლებისკენ - ჩუმი თხოვნა, რომ დავტკბეთ კულინარიული სიამოვნებით, რომელიც მას სრულად აღარ შეეძლო.
პარკინსონის დაავადებასთან გამკლავება
მიუხედავად იმისა, რომ პარკინსონის დაავადება უდავოდ გავლენას ახდენს ცხოვრების ხარისხზე, ის არავითარ შემთხვევაში არ მიუთითებს თავად სიცოცხლის დასასრულზე. ამის ნაცვლად, ის საჭიროებს კორექტირებას, რათა გააგრძელოს ცხოვრება სრულად. კარლისთვის, მისი მხარდაჭერის სისტემაზე დაყრდნობა გადამწყვეტი გახდა და მას გაუმართლა, რომ ჰყავდა უფროსი ცენტრი მის საზოგადოებაში, სადაც ის რეგულარულად იყო დაკავებული თანატოლებთან. სოციალური ასპექტი მისთვის სასიცოცხლო მნიშვნელობის იყო წინსვლისთვის, განსაკუთრებით იმის გათვალისწინებით, რომ მის ბევრ მეგობარს ასევე აწყდებოდა ჯანმრთელობის პრობლემები, რაც მათ საშუალებას აძლევდა დაეხმარონ ერთმანეთს საერთო გამოცდილებით.
გარდა სოციალური ქსელისა, კარლმა ნუგეში იპოვა რწმენაში. როგორც მორწმუნე კათოლიკეს, წმინდა რიტას ტაძარში ყოველდღიური წირვა მისცა მას სულიერ ძალას. მიუხედავად იმისა, რომ ფიზიკური ჰობი უნდა გამოეტოვებინა, ეკლესიაში სიარული მისი რუტინის ნაწილად რჩებოდა. მისი კავშირი ეკლესიის მღვდელთან გაძლიერდა, განსაკუთრებით მისი ბოლო წლებში, როდესაც მღვდელი სულიერ ხელმძღვანელობას უწევდა, ასრულებდა ავადმყოფთა ცხების საიდუმლოს და ხელმძღვანელობდა კარლის დაკრძალვის მასას. ლოცვისა და რელიგიის ძალა იყო კარლისთვის დაძლევის მნიშვნელოვანი მექანიზმი და შეიძლება მსგავსი გამოწვევების წინაშე მყოფი სხვებისთვისაც სასარგებლო იყოს.
რწმენის მიღმა, ოჯახის მხარდაჭერამ გადამწყვეტი როლი ითამაშა კარლის მოგზაურობაში. როგორც ექვსი შვილის მამა და თვრამეტი შვილის ბაბუა, კარლი დახმარებას ეყრდნობოდა ოჯახს, განსაკუთრებით მობილობის საკითხებში. მიუხედავად იმისა, რომ მეგობრობა მნიშვნელოვანი იყო, ოჯახის მხარდაჭერა ერთნაირად გადამწყვეტი იყო, განსაკუთრებით სიცოცხლის ბოლომდე მოვლისა და გადაწყვეტილების დაგეგმვისას.
ასევე აუცილებელი იყო ჯანდაცვის პროფესიონალების ხელმისაწვდომობა. მათი ექსპერტიზა კარლს უხელმძღვანელებდა პარკინსონის დაავადების სირთულეებს. ეს ხაზს უსვამს ჯანდაცვის დაფარვის მნიშვნელობას, როგორიცაა Medicare, რომელიც ეხმარება სამედიცინო დახმარებასთან დაკავშირებული ფინანსური ტვირთის შემსუბუქებას. ეს განსაკუთრებით აქტუალურია კოლორადოს წვდომის წევრებისთვის, რომლებიც შესაძლოა მსგავსი სიტუაციების წინაშე აღმოჩნდნენ და განიხილავს იმას, თუ რატომ არის ჩვენთვის არსებითი გავაგრძელოთ Medicaid-ის შეთავაზება.
მხარდაჭერის ამ საყრდენების გარდა, დაძლევის სხვა სტრატეგიებს შეუძლიათ დაეხმარონ პარკინსონის დაავადებით მცხოვრებ პირებს, მათ შორის:
- განათლება: დაავადების და მისი სიმპტომების გაგება საშუალებას აძლევს ადამიანებს მიიღონ ინფორმირებული გადაწყვეტილებები მათი მკურნალობისა და ცხოვრების წესის კორექტირების შესახებ.
- იყავი აქტიური (თუ ეს შესაძლებელია): დაკავდი უნარებსა და პრეფერენციებზე მორგებულ ფიზიკურ აქტივობაში, რადგან ვარჯიში შეიძლება დაეხმაროს პარკინსონის დაავადების მქონე ადამიანების მობილურობის, განწყობისა და ცხოვრების საერთო ხარისხის გაუმჯობესებას.
- გამოიყენეთ ადაპტური ტექნოლოგიები: დამხმარე მოწყობილობებსა და ტექნოლოგიებს შეუძლიათ გააძლიერონ დამოუკიდებლობა და გაამარტივონ ყოველდღიური ამოცანები პარკინსონის დაავადების მქონე პირებისთვის.
კარლის პარკინსონის დაავადებით მოგზაურობის დასასრულს იგი ჰოსპისის მკურნალობაში შევიდა და მოგვიანებით მშვიდობიანად გარდაიცვალა 18 წლის 2017 ივნისს, 88 წლის ასაკში. მთელი თავისი ბრძოლების განმავლობაში, კარლმა განავითარა გამძლეობა პარკინსონის დაავადების წინააღმდეგ ყოველდღიური ბრძოლიდან. ყოველი მცირე გამარჯვება, ფინჯანი ყავის წარმატებით მომზადება თუ სადღეგრძელოზე კარაქის წასმა, წარმოადგენს ტრიუმფს უბედურებაზე.
კარლის მოგზაურობასა და მის წინაშე მდგარ გამოწვევებზე ფიქრისას, მოდით, ვალდებულნი ვიყოთ ცნობიერების ამაღლება და თანაგრძნობა პარკინსონის დაავადებით მცხოვრებთა მიმართ. დაე, მისი ისტორია იყოს გამძლეობისა და სიძლიერის შეხსენება, თუნდაც ყველაზე საშინელი გამოწვევების წინაშე. დაე, ერთიანი ვიყოთ ჩვენს ძალისხმევაში, მხარი დავუჭიროთ და გავაუმჯობესოთ პარკინსონის დაავადებით დაზარალებულთათვის.
წყაროები
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055