ნამგლისებრუჯრედოვანი ცნობიერების თვე

როდესაც მთხოვეს დამეწერა ბლოგ-პოსტი ნამგლის უჯრედულ დაავადებაზე (SCD) ნამგლისებრუჯრედოვანი უჯრედების ცნობიერების ამაღლების თვისთვის, აღფრთოვანებული ვიყავი მთვარეზე. და ბოლოს - მთხოვენ დავწერო თემაზე, რომელიც ალბათ ყველაზე მეტ ადგილს იკავებს ჩემს გულში. მაგრამ, მართალია, დიდი დრო დამჭირდა, რომ დავმჯდარიყავი და ფიქრი ქაღალდზე გადამეტანა. როგორ გადმოვცე ემოციები, რომლებიც თან ახლავს საყვარელი ადამიანის საავადმყოფოს კართან უარყოფის ყურებას, როდესაც ჩუმი ტანჯვის ტირილი შეღებილია ყურადღების გაუქმების აღქმით? საიდან იწყება, როდესაც მათ სურთ განზოგადებული აუდიტორიის განათლება კიდევ ერთი მართლაც მტკივნეული რამის შესახებ, რომელზეც ბედი გვათხოვებს ზოგიერთ ჩვენგანს – აუდიტორიას, რომლისგანაც უმეტესობა, სავარაუდოდ, ვერასოდეს დაინახავს ან შეიგრძნობს მის გავლენას მეზობლის დახურულ კარს მიღმა. როგორ გამოვხატო სიტყვებით დედის ტანჯვა? სოფელი, რომელსაც ერთი შვილით ნაკლები აღსაზრდელად დარჩა? მხოლოდ საზოგადოებრივი ჯანდაცვის სამაგისტრო კურსიდან გრძელი წერილობითი დავალების მეშვეობით, სადაც არის შესაძლებლობა, ვრცლად განვსაზღვროთ პროვაიდერის ნეგატიური დამოკიდებულება და ქცევა SCD-ის მქონე პაციენტების მიმართ, პაციენტების მოვლის ქცევის სტიგმატიზაცია და გაურკვევლობა იმის შესახებ, თუ როგორ უნდა მოექცნენ შავი. /აფრო-ამერიკელი პაციენტები იწვევენ ხშირ ჰოსპიტალიზაციას ან სიმპტომების დიდ ნაკლებობას? რა იწვევს SCD გართულებების რისკს, სიხშირეს და სიმძიმეს? რამაც შეიძლება გამოიწვიოს ცხოვრების ხარისხის ყველა ინდიკატორი, მათ შორის სიკვდილი?

ხმამაღლა ფიქრობს ახლა.

მაგრამ, შესაძლოა, მე გამომეჩინა ჩემი კვლევა, როდესაც მივიღე და გადავხედე ნამგლისებრუჯრედოვანი დაავადებით დაავადებული ადამიანების სამედიცინო ჩანაწერების მონაცემებს კოლორადოში, რათა დადგინდეს, ამცირებს თუ არა კეტამინის ეფექტური ადმინისტრაციის გამოყენება ოპიოიდების მაღალ დოზებს, რომლებიც ხშირად საჭირო/მოთხოვნილნი არიან მძიმე ნამგლისებრუჯრედოვანი ტკივილის კრიზისის დროს. . ან ლაბორატორიაში გატარებული წლები, სინთეზური პოლიპეპტიდების შემუშავება, როგორც ნამგლის საწინააღმდეგო მიდგომა, რომელიც გაზრდის სისხლის მიდრეკილებას ჟანგბადთან. მე კი მიფიქრია დავწერო უამრავ სხვა ფაქტზე, რაც ვისწავლე ჩემი MPH კვლევების დროს, მაგალითად, თუ როგორ უჭირთ ოჯახის ექიმებს SCD-ის მართვა, ნაწილობრივ აფროამერიკელ პირებთან ურთიერთობის გამო.¹ - ან როგორ აჩვენა 2003-2008 წლებში ეროვნული საავადმყოფოს ამბულატორიული სამედიცინო მოვლის კვლევის საინტერესო ჯვარედინი, შედარებითი ანალიზი, რომ აფროამერიკელი პაციენტები SCD-ით განიცდიდნენ ლოდინის პერიოდს, რომელიც 25%-ით მეტი იყო, ვიდრე ზოგადი პაციენტის ნიმუში.²

ნამგლისებრუჯრედოვანი ერთი ფაქტი, რომელიც ვიცი, რომ მიყვარს გაზიარება არის - ნამგლისებრუჯრედოვანი უჯრედების დაფინანსების სხვაობა სხვა დაავადებებთან შედარებით საკმაოდ შესამჩნევია. ეს ნაწილობრივ აიხსნება იმ დიდი უფსკრულით, რომელიც არსებობს ჩვენს ქვეყანაში შავკანიან და თეთრკანიან პოპულაციებს შორის დაავადებებს შორის კლინიკური კვლევების კერძო და სახელმწიფო დაფინანსებაში.³ მაგალითად, კისტოზური ფიბროზი (CF) არის გენეტიკური აშლილობა, რომელიც აზიანებს დაახლოებით 30,000 ადამიანს, შედარებით 100,000 დაავადებული SCD-ით.⁴ განსხვავებული პერსპექტივიდან, CF-ით დაავადებულთა 90% თეთრია, ხოლო SCD-ით დაავადებულთა 98% შავია.³ SCD-ის მსგავსად, CF არის ავადობისა და სიკვდილიანობის ძირითადი მიზეზი, უარესდება ასაკთან ერთად, საჭიროებს წამლის მკაცრ რეჟიმებს, იწვევს პერიოდულ ჰოსპიტალიზაციას და ამცირებს სიცოცხლის ხანგრძლივობას.⁵ და მიუხედავად ამ მსგავსებისა, ამ ორ დაავადებას შორის მხარდაჭერის დაფინანსებაში დიდი განსხვავებაა, CF იღებს ოთხჯერ მეტი სახელმწიფო დაფინანსების ოდენობას ჯანდაცვის ეროვნული ინსტიტუტისგან (254 მილიონი აშშ დოლარი) SCD-თან შედარებით (66 მილიონი აშშ დოლარი).^4,6

Ძალიან მძიმე. ნება მომეცით უკან დავიხიო და დედაჩემით დავიწყებ.

დედაჩემი აფრიკელი ემიგრანტია კონგოს დემოკრატიული რესპუბლიკიდან, რომელმაც თავისი ცხოვრების პირველი ოცდაორი წელი გაატარა ნორმალურ, ილინოისის თმებში. მისი ცენტრალური აფრიკული ესთეტიკა, შერწყმული თითების დახვეწილი ტექნიკით და სრულყოფილებისკენ მახვილი თვალით, სწრაფად აქცევდა მას რეპუტაციის მქონე თმას აფროამერიკული თემებისთვის ბლუმინგტონ-ნორმალის ზონაში წლების განმავლობაში. ერთ შეხვედრას ხშირად რამდენიმე საათი სჭირდებოდა და დედაჩემი ძალიან ცოტა ინგლისურად საუბრობდა. ასე რომ, ბუნებრივია, მან ითამაშა მოსმენის როლი, როდესაც მისი კლიენტები უზიარებდნენ ანეგდოტებს თავიანთი და შვილების ცხოვრებაზე. განმეორებადი თემა, რომელიც ხშირად მაინტერესებდა, როცა კუთხეში ვიჯექი, ვღებავდი ან ვაკეთებდი საშინაო დავალებას, იყო ზოგადი უნდობლობა და ზიზღი Advocate BroMenn Medical Center-ის მიმართ, ყველაზე დიდი საავადმყოფო ბლუმინგტონ-ნორმალის რაიონში. როგორც ჩანს, ამ საავადმყოფოს ცუდი წარმომადგენელი ჰყავდა ადგილობრივ აფროამერიკულ საზოგადოებაში, რაც შეიძლება ოფიციალურად შეფასდეს, როგორც მიმწოდებლის მიკერძოებული მიკერძოება და კულტურულად არაკომპეტენტური ზრუნვა. მაგრამ, დედაჩემის კლიენტები ძალიან უხეში იყვნენ თავიანთ ანგარიშებში და ამას უწოდებდნენ რასიზმს. როგორც გაირკვა, რასიზმი იყო მხოლოდ ერთი მრავალი ჯანდაცვის მომწოდებელი ფაქტორიდან, რომელმაც ჩამოაყალიბა ეს შეხედულებები; სხვები მოიცავდა უგულებელყოფას, მიკერძოებას და ცრურწმენას.

უყურადღებობამ ჩემი და 10 წლის ასაკში 8-დღიან კომაში დატოვა. ცრურწმენამ და აბსოლუტურმა უგულებელყოფამ განაპირობა ის, რომ საშუალო სკოლის დამთავრებისთვის თითქმის ორწლიანი განათლება გამოტოვა. მიკერძოებულობამ (და შესაძლოა, სამედიცინო პროვაიდერების კომპეტენციის ნაკლებობამ) გამოიწვია ერთი ინსულტი 21 წლის ასაკში, ხოლო მეორემ გავლენა მოახდინა მეორე მხარეს 24 წლის ასაკში. რასიზმი აგრესიულად აფერხებდა მას ამ დაავადებისგან საბოლოო მკურნალობის მიღებაში, რომელიც მას სჭირდებოდა და სურდა. .

დღემდე, მილიონობით სიტყვა, რომელიც მე დავდე ქაღალდზე, რაც ეხება ნამგლის უჯრედებთან, ყოველთვის ყალიბდებოდა დაავადების, სევდის, რასიზმის, ცუდი მოპყრობისა და სიკვდილის კონტექსტში. მაგრამ რაც ყველაზე მეტად ვაფასებ ამ ბლოგის პოსტის დროში - იმის შესახებ, რომ ეს არის ნამგლის უჯრედების ცნობიერების თვე 2022 წელს - არის ის, რომ საბოლოოდ მაქვს რაღაც შესანიშნავი დასაწერი. წლების განმავლობაში მივყვებოდი ნამგლის უჯრედების მკურნალობისა და კვლევის ლიდერებს. მე ვიმოგზაურე იმისთვის, რომ ვისწავლო საუკეთესოებისგან, შევადგინო ცოდნის ბაზა ჩემი დის მკურნალობის გასაადვილებლად და სახლში დასაბრუნებლად. 2018 წელს კოლორადო დავტოვე ილინოისში ჩემს დასთან საცხოვრებლად. მე შევხვდი ჰემატოლოგიისა და ღეროვანი უჯრედების გადანერგვის ჯგუფის მკვლევართა ლიდერებს ილინოისის უნივერსიტეტში, ჩიკაგოს ჰემატოლოგიის/ონკოლოგიის დეპარტამენტში - იგივე ლიდერები, რომლებმაც უარყვეს დედაჩემის თხოვნა - მოითხოვონ ჩვენი სივრცე. 2019 წლის განმავლობაში, მე მჭიდროდ ვთანამშრომლობდი წამყვან მედდასთან (NP), რათა დამეხმარა იმის უზრუნველსაყოფად, რომ ჩემი და დაესწრო მის მილიონ და ერთ პაემანს, რომელიც გაზომავდა მის სიცოცხლისუნარიანობას ტრანსპლანტაციის მისაღებად. 2020 წელს მე მივიღე სატელეფონო ზარი აღნიშნულმა NP-მა, რომელმაც ბედნიერი ცრემლებით მკითხა, მინდოდა თუ არა ჩემი დის ღეროვანი უჯრედების დონორი გავმხდარიყავი. ასევე 2020 წელს, მე შევწირე ჩემი ღეროვანი უჯრედები, რასაც ვერ გავაკეთებდი რამდენიმე წლით ადრე, რადგან მხოლოდ ნახევარი იყო, შემდეგ კი დავბრუნდი მთებში, რომელიც მიყვარს. და 2021 წელს, დონორობიდან ერთი წლის შემდეგ, მისმა სხეულმა სრულად მიიღო ღეროვანი უჯრედები – რომლებსაც მოჰყვა დამადასტურებელი სამედიცინო შტამპი. დღეს ემი თავისუფალია ნამგლისებრუჯრედოვანი დაავადებისგან და ცხოვრობს ისე, როგორც თავად წარმოიდგენდა. Პირველად.

მადლობელი ვარ Colorado Access-ისთვის, რომ მომეცა საშუალება დამეწერა ნამგლის უჯრედის შესახებ პოზიტიურ კონტექსტში - პირველად. ვისაც აინტერესებს, თავისუფლად დააწკაპუნეთ ქვემოთ მოცემულ ბმულზე, რომ მოისმინოთ ჩემი დის და დედის ისტორიები, პირდაპირ წყაროდან.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

ლიტერატურა

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. ნამგლისებრუჯრედოვანი დაავადების და მისი გართულებების მართვისადმი დამოკიდებულება: ოჯახის აკადემიური ექიმების ეროვნული კვლევა. 2015; 853835: 1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. რასის და დაავადების გავლენა ნამგლისებრუჯრედოვანი პაციენტის მოლოდინის დროზე სასწრაფო დახმარების განყოფილებაში. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. გიბსონი, GA. მარტინ ცენტრის ნამგლისებრუჯრედოვანი ინიციატივა. ნამგლისებრუჯრედოვანი დაავადება: ჯანმრთელობის საბოლოო უთანასწორობა. 2013. ხელმისაწვდომია: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. რასის საკითხები: რასის და რასიზმის აღქმა ნამგლისებრ უჯრედულ ცენტრში. პედიატრი სისხლის კიბო. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. რასის და დაავადების გავლენა ნამგლისებრუჯრედოვანი პაციენტის მოლოდინის დროზე სასწრაფო დახმარების განყოფილებაში. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA ჰიდროქსიურეას გამოყენება ნამგლისებრუჯრედოვან დაავადებებში: ბრძოლა რეცეპტის დაბალ მაჩვენებლებთან, ცუდი პაციენტის შესაბამისობასთან და ტოქსიკურობისა და გვერდითი ეფექტების შიშით. ექსპერტი Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.