იანვარი არის ტრაქეოეზოფაგური ფისტული/საყლაპავის ატრეზია (TEF/EA) ინფორმირებულობის თვე
საყლაპავი არის მილი, რომელიც აკავშირებს ყელს კუჭთან. ტრაქეა არის მილი, რომელიც აკავშირებს ყელს სასუნთქ მილთან და ფილტვებთან. განვითარების ადრეულ ეტაპზე, ისინი იწყებენ როგორც ერთი მილაკი, რომელიც ჩვეულებრივ იყოფა ორ მილად (ჩასახვის შემდეგ დაახლოებით ოთხიდან რვა კვირაში), რომლებიც პარალელურად გადის კისერზე. თუ ეს არ მოხდა სწორად, TEF/EA არის შედეგი.
მაშ, რა არის კონკრეტულად ტრაქეოეზოფაგური ფისტულა/საყლაპავის ატრეზია?
ტრაქეოეზოფაგური ფისტულა (TEF) არის კავშირი საყლაპავსა და ტრაქეას შორის. TEF ხშირად გვხვდება საყლაპავის ატრეზიასთან ერთად, რაც ძირითადად ნიშნავს, რომ საყლაპავი სწორად არ ყალიბდება ორსულობის დროს. TEF/EA ხდება 1-დან 3,000-მდე დაბადებიდან 5,000-ში. ის ვლინდება მარტო დაავადებულთა დაახლოებით 40%-ში, დანარჩენ შემთხვევებში კი სხვა თანდაყოლილი დეფექტებით ან როგორც გენეტიკური სინდრომის ნაწილი. TEF/EA არის სიცოცხლისათვის საშიში და საჭიროებს ოპერაციას მალფორმაციის გამოსასწორებლად.
2019 წლის ნოემბრამდე არასდროს მსმენია TEF/EA-ს შესახებ და ჩემი ორსულობის იმ მომენტამდე, 32 კვირამდე, ისეთი შთაბეჭდილება მრჩებოდა, რომ სხვა ჯანსაღი ორსულობა მქონდა (ჩემი ვაჟი ჰენრი დაიბადა 11/2015). ჩემს რუტინულ 32-კვირიან სკანირებაზე, ჩემმა ექიმმა გინეკოლოგმა ოფიციალურად დამიდგინა პოლიჰიდრამნიოზი, რაც არის საშვილოსნოში ამნისტიური სითხის ჭარბი რაოდენობა (ისინი უფრო ყურადღებით აკვირდებოდნენ ჩემს სითხის დონეს ჩემი 30-კვირიანი დანიშვნის შემდეგ) და მე ვიყავი სწრაფად მიმართა სპეციალისტს. გაზრდილი სითხის გარდა, ჩემი შვილის კუჭის ბუშტი სკანირებაზე ჩვეულებრივზე პატარა აღმოჩნდა. TEF/EA ოფიციალურად პრენატალური დიაგნოზის დადგენა შეუძლებელია, მაგრამ ჩემი გაზრდილი ამნიონური სითხისა და კუჭის პატარა ბუშტის გათვალისწინებით, საკმარისი მტკიცებულება იყო იმის ვარაუდისთვის, რომ შესაძლოა ასე იყოს. სპეციალისტთან დანიშვნების შუაგულში, ჩემი ზრუნვის გადაცემა ჩემი სანდო OB-GYN-დან ექიმების ჯგუფზე ახალ საავადმყოფოში, განიხილავს საუკეთესო და უარეს სცენარებს დადასტურებული TEF/EA დიაგნოზით და შეხვედრა მსოფლიოში ცნობილ ქირურგთან, რომელმაც გამოიგონა. ჩემი შვილის სიცოცხლის გადამრჩენი ოპერაცია შეიძლება საჭირო იყო, მე თანაბრად ვგლოვობდი სახლში ჯანმრთელი ბავშვის მოყვანის იდეას (მისი სავარაუდო დაბადების თარიღი იყო 2 წლის 2020 იანვარი) და ვცდილობდი პოზიტიურად შემენარჩუნებინა - რადგან დიაგნოზი არ დადასტურდა და ის მაინც შეიძლებოდა სრულიად ჯანმრთელი ყოფილიყო.
ჩემი შფოთვის შესამსუბუქებლად, ჩვენ დავგეგმეთ დაგეგმილი ინდუქცია 38 კვირაში, რათა თავიდან ავიცილოთ საშობაო და საახალწლო არდადეგები, რათა დავრწმუნდეთ, რომ ქირურგი, რომლის გაკეთებაც მსურდა მისი TEF/EA შეკეთება, გამოძახებული იყო და არ წასულიყო შვებულებაში. რას ამბობს ეს საუკეთესოდ დასახულ გეგმებზე? ყოველ შემთხვევაში, რომი ლუიზა ოტრიქსმა შემოვიდა სამყაროში ხუთი კვირით ადრე, 29 წლის 2019 ნოემბერს - მადლიერების დღის მეორე დღეს - კიდევ ერთი დღესასწაული, რაც იმას ნიშნავს, რომ ჩვენი ხელით შერჩეული ქირურგი, რომელსაც ვენდობით, არ იქნებოდა ხელმისაწვდომი მისი ოპერაციის გასაკეთებლად. კანიდან კანამდე რამდენიმე მოკლე მომენტის შემდეგ ექიმებმა რომი გამოართვეს, რათა ყელში ჩასულიყვნენ - მისი TEF/EA დადასტურდა მშობიარობის ოთახში - მისი საყლაპავი იყო პატარა ჩანთა, მხოლოდ რამდენიმე სანტიმეტრის სიღრმეზე. მოგვიანებით, გულმკერდის რენტგენმა დაადასტურა, რომ მას ჰქონდა კავშირი ტრაქეიდან მუცელთან.
მისი პროცედურა დაინიშნა მეორე დილით, სამსაათიანი ოპერაცია, რომელიც დასრულდა ექვს საათზე მეტ ხანს. ოპერაციის შემდეგ, ჩვენ მივიღეთ მისი ნახვა ახალშობილთა ინტენსიური თერაპიის განყოფილებაში (NICU), სადაც ის მკურნალობდა სედატიურად მომდევნო შვიდი დღის განმავლობაში, და ჩვენ ვერ შევძელით მისი გადატანა ან შეკავება. ეს იყო ყველაზე გრძელი შვიდი დღე ჩემს ცხოვრებაში. იქიდან ჩვენ საკმაოდ დიდი მოგზაურობა გვქონდა, რომ ჩვენი ტკბილი რომის სახლში მივსულიყავით. ექიმებმა აღმოაჩინეს კიდევ ერთი ფისტულა მის საყლაპავსა და ტრაქეას შორის – რომელიც მოგვიანებით გვითხრეს, რომ უჯრედის კედელი იყო – რაც ფისტულების გაჩენას უფრო მეტად აჩენს. ეს ფისტულა ისე აქცევდა, რომ მისთვის უსაფრთხო არ იყო პირით კვება. იმისთვის, რომ მალე მისულიყვნენ სახლში, ექიმებმა გაუკეთეს გასტროსტომიის მილი (g-tube), რათა საკვები და სითხე პირდაპირ კუჭში მიეტანა. მომდევნო 18 თვის განმავლობაში რომის დღეში ოთხიდან ხუთჯერ ვკვებებოდი მისი g-მილით. როგორც თქვენ წარმოიდგინეთ, ეს იყო ძალიან შრომატევადი და ამის გამო იზოლირებული. თანდაყოლილი ფისტულის დახურვის შვიდი პროცედურის შემდეგ, ჩვენ მივიღეთ ოკეი, რომ რომის ზეპირი გამოკვება. ის ანაზღაურებს დაკარგულ დროს, ცდილობს ყველაფერს და ყველაფერს, რაც მის წინაშე დგება .
ჩვენ მხოლოდ აღვნიშნეთ რომის ორი წლის იუბილე, როცა სახლში დაბრუნდა NICU-დან, სადაც მან რვა გრძელი კვირა გაატარა. დღეს ის არის ჯანმრთელი, აყვავებული ორი წლის ბავშვი, რომელიც წონაში 71-ე პროცენტულშია, ხოლო სიმაღლის 98-ე პროცენტულში – აჭარბებს ექიმების ყველა მოლოდინს, რომლებიც აფრთხილებდნენ, რომ ის შესაძლოა „ვერ აყვავდეს“ ან რომელიც, სავარაუდოდ, ყოველთვის წვრილმანი იქნებოდა. . დღეისათვის მას 10-ზე მეტი ოპერაცია აქვს ჩატარებული და, სავარაუდოდ, მეტი დასჭირდება, როცა იზრდება. ხშირია TEF/EA ჩვილებისთვის საყლაპავის შევიწროება თავდაპირველ სარემონტო ადგილას, რაც მოითხოვს გაფართოებას, რათა საკვები არ გაიჭედოს.
მაშ, რატომ უნდა ავიმაღლოთ ცნობიერება? იმის გამო, რომ ბევრს არასოდეს სმენია TEF/EA-ს შესახებ, თუ არ იცნობთ ვინმეს, ვისაც ეს პირადად გამოუცდია; ბევრი სხვა თანდაყოლილი დეფექტისგან განსხვავებით, დიდი მხარდაჭერა არ არის. მიზეზი ჯერ კიდევ უცნობია, ამჟამად ითვლება, რომ ეს გამოწვეულია გენეტიკური და გარემო ფაქტორების ერთობლიობით. TEF/EA-ს მქონე ბევრი ბავშვი განიცდის მუდმივ გართულებებს თავდაპირველი ოპერაციებიდან დიდი ხნის შემდეგ, ზოგიერთს კი მთელი ცხოვრების განმავლობაში. ეს მოიცავს მჟავას რეფლუქსს, დისპლეიურ საყლაპავს, აყვავებას, ქერქიან ხველას, სასუნთქი გზების შეკუმშვას, ჩუმად ასპირაციას და სხვა ბევრ რამეს.
TEF/EA განმარტებები და სტატისტიკა ამოღებულია:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/