अल्जाइमर जागरूकता महिना

अल्जाइमरको निदान भएको कसैलाई चिनेको व्यक्तिलाई सबैले चिनेको देखिन्छ। निदान हाम्रो जागरूकता को क्षेत्र वरिपरि घुम्ने धेरै रोगहरु मध्ये एक हो। क्यान्सर, वा मधुमेह, वा COVID-19 जस्तै, हामीले वैज्ञानिक रूपमा के थाहा पाउँछौं सधैं स्पष्ट वा सान्त्वनादायी हुँदैन। भाग्यवश निदान भएको व्यक्तिको लागि, मस्तिष्कले आफ्नो "ओम्फ" (वैज्ञानिक शब्द) गुमाउँदा सुरक्षाको अंश भनेको निदान गरिएको व्यक्तिलाई उनीहरूको कमजोरी वा हानिको बारेमा तीव्र रूपमा सचेत हुँदैन। पक्कै पनि तिनीहरू वरपरका मानिसहरू जत्तिकै होइन।

सन् २०२१ को जनवरीमा उहाँलाई निदान गर्दा म मेरा छोराछोरीको बुबाको हेरचाहकर्ता बनेको थिएँ। हामीले केही वर्षसम्म शंका नगरेको जस्तो होइन, तर कहिलेकाहीं हुने गल्तीहरूलाई "बूढो हुनु" लाई श्रेय दियौं। जब आधिकारिक रूपमा निदान गरियो, बच्चाहरू, अब तीस वर्षमा सक्षम युवा वयस्कहरू, "अनग्लुड" आए (विश्वका लागि अर्को प्राविधिक शब्द तिनीहरूको मुनिबाट बाहिर निस्किएको)। यद्यपि हामी एक दर्जन वर्ष भन्दा बढी सम्बन्धविच्छेद भएको छ, मैले निदानको स्वास्थ्य हेरचाह पक्षहरू उठाउन स्वैच्छिक गरें ताकि बच्चाहरूले आफ्नो बुबासँगको सम्बन्धलाई माया गर्न र आनन्द लिन सकून्। "तपाईंले आफ्नो पूर्व पति वा पत्नीलाई मन नपर्ने भन्दा आफ्ना छोराछोरीलाई माया गर्नुपर्छ।" यसबाहेक, म स्वास्थ्य सेवामा काम गर्छु, त्यसैले मलाई केहि थाहा हुनुपर्छ, हैन? गलत!

2020 मा, अमेरिकामा 26% हेरचाहकर्ताहरूले डिमेन्सिया वा अल्जाइमर भएका व्यक्तिलाई हेरचाह गरिरहेका थिए, जुन 22 मा 2015% थियो। अमेरिकी परिवार हेरचाहकर्ताहरूको एक चौथाई भन्दा बढीले उनीहरूलाई हेरचाह समन्वय गर्न कठिनाइ भएको बताए। ४५ प्रतिशत हेरचाहकर्ताहरू आज भन्छन् कि उनीहरूले कम्तिमा एक (नकारात्मक) आर्थिक प्रभाव भोगेका छन्। 2020 मा, 23% अमेरिकी हेरचाहकर्ताहरूले भने कि हेरचाहले उनीहरूको आफ्नै स्वास्थ्य खराब बनाएको छ। आजका पारिवारिक हेरचाहकर्ताहरूको ६१ प्रतिशतले अन्य कामहरू गर्छन्। (सबै डाटा बाट aarp.org/caregivers)। मैले सिकेको छु कि अल्जाइमर्स एसोसिएसन र AARP उत्कृष्ट स्रोतहरू हुन्, यदि तपाईं सही प्रश्नहरू सोध्न पर्याप्त जानकार हुनुहुन्छ भने।

तर, यो कुनै पनि बारे होइन! स्पष्ट रूपमा, हेरचाह भनेको यसको आफ्नै स्वास्थ्य अवस्था हो वा हुनुपर्छ। हेरचाह गर्ने कार्य हेरचाहकर्ता, र हेरचाह प्राप्तकर्ताको लागि स्वास्थ्यको सामाजिक निर्धारक हो, कुनै पनि औषधि वा शारीरिक हस्तक्षेपको रूपमा। गुणस्तरीय हेरचाह प्रदान गर्नको लागि आवश्यक अनुकूलन र आवासहरू मात्र उपलब्ध छैनन्, न त वित्त पोषित, वा समीकरणको अंशको रूपमा पनि मानिन्छ। र यदि परिवारको हेरचाहकर्ताहरूको लागि होइन भने, के हुन्थ्यो?

र सबैभन्दा ठूलो बाधा निर्माणकर्ताहरू चिकित्सा प्रदायकहरू र प्रणालीहरू हुन् जुन व्यक्तिहरूलाई स्वतन्त्र सेटिङमा सुरक्षित रूपमा बाँच्न मद्दत गर्न वित्त पोषित गरिन्छ। मलाई दुईवटा अवसरहरू प्रदान गर्न दिनुहोस् जहाँ परिवर्तन आवश्यक छ।

पहिलो, एक विश्वसनीय स्थानीय संस्थाले निश्चित उमेरका वयस्कहरूलाई हेरचाह प्रबन्धकहरू उपलब्ध गराउन वित्त पोषित गरिन्छ। मद्दत प्राप्त गर्नको लागि एउटा अनुप्रयोग चाहिन्छ जुन मैले पूरा गर्नुपर्ने थियो किनभने बच्चाको बुबाको लागि कम्प्युटरको प्रयोग असम्भव छ। "बिरामी" ले आफैले फारम पूरा नगरेको हुनाले, एजेन्सीलाई व्यक्तिगत अन्तर्वार्ता चाहिन्छ। रेफर गरिएको पार्टीले सामान्यतया आफ्नो फोन हराउँछ, यसलाई अन गर्दैन, र केवल ज्ञात नम्बरहरूबाट कलहरूको जवाफ दिन्छ। अल्जाइमर बिना पनि, त्यो उसको अधिकार हो, हैन? त्यसोभए, मैले पूर्वनिर्धारित समय र दिनमा कल सेट गरें, बच्चाहरूको बुबाले यसलाई बिर्सने आशा राख्दै। केही भएन। जब मैले उनको फोन इतिहास जाँच गरें, त्यहाँ कुनै आगमन कल त्यो समय, वा त्यो दिन पनि, वा वास्तवमा प्रदान गरिएको नम्बरबाट कहिल्यै आएको थिएन। म स्क्वायर वनमा फर्किएँ, र हाम्रो कथित रूपमा असक्षम परिवार सदस्यले सोचविचार गरी टिप्पणी गरे "म अब उनीहरूलाई किन विश्वास गर्छु?" यो एक उपयोगी सेवा होइन!

दोस्रो, प्रदायक कार्यालयहरू सफलताको लागि आवश्यक आवासको बारेमा अनजान छन्। यस हेरचाहमा, उहाँको चिकित्सा प्रदायकले मैले उहाँलाई समयमै र सही दिनमा भेटघाटमा लैजान र उहाँका सबै हेरचाह आवश्यकताहरू समन्वय गरेकोमा उहाँको साँच्चिकै प्रशंसा गर्नुहुन्छ। यदि मैले गरेन भने, के तिनीहरूले त्यो सेवा प्रदान गर्छन्? होइन! तर, तिनीहरूले व्यवस्थित रूपमा मलाई उसको मेडिकल रेकर्डको पहुँचबाट बुट गरे। तिनीहरू भन्छन् कि, निदानको कारण, उहाँ एक पटकमा एक भन्दा बढी उदाहरणहरूको लागि हेरचाहकर्ता नियुक्त गर्न सक्षम हुनुहुन्न। सयौं कानुनी लागतहरू पछि, मैले टिकाउ मेडिकल पावर अफ अटर्नी अपडेट गरें (संकेत: पाठकहरू, आफ्नो र आफ्नो परिवारको लागि एउटा पाउनुहोस्, तपाईलाई थाहा छैन!) र यसलाई एक पटक, दुई पटक होइन, तर तीन पटक (55 सेन्टमा) फ्याक्स गरे। FedEx मा पृष्ठ) प्रदायकलाई जसले अन्ततः स्वीकार गर्यो कि उनीहरूले सबैभन्दा पहिलेको मितिमा प्राप्त गरेको थियो, संकेत गर्दछ कि उनीहरूसँग यो सबै थियो। सास, यो कसरी मद्दत गर्दैछ?

म भेटेरान्स अफेयर्स (VA), र यातायातका फाइदाहरू, र अनलाइन फार्मेसी फाइदाहरूसँग व्यवहार गर्ने धेरै अध्यायहरू थप्न सक्छु। र सामाजिक कार्यकर्ताहरू व्यक्तिसँग कुरा गर्दा मिठो मिठो स्वरहरू र त्यसपछि "होइन" भनेपछि बलियो सीमाहरूमा स्विच गर्ने तत्काल क्षमता। र फ्रन्ट डेस्क र फोन कल लिनेहरूको पूर्वाग्रह उसलाई भन्दा उहाँको बारेमा कुरा गर्नु धेरै अमानवीय छ। यो एक दैनिक साहसिक कार्य हो जुन एक पटकमा एक दिन मात्र प्रशंसा गर्नुपर्छ।

त्यसोभए, समर्थन प्रणालीमा काम गर्ने व्यक्तिहरूलाई मेरो सन्देश, चिकित्सा वा अन्यथा, तपाईंले के भन्दै हुनुहुन्छ र सोधिरहनुभएकोमा ध्यान दिनु हो। तपाईंको अनुरोध सीमित क्षमता भएको व्यक्ति वा सीमित समय भएको हेरचाहकर्तालाई कस्तो लाग्छ भन्ने बारे सोच्नुहोस्। "हानि नगर्नुहोस्" मात्र होइन उपयोगी र सहयोगी हुनुहोस्। पहिले "हो" भन्नुहोस् र पछि प्रश्नहरू सोध्नुहोस्। अरूसँग व्यवहार गर्नुहोस् जसरी तपाईं आफैंलाई व्यवहार गर्न चाहनुहुन्छ, विशेष गरी जब तपाईं एक हेरचाहकर्ता बन्नुहुन्छ किनभने सांख्यिकीय रूपमा, त्यो भूमिका तपाईंको भविष्यमा छ कि तपाईंले यसलाई रोज्नुहोस् वा नगर्नुहोस्।

र हाम्रा नीति निर्माताहरूलाई; यसलाई जारी गरौं! बिग्रिएको प्रणालीमा काम गर्न नेभिगेटरहरू भर्ती नगर्नुहोस्; जटिल भूलभुलैया ठीक गर्नुहोस्! हेरचाहकर्ताले नियुक्त गरेको व्यक्तिलाई समावेश गर्न FLMA को परिभाषा विस्तार गर्न कार्यस्थल समर्थनलाई बलियो बनाउनुहोस्। हेरचाहकर्ताहरूको लागि वित्तीय समर्थन विस्तार गर्नुहोस् (एएआरपी फेरि, हेरचाहकर्ताहरूको लागि वार्षिक आउट-अफ-पकेट खर्चको औसत रकम $7,242 हो)। राम्रो पारिश्रमिकको साथ काममा धेरै राम्रो प्रशिक्षित हेरचाहकर्ताहरू पाउनुहोस्। यातायात विकल्पहरू र सङ्केत ठीक गर्नुहोस्, बस एक विकल्प होइन! हेरचाह गर्ने संसारमा असमानताहरू निम्त्याउने असमानताहरूलाई सम्बोधन गर्नुहोस्। (AARP को सबै नीति स्थिति प्रशंसा)।

सौभाग्यवश हाम्रो परिवारको लागि, बच्चाको बुबा राम्रो आत्मामा हुनुहुन्छ र हामी सबैले अप्ठ्यारो र त्रुटिहरूमा हास्य पाउन सक्छौं। हास्यको भावना बिना, हेरचाह गर्नु साँच्चै गाह्रो, अपमानजनक, महँगो र माग गर्ने हो। हास्य को एक उदार खुराक संग, तपाईं सबै कुरा मार्फत प्राप्त गर्न सक्नुहुन्छ।