सिकल सेल जागरूकता महिना

जब मलाई सिकल सेल जागरूकता महिनाको लागि सिकल सेल रोग (SCD) मा ब्लग पोस्ट लेख्न भनियो, म उत्साहित र चन्द्रमामा थिएँ। अन्तमा - मेरो हृदयमा सबैभन्दा धेरै ठाउँ ओगटेको विषयमा लेख्न भनिएको छ। तर मानौं, मलाई बसेर कागजमा सोच्न धेरै समय लाग्यो। आफ्नो प्रियजनलाई अस्पतालको ढोकामा अस्वीकृत भएको देखेर आएका भावनाहरूलाई म कसरी व्यक्त गर्छु जब मौन पीडाको रोदनलाई पूर्ववत ध्यानको धारणाले चित्रित गरिन्छ? जब तिनीहरूले सामान्यीकृत श्रोताहरूलाई अर्को साँच्चै पीडादायी कुराको बारेमा शिक्षित गर्न चाहन्छन् जुन भाग्यले हामीमध्ये कसैलाई विवाह गर्छ - एक श्रोता जहाँबाट प्रायजसोले छिमेकीको बन्द ढोका पछाडि यसको प्रभाव कहिल्यै देख्न वा महसुस गर्दैनन्। आमाको पीडालाई कसरी शब्दमा बयान गरुँ ? एउटा सानो बच्चा हुर्काउन गाउँ छोडियो ? के यो पब्लिक हेल्थ कोर्सको मास्टरबाट लामो लिखित असाइनमेन्ट मार्फत मात्र हो जहाँ SCD भएका बिरामीहरूप्रति प्रदायकको मनोवृत्ति र व्यवहार, बिरामीहरूको हेरचाह खोज्ने व्यवहारको कलंक, र कालोलाई कसरी व्यवहार गर्ने भन्ने बारे अनिश्चितताहरू व्यापक रूपमा नक्सा गर्ने अवसर अवस्थित छ। /अफ्रिकी अमेरिकी बिरामीहरूले बारम्बार अस्पतालमा भर्ना हुने वा लक्षणहरूको विशाल कम रिपोर्टिङको नेतृत्व गर्छन्? कुनले SCD जटिलताहरूको जोखिम, आवृत्ति, र गम्भीरता बढाउँछ? जसले मृत्यु सहित सबै प्रकारका जीवनको गुणस्तर सूचकहरू निम्त्याउन सक्छ?

अब चर्को स्वरमा सोच्दै हिड्दै।

तर, सायद मैले कोलोराडोमा सिकल सेल रोग भएका व्यक्तिहरूको मेडिकल रेकर्ड डाटा प्राप्त र समीक्षा गर्दा प्रभावकारी केटामाइन प्रशासनको प्रयोगले उच्च ओपियोइड खुराकहरू कम गर्छ कि भनेर गम्भीर सिकल सेल दुखाइको संकटमा अक्सर आवश्यक/अनुरोध गरेको कुरा निर्धारण गर्नको लागि मैले मेरो अनुसन्धान प्रदर्शन गर्न सक्छु। । वा प्रयोगशालामा मेरो वर्षहरू, सिंथेटिक पोलिपेप्टाइडहरू एक एन्टि-सिकलिंग दृष्टिकोणको रूपमा शिल्प गर्दै जसले अक्सिजनको लागि रगतको आकर्षण बढाउन सक्छ। मैले मेरो MPH अध्ययनमा सिकेका अनगिन्ती अन्य तथ्यहरूमा लेख्ने बारे पनि सोचेको छु, जस्तै कि पारिवारिक चिकित्सा चिकित्सकहरू SCD व्यवस्थापन गर्नमा सामान्यतया असहज हुन्छन्, आंशिक रूपमा अफ्रिकी अमेरिकी व्यक्तिहरूसँग अन्तरक्रिया गर्नुको कारण।¹ - वा कसरी चाखलाग्दो क्रस-सेक्शनल, 2003 र 2008 बीचको राष्ट्रिय अस्पताल एम्बुलेटरी मेडिकल केयर सर्वेक्षणको तुलनात्मक विश्लेषणले देखायो कि SCD भएका अफ्रिकी अमेरिकी बिरामीहरूले सामान्य बिरामी नमूना भन्दा 25% लामो समयको प्रतीक्षा समय अनुभव गरे।²

एउटा सिकल सेल तथ्य मलाई थाहा छ मलाई साझा गर्न मनपर्छ - अन्य रोगहरूको तुलनामा सिकल सेलको लागि कोषको असमानताहरू उल्लेखनीय छन्। यो हाम्रो देशमा कालो र सेतो जनसंख्यालाई असर गर्ने रोगहरू बीचको क्लिनिकल अनुसन्धानको लागि निजी र सार्वजनिक कोषमा अवस्थित ठूलो अन्तरद्वारा व्याख्या गरिएको छ।³ उदाहरणका लागि, सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) एक आनुवंशिक विकार हो जसले लगभग 30,000 व्यक्तिहरूलाई असर गर्छ, जबकि SCD बाट प्रभावित 100,000 लाई असर गर्छ।⁴ फरक परिप्रेक्ष्यमा, CF सँग बाँच्ने व्यक्तिहरू मध्ये 90% सेतो छन् जबकि SCD सँग बाँच्नेहरू मध्ये 98% कालो छन्।³ SCD जस्तै, CF रोग र मृत्युको एक प्रमुख कारण हो, उमेर बढ्दै जान्छ, कडा औषधिको आवश्यकता पर्दछ, नतिजा बीच-बीचमा अस्पताल भर्ना हुन्छ, र आयु घटाउँछ।⁵ र यी समानताहरूको बावजुद, यी दुई रोगहरू बीचको समर्थन कोषमा ठूलो असमानता छ, CF ले राष्ट्रिय स्वास्थ्य संस्थानहरू ($ 254 मिलियन) SCD ($ 66 मिलियन) को तुलनामा चार गुणा सरकारी कोष प्राप्त गरेको छ।^4,6

धेरै भारी। मलाई पछाडि हट्न दिनुहोस् र मेरी आमासँग सुरु गर्नुहोस्।

मेरी आमा डेमोक्रेटिक रिपब्लिक अफ कङ्गोबाट आएकी अफ्रिकी आप्रवासी हुन् जसले आफ्नो जीवनको पहिलो बाईस वर्ष सामान्य, इलिनोइसमा कपाल ब्रेडिङमा बिताए। उनको केन्द्रीय-अफ्रिकी सौन्दर्यशास्त्र, उनको जटिल औंला लगाउने प्रविधिहरू र पूर्णताको लागि गहिरो नजरको साथमा, चाँडै नै उनलाई ब्लुमिङ्टन-सामान्य क्षेत्रमा अफ्रिकी अमेरिकी समुदायहरूका लागि वर्षौंसम्म सम्मानित कपाल ब्रेडर बनायो। एउटै भेटघाटमा प्राय: धेरै घण्टा लाग्थ्यो र मेरी आमाले धेरै कम अंग्रेजी बोल्नुहुन्छ। त्यसैले स्वाभाविक रूपमा, उनले सुन्ने भूमिका खेले किनभने उनका ग्राहकहरूले उनीहरूको जीवन र उनीहरूका बच्चाहरूको बारेमा कथाहरू साझा गरे। एक आवर्ती विषयवस्तु जसले मलाई कुनाको रंगीनमा बस्दा वा मेरो गृहकार्य गर्दा अक्सर चासो दियो, ब्लुमिङ्टन-सामान्य क्षेत्रको सबैभन्दा ठूलो अस्पताल, एड्भोकेट ब्रोमेन मेडिकल सेन्टरको लागि सामान्य अविश्वास र असन्तुष्टि थियो। औपचारिक रूपमा प्रदायक निहित पूर्वाग्रह र सांस्कृतिक रूपमा असक्षम हेरचाहको रूपमा वर्णन गर्न सकिने कुराको लागि स्थानीय अफ्रिकी अमेरिकी समुदायमा यो अस्पतालको नराम्रो प्रतिनिधि देखिन्छ। तर, मेरी आमाका ग्राहकहरू तिनीहरूको खातामा एकदमै धमिलो थिए र यसलाई के हो भनेर बोलाए - जातिवाद। यो बाहिर निस्कियो, नस्लवाद यी विचारहरू गठन गर्ने धेरै स्वास्थ्य सेवा प्रदायक कारकहरू मध्ये एक मात्र थियो; अन्यमा उपेक्षा, पूर्वाग्रह र पूर्वाग्रह समावेश थियो।

बेवास्ताले मेरी बहिनीलाई ८ वर्षको उमेरमा १० दिनको कोमामा छोडे। पूर्वाग्रह र पूर्ण अवहेलनाका कारण उनले हाईस्कूलको अन्त्यसम्ममा झण्डै दुई वर्षको शिक्षाबाट बञ्चित भइन्। पूर्वाग्रह (र तर्कतः, चिकित्सा प्रदायकहरू द्वारा योग्यताको अभाव) ले 10 वर्षको उमेरमा एउटा स्ट्रोक निम्त्यायो र अर्को 8 वर्षको उमेरमा अर्को पक्षलाई असर गर्‍यो। र नस्लवादले आक्रामक रूपमा उनलाई यो रोगबाट अन्तिम उपचार पाउनबाट रोक्यो जुन उनलाई आवश्यक थियो र चाहियो। ।

अहिलेसम्म, सिकल सेलसँग सम्बन्धित कुनै पनि कुराको वरिपरि मैले कागजमा राखेका लाखौं शब्दहरू सधैं रोग, उदासी, जातिवाद, खराब उपचार र मृत्युको सन्दर्भमा बनेका छन्। तर मैले यो ब्लग पोष्टको समयको बारेमा सबैभन्दा बढी कदर गर्छु - यो 2022 मा सिकल सेल जागरूकता महिना भएको बारे - यो हो कि अन्तमा मसँग लेख्नको लागि केहि अद्भुत छ। वर्षौंदेखि, मैले सिकल सेल उपचार र अनुसन्धानका नेताहरूलाई पछ्याएको छु। मैले मेरो बहिनीको उपचारलाई सहज बनाउन र घर फिर्ता ल्याउने तरिकाहरूको ज्ञानको आधार क्युरेट गर्न, उत्तमबाट सिक्न यात्रा गरेको छु। 2018 मा, मैले इलिनोइसमा मेरी बहिनीको नजिकै बस्न कोलोराडो छोडें। मैले शिकागोको हेमाटोलोजी/अन्कोलोजी विभागको इलिनोइस विश्वविद्यालयको हेमाटोलोजी र स्टेम सेल ट्रान्सप्लान्ट टोलीका अनुसन्धान नेताहरूसँग भेट गरें - हाम्रो ठाउँ दाबी गर्न मेरी आमाको निवेदन अस्वीकार गर्ने उही नेताहरू। 2019 भरि, मैले मेरी बहिनीलाई प्रत्यारोपण प्राप्त गर्नको लागि उनको व्यवहार्यता मापन गर्ने उनको लाख-एक भेटघाटमा उपस्थित भएको सुनिश्चित गर्न मद्दत गर्न एक प्रमुख नर्स व्यवसायी (NP) सँग नजिकबाट काम गरेको छु। 2020 मा, मैले भनिएको NP बाट फोन आयो जसले खुसीको आँसुको साथ सोध्यो कि म मेरी बहिनीको स्टेम सेल दाता बन्न चाहन्छु। 2020 मा पनि, मैले मेरो स्टेम सेलहरू दान गरें, जुन मैले केही वर्ष अघि मात्र आधा म्याच भएको कारणले गर्न सक्दिनथें, र त्यसपछि मलाई मन पर्ने पहाडहरूमा फर्किएँ। र 2021 मा, दान गरेको एक वर्ष पछि, उनको शरीरले स्टेम सेलहरूलाई पूर्ण रूपमा स्वीकार गरेको थियो - जुन पुष्टिको मेडिकल स्ट्याम्पको साथ आएको थियो। आज, एमी आफ्नो सिकल सेल रोगबाट मुक्त छिन् र उनले आफ्नो लागि कल्पना गरे जस्तै जीवन बाँचिरहेका छन्। पहिलो पटक।

पहिलो पटक - सकारात्मक सन्दर्भमा सिकल सेलको बारेमा लेख्ने अवसरको लागि म कोलोराडो पहुँचप्रति कृतज्ञ छु। रुचि राख्नेहरूका लागि, मेरो बहिनी र आमाको कथाहरू सुन्नको लागि तलको लिङ्कमा क्लिक गर्न नहिचकिचाउनुहोस्, सीधा स्रोतबाट।

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

सन्दर्भ

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM। सिकल सेल रोग र यसको जटिलताहरूको व्यवस्थापनतर्फ मनोवृत्ति: शैक्षिक परिवार चिकित्सकहरूको राष्ट्रिय सर्वेक्षण। २०१५; ८५३८३५:१-६।
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. द इम्प्याक्ट अफ रेस र डिजिज अन सिकल सेल रोगी वेट टाइम्स इन द इमरजेन्सी डिपार्टमेन्ट। एम जे इमर्ज मेड. 2013;31(4):651-656.
3. गिब्सन, GA। मार्टिन केन्द्र सिकल सेल पहल। सिकल सेल रोग: अन्तिम स्वास्थ्य असमानता। 2013. बाट उपलब्ध: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. नेल्सन एससी, ह्याकम्यान एचडब्ल्यू। रेस म्याटर्स: सिकल सेल सेन्टरमा दौड र नस्लवादको धारणा। पेडियाट्रर रक्त क्यान्सर। २०१२;१-४।
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. द इम्प्याक्ट अफ रेस र डिजिज अन सिकल सेल रोगी वेट टाइम्स इन द इमरजेन्सी डिपार्टमेन्ट। एम जे इमर्ज मेड. 2013;31(4):651-656.
6. ब्रान्डो, AM र Panepinto, JA Hydroxyurea सिकल सेल रोगमा प्रयोग: कम प्रिस्क्रिप्शन, गरीब बिरामी अनुपालन, र विषाक्तता र साइड इफेक्टहरूको डरको साथ युद्ध। विशेषज्ञ रेभ हेमाटोल. 2010;3(3):255-260.