जनवरी Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA) जागरूकता महिना हो
अन्ननली भनेको घाँटीलाई पेटसँग जोड्ने नली हो। श्वासनली घाँटीलाई वायु नली र फोक्सोसँग जोड्ने नली हो। प्रारम्भिक विकासमा, तिनीहरू एकल ट्यूबको रूपमा सुरु हुन्छन् जुन सामान्यतया दुई ट्यूबहरूमा विभाजित हुन्छ (गर्भभाव पछि चार देखि आठ हप्तामा) जुन घाँटीमा समानान्तर चल्छ। यदि यो सही रूपमा देखा पर्दैन भने, TEF/EA परिणाम हो।
त्यसोभए, tracheoesophageal fistula/esophageal atresia वास्तवमा के हो?
Tracheoesophageal fistula (TEF) तब हुन्छ जब अन्ननली र श्वासनली बीचको सम्बन्ध हुन्छ। TEF अक्सर esophageal atresia (EA) सँगसँगै हुन्छ जसको मूल अर्थ हो कि गर्भावस्थाको समयमा अन्ननली सही रूपमा बन्दैन। TEF/EA 1 देखि 3,000 जन्महरूमा 5,000 मा हुन्छ। यो लगभग 40% प्रभावितहरूमा एक्लै हुन्छ, र बाँकी अवस्थामा यो अन्य जन्म दोषहरू वा आनुवंशिक सिन्ड्रोमको भागको रूपमा हुन्छ। TEF/EA जीवन-धम्कीपूर्ण छ र विकृति सच्याउन शल्यक्रिया आवश्यक छ।
नोभेम्बर 2019 सम्म, मैले TEF/EA को बारेमा कहिल्यै सुनेको थिइनँ र मेरो गर्भावस्थाको 32 हप्ता सम्म, म अर्को स्वस्थ गर्भावस्थामा छु भन्ने धारणामा थिएँ (मेरो छोरा हेनरीको जन्म 11/2015)। मेरो दिनचर्या 32-हप्ता स्क्यानमा, मेरो OB-GYN ले मलाई आधिकारिक रूपमा polyhydramnios को निदान गर्यो, जुन गर्भमा एम्नियोटिक फ्लुइडको अत्यधिक मात्रा हो (उनीहरूले मेरो 30-हप्ताको अपोइन्टमेन्ट पछि मेरो तरल पदार्थको स्तरलाई अझ नजिकबाट निगरानी गरिरहेका थिए), र म थिएँ। तुरुन्तै एक विशेषज्ञलाई पठाइयो। बढेको तरल पदार्थको अतिरिक्त, मेरी छोरीको पेटको बबल स्क्यानमा सामान्य भन्दा सानो देखा पर्यो। TEF/EA आधिकारिक रूपमा जन्मपूर्व निदान गर्न सकिँदैन तर मेरो बढेको एम्नियोटिक फ्लुइड र सानो पेटको बबललाई दिईयो, यो केस हुन सक्छ भनेर सुझाव दिन पर्याप्त प्रमाणहरू थिए। विशेषज्ञ नियुक्तिहरूको बीचमा, मेरो हेरचाहलाई मेरो विश्वसनीय OB-GYN बाट नयाँ अस्पतालमा डाक्टरहरूको टोलीमा हस्तान्तरण गर्दै, पुष्टि भएको TEF/EA निदानको साथ सबैभन्दा राम्रो र सबैभन्दा खराब अवस्थाहरूको बारेमा छलफल गर्दै र आविष्कार गरेका विश्व प्रसिद्ध सर्जनसँग भेटघाट गर्दै। मेरो छोरीको जीवन बचाउने शल्यक्रिया शायद आवश्यक छ, म स्वस्थ बच्चालाई घरमा ल्याउने विचारमा शोक गर्दै थिए (उनको अपेक्षित मिति 2 जनवरी, 2020 थियो) र सकारात्मक रहन प्रयास गर्दै थिए - किनभने निदान पुष्टि भएको थिएन र उनी अझै पूर्ण रूपमा स्वस्थ हुन सक्छिन्।
मेरो चिन्तालाई कम गर्न, हामीले क्रिसमस र नयाँ वर्षको बिदाबाट बच्नको लागि 38 हप्तामा निर्धारित इन्डक्शनको योजना बनायौं कि मैले उनको TEF/EA मर्मत गर्न चाहेको सर्जन कलमा थियो र छुट्टीमा टाढा छैन। त्यो उत्तम राखिएको योजनाहरूको बारेमा के भन्छ? जे भए पनि, रोमी लुइस ओट्रिक्सले नोभेम्बर 29, 2019 मा पाँच हप्ता अघि नै संसारमा आफ्नो प्रवेश गरिन् - थ्यांक्सगिभिङको भोलिपल्ट - अर्को छुट्टी, जसको अर्थ हामीले विश्वास गर्न बढेको हाम्रो ह्यान्डपिक सर्जन उनको शल्यक्रिया गर्न उपलब्ध हुने छैन। छालामा छालाको केही क्षण पछि, डाक्टरहरूले रोमीलाई उनको घाँटीमा स्कोप राख्नको लागि टाढा लगे - उनको TEF/EA त्यहाँ डेलिभरी कोठामा पुष्टि भयो - उनको अन्ननली एउटा सानो थैली थियो, केवल केही सेन्टिमिटर गहिरो। पछि, छातीको एक्स-रेमा उनको श्वासनलीबाट पेटमा जडान भएको पुष्टि भयो।
उनको प्रक्रिया भोलिपल्ट बिहानको लागि निर्धारित गरिएको थियो, तीन घण्टाको शल्यक्रिया जुन छ घण्टा भन्दा बढी समयसम्म समाप्त भयो। शल्यक्रिया पछि, हामीले उनलाई नवजात शिशु सघन हेरचाह इकाई (एनआईसीयू) मा देख्यौं जहाँ उनलाई अर्को सात दिनसम्म बेहोश राखिएको थियो, र हामीले उनलाई सार्न वा समात्न सकेनौं। त्यो मेरो जीवनको सबैभन्दा लामो सात दिन थियो। त्यहाँबाट, हामीले हाम्रो प्यारो रोमी घर पुग्नको लागि धेरै यात्रा गरेका थियौं। डाक्टरहरूले उनको अन्ननली र श्वासनलीको बीचमा अर्को फिस्टुला फेला पारे - जसलाई पछि हामीलाई भनिएको थियो कि सेल पर्खाल साझा गरिएको छ - फिस्टुलाको सम्भावना बढी हुन्छ। यो फिस्टुलाले यस्तो बनाइयो कि यो उनको लागि मुखबाट खुवाउन सुरक्षित थिएन। उनलाई छिट्टै घर पुग्नको लागि, डाक्टरहरूले उनको पोषण र तरल पदार्थ सीधै उनको पेटमा ल्याउन ग्यास्ट्रोस्टोमी ट्यूब (जी-ट्यूब) राखे। अर्को 18 महिनासम्म, मैले रोमीलाई उनको g-tube मार्फत दिनको चार देखि पाँच पटक खुवाएँ। तपाईं कल्पना गर्न सक्नुहुन्छ, यो धेरै समय-उपभोग थियो र यसको कारण, अलग। जन्मजात फिस्टुला बन्द गर्ने सात प्रक्रिया पछि, हामीलाई रोमीलाई मुखबाट खुवाउने अनुमति दिइयो। उनी हराएको समयको लागि मेकिङ गरिरहेकी छिन्, कुनै पनि चीज र सबै कुरा प्रयास गर्दैछिन् जुन उनको अगाडि राखिएको छ।
हामीले भर्खरै रोमीको NICU बाट घर आएको दुई वर्षको वार्षिकोत्सव मनायौं, जहाँ उनले आठ लामो हप्ता बिताइन्। आज, उनी एक स्वस्थ, सम्पन्न दुई वर्षकी उमेरकी छिन् जो तौलको लागि 71 औं प्रतिशत र उचाइको लागि 98 औं प्रतिशतमा छिन् - उनको सबै डाक्टरहरूको अपेक्षालाई उछिनेर जसले उनी "फृद्धि गर्न असफल" हुन सक्छ वा जो सधैं सानो हुन सक्छ भनेर चेतावनी दिए। । आजसम्म, उनले 10 भन्दा बढी शल्यक्रिया गरिसकेकी छिन् र सम्भवतः उनी बढ्दै जाँदा थप आवश्यक पर्नेछ। TEF/EA बच्चाहरूले मौलिक मर्मत साइटमा आफ्नो अन्ननली साँघुरो भएको अनुभव गर्नु सामान्य कुरा हो, खाना अड्किएन भनेर फैलाउन आवश्यक हुन्छ।
त्यसोभए हामीले किन चेतना जगाउनु पर्छ? किनभने धेरै मानिसहरूले TEF/EA को बारेमा कहिल्यै सुनेका छैनन्, जबसम्म तपाईंले व्यक्तिगत रूपमा यो अनुभव गरेको कसैलाई थाहा छैन; धेरै अन्य जन्म दोषहरूको विपरीत, त्यहाँ धेरै समर्थन छैन। कारण अझै अज्ञात छ, अहिले यो मानिन्छ कि यो आनुवंशिक र पर्यावरणीय कारक को संयोजन को कारण हो। TEF/EA भएका धेरै बच्चाहरूले आफ्नो मौलिक शल्यक्रिया पछि लामो समयसम्म चलिरहेको जटिलताहरू अनुभव गर्छन्, र केही उनीहरूको जीवनकालभर। यसमा एसिड रिफ्लक्स, फ्लपी एसोफ्यागस, फुल्न नसक्ने, बार्की खोकी, साँघुरो श्वासनली, साइलेन्ट एस्पिरेशन, अन्य धेरै कुराहरू समावेश छन्।
TEF/EA परिभाषाहरू र तथ्याङ्कहरूबाट खिचेका छन्:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/