थकित र गलत बुझियो

म धेरै दशकदेखि प्राथमिक हेरचाहमा छु।

धेरै जसो जो प्राथमिक हेरचाह प्रदायक (PCP) भएको छ थाहा छ त्यहाँ हामी सबैले देखेका बिरामीहरूको समूह छ जो थकित, थकित, र मूलतया कमजोर महसुस गर्दै हुनुहुन्छ जसको लागि हामी कुनै खास कारण पत्ता लगाउन असमर्थ छौं। हामी सुन्छौं, सावधानीपूर्वक जाँच गरौं, उपयुक्त रक्तकार्य अर्डर गर्छौं, र थप अन्तर्दृष्टिको लागि विशेषज्ञहरूलाई सन्दर्भ गर्छौं र अझै के भइरहेको छ भन्ने बारे स्पष्ट विचार हुँदैन।

दुर्भाग्यवश, केही प्रदायकहरूले यी बिरामीहरूलाई खारेज गर्नेछन्। यदि परीक्षा, रक्त परिश्रम, वा अन्यमा केहि असामान्य खोजहरू पत्ता लगाउन असमर्थ भएमा, उनीहरूलाई तिनीहरूका लक्षणहरू छुटाउन वा तिनीहरूलाई खराब वा मनोवैज्ञानिक "समस्याहरू" भएको रूपमा लेबल गर्न प्रलोभन दिइनेछ।

धेरै सर्तहरू वर्षहरूमा सम्भावित कारणहरूको रूपमा निहित छन्। म "युप्पी फ्लू" सम्झन सक्ने उमेर भएँ। प्रयोग गरिएका अन्य लेबलहरूमा क्रोनिक फ्लू, फाइब्रोमायल्जिया, क्रोनिक एपस्टेन-बार, विभिन्न खाद्य असंवेदनशीलताहरू, र अन्यहरू समावेश छन्।

अब, अर्को अवस्थाले यी सर्तहरूसँग केही ओभरल्याप प्रकट गर्दैछ; हाम्रो भर्खरको महामारीको "उपहार"। म लामो COVID-19, लामो होलरहरू, पोस्ट-COVID-19, क्रोनिक COVID-19, वा SARS-CoV-2 (PASC) को पोस्ट-एक्यूट सिक्वेललाई सन्दर्भ गर्दैछु। सबै प्रयोग भएको छ।

थकान सहित सुस्त लक्षणहरू विभिन्न प्रकारका संक्रामक रोगहरू पछ्याउँछन्। यी "पोस्टिनफेक्सियस" थकान सिन्ड्रोमहरू मायाल्जिक इन्सेफलाइटिस/क्रोनिक फेटिग सिन्ड्रोम (ME/CFS) भनिएको जस्तो देखिन्छ। धेरै जसो समय, यो अवस्था आफैंमा संक्रामक-जस्तो रोग पछ्याउँछ।

तीव्र COVID-19 पछि, अस्पतालमा भर्ना होस् वा नगर्नुहोस्, धेरै बिरामीहरूले धेरै महिनासम्म दुर्बलता र लक्षणहरू अनुभव गरिरहन्छन्। यी "लामो-होलरहरू" मध्ये केही अंगको क्षतिलाई प्रतिबिम्बित गर्ने लक्षणहरू हुन सक्छन्। यसले मुटु, फोक्सो वा मस्तिष्कलाई समावेश गर्न सक्छ। अन्य लामो-हौलरहरूले यस्तो अंग क्षतिको कुनै स्पष्ट प्रमाण नभए पनि अस्वस्थ महसुस गर्छन्। वास्तवमा, COVID-19 सँग बाउट पछि छ महिना पछि पनि बिरामी महसुस गर्ने बिरामीहरूले ME/CFS जस्तै धेरै लक्षणहरू रिपोर्ट गर्छन्। हामीले महामारी पछि यी लक्षणहरू भएका व्यक्तिहरूको दोब्बर देख्न सक्छौं। दुर्भाग्यवश, अरूहरू जस्तै, धेरैले स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूले खारेज गरेको रिपोर्ट गर्दैछन्।

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome ले 836,000 र 2.5 मिलियन सबै उमेर, जाति, लिङ्ग र सामाजिक आर्थिक पृष्ठभूमिका अमेरिकीहरूलाई असर गर्छ। अधिकांश अपरिचित वा गलत निदान छन्। केही समूहहरू असंगत रूपमा प्रभावित छन्:

• पुरुषको तुलनामा महिला तीन गुणा बढी प्रभावित छन् ।
• शुरुवात प्रायः 10 देखि 19 र 30 देखि 39 को बीचमा हुन्छ। सुरु हुने औसत उमेर 33 हो।
• कालो र ल्याटिनक्सहरू उच्च दरमा र अन्य समूहहरू भन्दा बढी गम्भीरतामा प्रभावित हुन सक्छन्। हामीलाई ठ्याक्कै थाहा छैन किनकि प्रचलन डाटा रङका मानिसहरूमा अभाव छ।

जबकि निदानमा बिरामीको उमेर बिमोडल छ, किशोरावस्थामा एक चोटी र 30 को दशकमा अर्को शिखरको साथ, तर अवस्था 2 देखि 77 वर्ष सम्मका मानिसहरूमा वर्णन गरिएको छ।

धेरै चिकित्सकहरूसँग ME/CFS को उचित निदान वा व्यवस्थापन गर्न ज्ञानको कमी छ। दुर्भाग्यवश, क्लिनिकल मार्गदर्शन दुर्लभ, अप्रचलित, वा सम्भावित रूपमा हानिकारक भएको छ। यस कारणले गर्दा, संयुक्त राज्य अमेरिकामा 10 मध्ये नौ बिरामीहरू पत्ता लागेका छैनन्, र निदान गरिएकाहरूले प्राय: अनुपयुक्त उपचार पाउँछन्। र अहिले, कोभिड-१९ को महामारीका कारण यी समस्याहरू झन् बढ्दै गएका छन्।

सफलता?

यी बिरामीहरूले सामान्यतया प्रमाणित वा गैर-विशिष्ट संक्रमणको अनुभव गर्छन् तर अपेक्षित रूपमा निको हुन सक्दैनन् र हप्तादेखि महिनासम्म बिरामी भइरहन्छन्।

व्यायाम थेरापी र मनोवैज्ञानिक हस्तक्षेप (विशेष गरी संज्ञानात्मक व्यवहार थेरापी) को प्रयोग क्यान्सर, सूजन अवस्था, न्यूरोलोजिक अवस्था, र फाइब्रोमायल्जिया संग सम्बन्धित थकान को उपचार को लागी सामान्यतया राम्रो प्रभाव संग वर्ष को लागी प्रयोग गरिएको छ। यद्यपि, जब ME/CFS भएको आशंका गरिएको जनसंख्यालाई एउटै उपचार दिइयो, तिनीहरूले व्यायाम र गतिविधिको साथ लगातार खराब, राम्रो होइन।

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome को लागि निदान मापदण्ड मा समिति; चयन जनसंख्या को स्वास्थ्य मा बोर्ड; चिकित्सा संस्थान" डाटा हेर्यो र मापदण्ड संग आयो। तिनीहरूले, संक्षेपमा, यस रोगको पुन: परिभाषित गर्न आह्वान गरे। यो २०१५ मा नेशनल एकेडेमी प्रेसमा प्रकाशित भएको थियो। चुनौती भनेको धेरै स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरू अझै यी मापदण्डहरूसँग परिचित छैनन्। अब कोभिड-१९ पछि ल्याइएका बिरामीको संख्या बढेसँगै चासो निकै बढेको छ । मापदण्ड:

• काम, विद्यालय, वा सामाजिक गतिविधिहरूको पूर्व-बिमारी स्तरहरूमा संलग्न हुनको लागि पर्याप्त कमी वा कमजोरी जुन थकानको साथमा छ महिना भन्दा बढी रहन्छ, प्रायः गहिरो हुन्छ, जुन व्यायाम परिश्रमको कारणले हुँदैन र आरामले सुधार हुँदैन।
• पोस्ट-exertional malaise - जसको अर्थ निम्न गतिविधि, त्यहाँ महत्वपूर्ण थकान वा ऊर्जाको हानि हुन्छ।
• स्फूर्तिदायी निद्रा।
• र कम्तिमा पनि:
  • अर्थोस्टेटिक असहिष्णुता - लामो समयसम्म खडा हुँदा यी बिरामीहरूलाई धेरै खराब महसुस हुन्छ।
  • संज्ञानात्मक हानि - स्पष्ट रूपमा सोच्न असमर्थ।

(बिरामीहरूमा यी लक्षणहरू हल्का, मध्यम वा गम्भीर तीव्रताको कम्तिमा आधा समयको हुनुपर्छ।)

• ME/CFS भएका धेरै मानिसहरूमा अन्य लक्षणहरू पनि हुन्छन्। थप सामान्य लक्षणहरू समावेश छन्:
  • मांसपेशी दुखाइ
  • जोर्नीहरूमा सूजन वा रातोपन बिना दुखाइ
  • नयाँ प्रकार, ढाँचा, वा गम्भीरताको टाउको दुखाइ
  • घाँटी वा काखमा सुन्निएको वा कोमल लिम्फ नोडहरू
  • बारम्बार वा दोहोरिने घाँटी दुख्ने
  • चिसो र राती पसिना
  • दृश्य गडबडी
  • प्रकाश र ध्वनि को लागी संवेदनशीलता
  • मतभेद
  • एलर्जी वा खाना, गन्ध, रसायन, वा औषधिहरूको लागि संवेदनशीलता

निदान पछि पनि, रोगीहरूले उपयुक्त हेरचाह प्राप्त गर्न संघर्ष गर्छन् र प्रायः निर्धारित उपचारहरू छन्, जस्तै संज्ञानात्मक-व्यवहार थेरापी (CBT) र ग्रेडेड व्यायाम थेरापी (GET), जसले उनीहरूको अवस्था बिग्रन सक्छ।

न्यूयोर्क टाइम्सको सबैभन्दा धेरै बिक्रि हुने लेखिका मेघन ओ'रुर्कले भर्खरै "द इनभिजिबल किंगडम: रिइम्याजिन क्रोनिक इलनेस" नामक पुस्तक लेखे। प्रकाशकको ​​नोटले विषयलाई यसरी प्रस्तुत गर्दछ:

"दीर्घकालीन रोगहरूको मौन महामारीले दशौं लाख अमेरिकीहरूलाई सताउँछ: यी रोगहरू हुन् जुन नराम्ररी बुझिन्छन्, प्रायः सीमान्तकृत हुन्छन्, र पूर्ण रूपमा पहिचान र अपरिचित हुन सक्छन्। लेखकले "अदृश्य" रोगको यो मायावी वर्गमा एक खुलासा अनुसन्धान प्रदान गर्दछ जसले स्वत: प्रतिरक्षा रोगहरू, पोस्ट-ट्रीटमेन्ट लाइम रोग सिन्ड्रोम, र अब लामो COVID, व्यक्तिगत र विश्वव्यापी संश्लेषण गर्दछ, यो नयाँ सीमाबाट हामी सबैलाई मद्दत गर्न।

अन्तमा, त्यहाँ धेरै अध्ययनहरू भएका छन् जसले "क्रोनिक थकान सिन्ड्रोम" शब्दले बिरामीहरूको उनीहरूको रोगको धारणा र चिकित्सा कर्मचारीहरू, परिवारका सदस्यहरू, र सहकर्मीहरू लगायत अन्यहरूको प्रतिक्रियाहरूलाई असर गर्छ भन्ने सुझाव दिन्छ। यो लेबलले पीडितहरूका लागि यो अवस्था कत्तिको गम्भीर छ भनेर कम गर्न सक्छ। IOM समितिले ME/CFS लाई प्रतिस्थापन गर्न नयाँ नाम सिफारिस गर्छ: प्रणालीगत परिश्रम असहिष्णुता रोग (SEID)।

यस अवस्थाको नाम SEID ले वास्तवमा यस रोगको केन्द्रीय विशेषतालाई हाइलाइट गर्नेछ। अर्थात्, कुनै पनि प्रकारको परिश्रम (शारीरिक, संज्ञानात्मक, वा भावनात्मक) - धेरै तरिकामा बिरामीहरूलाई प्रतिकूल असर गर्न सक्छ।

संसाधन

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"अदृश्य राज्य: पुरानो रोगको पुन: कल्पना" मेघन ओ'रुर्के