Alzheimer's Awareness Month

Iedereen lijkt wel iemand te kennen die iemand kent met de diagnose Alzheimer. De diagnose is een van de vele ziekten die rond de sfeer van ons bewustzijn wervelen. Net als kanker, diabetes of zelfs COVID-19, is wat we wetenschappelijk weten niet altijd duidelijk of geruststellend. Gelukkig voor de persoon met de diagnose, is een deel van de bescherming als de hersenen hun "oomph" (wetenschappelijke term) verliezen, dat de gediagnosticeerde persoon zich niet scherp bewust is van hun tekortkomingen of verliezen. Zeker niet zo veel als de mensen om hen heen.

Ik werd een verzorger voor de vader van mijn kinderen toen hij in januari 2021 werd gediagnosticeerd. Het is niet alsof we het al een paar jaar niet vermoedden, maar af en toe schreven we het af en toe toe aan 'ouder worden'. Toen de officiële diagnose werd gesteld, werden de kinderen, nu bekwame jonge volwassenen van in de dertig, "losgekoppeld" (een andere technische term voor de wereld die onder hen vandaan valt). Hoewel we al meer dan twaalf jaar gescheiden zijn, bood ik me vrijwillig aan om de gezondheidsaspecten van de diagnose op te pakken, zodat de kinderen hun relatie met hun vader konden koesteren en ervan konden genieten. "Je moet meer van je kinderen houden dan van je ex-echtgenoot." Bovendien werk ik in de zorg, dus ik zou toch iets moeten weten? Mis!

In 2020 verzorgde 26% van de mantelzorgers in de VS iemand met dementie of de ziekte van Alzheimer, tegen 22% in 2015. Meer dan een kwart van de Amerikaanse mantelzorgers zei moeite te hebben met het coördineren van de zorg. Vijfenveertig procent van de zorgverleners zegt tegenwoordig minstens één (negatieve) financiële impact te hebben gehad. In 2020 zei 23% van de Amerikaanse zorgverleners dat het geven van zorg hun eigen gezondheid had verslechterd. Eenenzestig procent van de hedendaagse mantelzorgers heeft een andere baan. (Alle gegevens van aarp.org/verzorgers). Ik heb geleerd dat de Alzheimer's Association en AARP uitstekende bronnen zijn, als je voldoende kennis hebt om de juiste vragen te stellen.

Maar daar gaat het allemaal niet over! Het is duidelijk dat mantelzorg zijn eigen gezondheidstoestand is of zou moeten zijn. De handeling van mantelzorg is evenzeer een sociale determinant van gezondheid voor de verzorger en de zorgontvanger, als medicatie of fysieke interventie. De aanpassingen en aanpassingen die nodig zijn om kwaliteitszorg te bieden, zijn eenvoudigweg niet beschikbaar, noch gefinancierd, of worden zelfs maar beschouwd als onderdeel van de vergelijking. En als er geen mantelzorgers waren, wat zou er dan gebeuren?

En de grootste barrières zijn de medische zorgverleners en systemen die worden gefinancierd om zogenaamd mensen te helpen veilig te leven in een onafhankelijke omgeving. Laat me u slechts twee kansen bieden waar verandering nodig is.

Ten eerste wordt een geloofwaardige lokale organisatie gefinancierd om zorgmanagers voor volwassenen van een bepaalde leeftijd te leveren. Om hulp te krijgen, heb ik een applicatie nodig die ik moest invullen, omdat het gebruik van de computer onmogelijk is voor de vader van het kind. Omdat de 'patiënt' het formulier niet zelf invulde, eiste het bureau een persoonlijk gesprek. De doorverwezen partij verliest doorgaans zijn telefoon, zet hem niet aan en beantwoordt alleen oproepen van bekende nummers. Zelfs zonder Alzheimer, dat is zijn goed recht, toch? Dus belde ik op een vooraf bepaalde tijd en dag, half verwachtend dat de vader van de kinderen het zou vergeten. Er is niks gebeurd. Toen ik zijn telefoongeschiedenis controleerde, was er die tijd geen inkomende oproep, of zelfs die dag, of eigenlijk nooit van het opgegeven nummer. Ik ben weer bij af, en ons zogenaamd arbeidsongeschikte familielid merkte bedachtzaam op: "Waarom zou ik ze nu eigenlijk meer vertrouwen?" Dit is een niet een behulpzame service!

Ten tweede zijn leverancierskantoren zich niet bewust van de accommodaties die nodig zijn voor succes. In deze zorg stelt zijn zorgverlener het zeer op prijs dat ik hem op tijd en op de juiste dag op afspraken krijg en al zijn zorgbehoeften coördineer. Als ik dat niet deed, zouden ze die service dan bieden? Nee! Maar ze blokkeren me systematisch van toegang tot zijn medisch dossier. Ze zeggen dat hij vanwege de diagnose niet in staat zou zijn om voor meer dan één instantie tegelijk een zorgverlener aan te wijzen. Honderden juridische kosten later heb ik de duurzame medische volmacht bijgewerkt (tip: lezers, koop er een voor uzelf en uw gezin, je weet maar nooit!) pagina bij FedEx) aan de provider die uiteindelijk bevestigde dat ze degene met de vroegste datum hadden ontvangen, wat aangeeft dat ze het altijd al hadden. Zucht, hoe helpt dit?

Ik kan veel hoofdstukken toevoegen over het omgaan met de Veterans Affairs (VA), en transportvoordelen en online apotheekvoordelen. En maatschappelijk werkers met suikerzoete, maffe stemmen wanneer ze met de persoon praten en dan het onmiddellijke vermogen om over te schakelen naar krachtige grenzen wanneer ze 'nee' zeggen. En de vooroordelen van baliemedewerkers en telefonisten die over hem praten in plaats van tegen hem zijn zo mensonterend. Het is een dagelijks avontuur dat je van dag tot dag moet waarderen.

Dus mijn boodschap aan de mensen die in het ondersteuningssysteem werken, medisch of anderszins, is om aandacht te besteden aan wat je zegt en vraagt. Bedenk hoe uw verzoek klinkt voor iemand met een beperkte capaciteit, of voor een verzorger die weinig tijd heeft. Niet alleen "doe geen kwaad", maar wees nuttig en behulpzaam. Zeg eerst "ja" en stel later vragen. Behandel anderen zoals je zelf behandeld zou willen worden, vooral als je verzorger wordt, want statistisch gezien is die rol in jouw toekomst, of je er nu voor kiest of niet.

En aan onze beleidsmakers; laten we ermee aan de slag gaan! Blijf geen navigators inhuren om in een kapot systeem te werken; repareer het complexe doolhof! Versterk de ondersteuning op de werkplek om de definitie van FLMA uit te breiden tot iedereen die de zorgverlener aanwijst. Vergroot de financiële steun voor zorgverleners (AARP nogmaals, het gemiddelde bedrag aan jaarlijkse contante uitgaven voor zorgverleners is $ 7,242). Krijg meer goed opgeleide zorgverleners aan het werk met betere lonen. Repareer de transportopties en hint, een bus is geen optie! Pak de ongelijkheden aan die de ongelijkheden in de zorgwereld veroorzaken. (Alle beleidsposities complimenten van AARP).

Gelukkig voor ons gezin is de vader van het kind goedgeluimd en kunnen we allemaal humor vinden in de vele problemen en fouten. Zonder gevoel voor humor is mantelzorg echt moeilijk, ondankbaar, duur en veeleisend. Met een flinke dosis humor kom je door bijna alles heen.