Nationale minderheidsdonor bewustmakingsmaand
Vele jaren geleden heb ik me aangemeld als beenmergdonor. De Wees de match registry had een stand op een Asian American and Pacific Islander (AAPI) evenement omdat ze meer Aziatische donoren nodig hadden. Het was een snel en gemakkelijk wanguitstrijkje. Ik dacht er niet meer over na totdat mijn geliefde Lupe de diagnose non-Hodgkin-lymfoom kreeg.
Zijn eerste beenmergtransplantatie was autoloog (zijn eigen beenmerg), en hij ging in remissie voor een jaar. Hij kreeg een terugval met een agressieve leukemie. Hij had een tweede beenmergtransplantatie nodig, en het zou allogeen moeten zijn (donorbeenmerg). Ik was er kapot van, maar Lupe had hoop. Hij geloofde dat het gemakkelijk zou zijn om een geschikte donor te vinden in zijn grote familie. Lupe was de oudste van zeven kinderen en vader van twee, maar geen van hen kwam nauw genoeg bij elkaar om veilig te transplanteren. Er werd ons verteld dat de meeste kans om een match te vinden uit de Spaanse gemeenschap zou komen. We waren geschokt toen we hoorden dat Iberiërs en andere gekleurde gemeenschappen slecht vertegenwoordigd waren in het donorregister.
We begonnen familie en vrienden te vragen wat zij vonden van het doneren van beenmerg. Sommigen dachten dat er in hun botten moest worden geboord of iets dat even pijnlijk was. We hebben veel redenen gevonden voor een gebrek aan diversiteit in het register, waaronder mythen, misvattingen en beperkte mogelijkheden om zich aan te melden. Ik realiseerde me dat de enige reden dat ik op het register stond, was omdat ze de gelegenheid boden voor een cultureel feest. Lupe en ik werkten samen met Bonfils (nu Vitalant) om het bewustzijn van de behoefte aan minderheidsdonoren te vergroten. We deelden ons verhaal, hieronder bijgevoegd, dat Bonfils gebruikte voor educatie en fondsenwervende evenementen. Lupe woonde donoracties en fondsenwervers bij, allemaal terwijl hij een behandeling onderging, inclusief chemo. Lupe doorstond vermoeidheid en andere bijwerkingen omdat hij geloofde dat het meer voor mensen zou betekenen als ze iemand zouden ontmoeten die een donor nodig had. Lupe heeft een donor kunnen vinden en dat gaf ons weer een jaar samenleven. Het kan moeilijk zijn om zijn verhaal te delen, maar het is de moeite waard als zelfs maar één persoon zich registreert als donor.
Meer bronnen
Statistieken over orgaandonatie | organdonor.gov Voor meer informatie
Doneer merg- of bloedstamcellen | Wees de match Aanmelden of doneren