Endometriose Awareness Month
Maart is Endometriose Awareness Month. Als u nog nooit van endometriose heeft gehoord, bent u niet de enige. Hoewel naar schatting ongeveer 10% van de wereldbevolking is gediagnosticeerd met endometriose, is het een ziekte die weinig aandacht krijgt. Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies op andere delen van het lichaam wordt aangetroffen. De overgrote meerderheid van endometriose wordt gevonden in het bekkengebied, maar in zeldzame gevallen is het gevonden op of boven het middenrif, inclusief op het oog, de longen en de hersenen. In 2012 werd een studie uitgevoerd om de jaarlijkse kosten van endometriose in 10 verschillende landen te schatten. Pijn werd geïdentificeerd als de drijvende factor voor deze uitgaven en omvatte kosten voor gezondheidszorg en kosten in verband met productiviteitsverlies. In de Verenigde Staten werden de jaarlijkse kosten van endometriose geschat op ongeveer 70 miljard dollar. Tweederde van die schatting werd toegeschreven aan productiviteitsverlies en het resterende derde aan kosten voor de gezondheidszorg. Voor een ziekte met zo'n financiële impact is er weinig bekend over endometriose en is het onderzoek ervan schromelijk ondergefinancierd. De twee grootste kosten voor degenen die lijden aan endometriose zijn kwaliteit van leven en de mogelijkheid van onvruchtbaarheid. Vraag iemand met de diagnose endometriose, en ze zullen je vertellen dat de fysieke en emotionele tol die het eist veel te groot is om de ziekte zo'n mysterie te laten blijven.
Ik kreeg de diagnose endometriose in de vroege jaren 2000 nadat ik chronische bekkenpijn kreeg. Omdat ik toegang had tot hoogwaardige gezondheidszorg en gedekt was door een ziektekostenverzekering, kreeg ik vrij snel de diagnose. Om verschillende redenen is de gemiddelde tijd die nodig is om een persoon te diagnosticeren en te behandelen voor endometriose 6 tot 10 jaar. Deze redenen zijn onder meer een gebrek aan toegang tot gezondheidszorg en medische verzekering, gebrek aan bewustzijn in de medische gemeenschap, diagnostische uitdagingen en stigma. De enige manier om endometriose te diagnosticeren is door middel van een operatie. Endometriose is niet te zien op diagnostische beelden. De oorzaak van endometriose is niet bekend. Sinds ze in de jaren twintig werden geïdentificeerd, hebben artsen en wetenschappers alleen mogelijke verklaringen bedacht. Van endometriose wordt gedacht dat het een genetische component heeft, met mogelijke links naar ontstekingen en auto-immuunziekten. Andere mogelijke verklaringen zijn onder meer retrograde menstruatie, transformatie van bepaalde cellen die verband houden met hormoon- en immuunresponsen, of als gevolg van implantatie veroorzaakt door chirurgische ingrepen zoals een keizersnede of hysterectomie.
Er is geen remedie voor endometriose; het kan alleen worden beheerd door middel van chirurgische ingrepen, hormoontherapieën en pijnstillers. Behandeling zoeken voor endometriose kan stigmatiserend zijn. Vaker dan ooit zou moeten gebeuren, worden degenen die behandeling zoeken voor endometriose afgewezen vanwege de mythe dat menstruatie pijnlijk zou moeten zijn. Hoewel er enige pijn kan optreden tijdens de menstruatie, is het niet normaal dat deze slopend is. Na verschillende keren dat hun pijn als "normaal" werd gecategoriseerd of te horen kreeg dat de pijn verband hield met psychologische problemen en om geestelijke gezondheidszorg te zoeken of beschuldigd te worden van het zoeken naar drugs, blijven velen met niet-gediagnosticeerde endometriose jarenlang in stilte lijden. Het spijt me te moeten zeggen dat deze afwijzende reacties van zowel mannelijke als vrouwelijke medische professionals komen.
In 2020 kreeg ik weer hevige bekkenpijn. Stress kan een opflakkering van de ziekte veroorzaken. Na een tijdje begon de pijn zich te verspreiden naar mijn been en andere gebieden in mijn bekken. Ik deed het af als onderdeel van mijn endometriosepijn, denkend dat het waarschijnlijk begon te groeien op mijn zenuwen, darmen en alles wat zich dicht bij mijn heupen bevond. Ik zocht geen behandeling omdat ook ik in het verleden was ontslagen. Er is mij verteld om naar een therapeut te gaan. Ik werd zelfs beschuldigd van het zoeken naar drugs totdat ik mijn dokter mijn volledig volle flessen met voorgeschreven pijnstillers liet zien die ik niet nam omdat ze niet hielpen. Ik ging uiteindelijk naar een chiropractor toen ik nauwelijks door de kamer kon lopen en ondraaglijke pijn voelde als ik stil stond. Ik dacht dat de chiropractor misschien een aanpassing kon doen en wat druk van de zenuwen in mijn bekken kon wegnemen. Het had niet veel zin, maar ik was wanhopig op zoek naar verlichting en het bezoeken van een chiropractor was de snelste manier waarop ik een afspraak kon maken om iemand te zien. Op dat moment kon het me niet schelen of de behandelaar niets te maken had met de behandeling van endometriose. Ik wilde gewoon verlichting van de pijn. Ik ben zo blij dat ik die afspraak heb gemaakt. Het bleek dat wat ik dacht dat pijn was die verband hield met mijn endometriose, in feite twee hernia's in mijn onderrug waren waarvoor een operatie aan de wervelkolom nodig was om te herstellen. De mijne is een van de veel te veel voorbeelden van onnodig lijden vanwege het stigma en het gebrek aan bewustzijn waarmee sommige gezondheidsproblemen kunnen worden omgeven.
De diagnose en behandeling van endometriose wordt bemoeilijkt door zoveel factoren, waaronder dat het niet voorspelbaar is hoe de ernst van de endometriose van een persoon hun vruchtbaarheid of de ernst van hun pijn zal beïnvloeden. De pijn en onvruchtbaarheid veroorzaakt door endometriose is het gevolg van laesies en littekenweefsel, ook bekend als verklevingen, die zich ophopen in het buik- en/of bekkengebied. Dit littekenweefsel kan ervoor zorgen dat interne organen samensmelten en uit hun normale positie worden getrokken, wat ernstige pijn kan veroorzaken. Sommigen met milde gevallen van endometriose kunnen echter enorme pijn ervaren, terwijl anderen met ernstige gevallen helemaal geen pijn voelen. Hetzelfde geldt voor vruchtbaarheidsresultaten. Sommigen kunnen gemakkelijk zwanger worden, terwijl anderen nooit een biologisch kind kunnen krijgen. Ongeacht hoe de symptomen zich voordoen, indien onbehandeld, kunnen de laesies en verklevingen veroorzaakt door endometriose ertoe leiden dat de baarmoeder, eierstokken of delen van andere organen zoals de darmen en blaas moeten worden verwijderd. Als er ook maar één microscopisch kleine endometriosecel achterblijft, zal deze blijven groeien en zich verspreiden. Het verspreiden van bewustzijn over endometriose is cruciaal voor vroege diagnose en behandeling en zal helpen om de financiering voor onderzoek te vergroten. Hopelijk hoeft op een dag niemand met endometriose in stilte te blijven lijden.
Bronnen en bronnen: