Licht werpen: bewustzijn van de ziekte van Parkinson
Terwijl de ochtendzon door de gordijnen filtert, begint een nieuwe dag. Voor mensen met de ziekte van Parkinson kunnen de eenvoudigste taken echter een grote uitdaging worden, omdat elke beweging een gezamenlijke inspanning en een niet aflatende vastberadenheid vereist. Wakker worden met de realiteit van verminderde mobiliteit is een trieste herinnering aan de dagelijkse strijd die ons te wachten staat. De eens zo moeiteloze handeling van het opstaan uit bed maakt het nu noodzakelijk om voorwerpen in de buurt vast te grijpen voor ondersteuning, een stil bewijs van de progressieve aard van de ziekte van Parkinson.
Met trillende handen en een wankel evenwicht verandert zelfs het ochtendritueel van het zetten van koffie in een hele onderneming. Het geruststellende aroma van vers gezette koffie wordt overschaduwd door de frustratie om meer vloeistof op het aanrecht te morsen dan in het wachtende kopje. Terwijl we gaan zitten om van dat eerste slokje te genieten, voldoet de lauwe temperatuur niet, wat aanleiding geeft tot een terugkeer naar de keuken om de koffie in de magnetron op te warmen. Elke stap voelt als een hele opgave, maar ondanks de obstakels blijft het verlangen naar een moment van warmte en comfort voortduren. Een verlangen naar een eenvoudige begeleiding bij de koffie leidt tot de beslissing om een sneetje brood te roosteren. Wat ooit een routinehandeling was, ontvouwt zich nu als een reeks uitdagingen, van worstelen om het brood in de broodrooster te plaatsen tot het worstelen met een mes om boter op het geroosterde sneetje te smeren. Elke beweging stelt geduld en doorzettingsvermogen op de proef, omdat trillingen zelfs de meest elementaire taken dreigen te ondermijnen.
Dit ochtendritueel is een veel voorkomend verschijnsel bij veel mensen die leven met de ziekte van Parkinson, net zoals mijn overleden grootvader, Carl Siberski, die met de harde realiteit van deze aandoening werd geconfronteerd. Jarenlang heeft hij de uitdagingen aangegaan die de ziekte van Parkinson met zich meebracht, waarbij hij licht werpt op de dagelijkse strijd van degenen die getroffen zijn door deze complexe neurologische aandoening. Ondanks de prevalentie ervan bestaat er nog steeds een gebrek aan kennis over de ziekte van Parkinson. Ter ere van Carls reis en de talloze anderen die getroffen zijn door de ziekte van Parkinson, is april uitgeroepen tot Parkinson's Disease Awareness Month. Deze maand is van groot belang omdat het de geboortemaand markeert van James Parkinson, die ruim 200 jaar geleden voor het eerst de symptomen van de ziekte van Parkinson identificeerde.
De ziekte van Parkinson begrijpen
Wat is de ziekte van Parkinson precies? De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die een diepgaande invloed heeft op elk aspect van het leven van een individu. In de kern is het een progressieve aandoening die wordt gekenmerkt door de geleidelijke degeneratie van zenuwcellen in de hersenen, met name de zenuwcellen die verantwoordelijk zijn voor de productie van dopamine. Deze neurotransmitter speelt een cruciale rol bij het faciliteren van soepele, gecoördineerde spierbewegingen. Naarmate de dopaminewaarden echter afnemen als gevolg van celbeschadiging of overlijden, verergeren de symptomen van de ziekte van Parkinson, variërend van trillingen, stijfheid en verstoringen van het evenwicht en de coördinatie.
Symptomen van de ziekte van Parkinson
De symptomen variëren van persoon tot persoon en kunnen zich in de loop van de tijd geleidelijk manifesteren. Afhankelijk van het individu kan het een uitdaging zijn om te onderscheiden of de symptomen verband houden met de ziekte van Parkinson of eenvoudigweg met veroudering. Voor Carl werd zijn worsteling met de ziekte van Parkinson duidelijk in zijn hogere jaren, waardoor degenen die niet vaak bij hem in de buurt waren, gingen aannemen dat het alleen maar zijn onvermogen was om het leven bij te houden. Voor velen, inclusief zijn familie, was het echter ontmoedigend om te zien hoe zijn levenskwaliteit geleidelijk achteruitging.
Carl wijdde een groot deel van zijn leven aan reizen en fysieke activiteit. Toen hij met pensioen ging, maakte hij verschillende internationale reizen en werd hij een fervent cruiseliefhebber, nadat hij tijdens zijn leven bijna 40 cruises had gemaakt. Voordat hij aan zijn reisavonturen begon, gaf hij tientallen jaren les aan de vierde klas, terwijl hij samen met zijn vrouw Norita zes kinderen grootbracht. Bekend om zijn actieve levensstijl, nam Carl deel aan talloze marathons, rende dagelijks, greep elke gelegenheid aan om te wandelen, verzorgde de grootste tuin in de buurt en zorgde ervoor dat huisverbeteringsactiviteiten moeiteloos leken. Ooit bekend vanwege het geven van ritjes op zijn tandem, moest hij zich terugtrekken uit die activiteit omdat de ziekte van Parkinson zijn mobiliteit begon te beïnvloeden. Activiteiten die hem ooit puur geluk brachten – zoals tuinieren, schilderen, wandelen, hardlopen en stijldansen – werden eerder herinneringen dan dagelijkse bezigheden.
Ondanks Carls avontuurlijke leven is de ziekte van Parkinson ongedifferentieerd. Helaas kan het niet worden genezen of voorkomen. Hoewel Carls actieve levensstijl opmerkelijk was, maakte dit hem niet immuun voor de ziekte. De ziekte van Parkinson kan iedereen treffen, ongeacht hun activiteitsniveau.
Enkele veel voorkomende symptomen van de ziekte van Parkinson zijn:
- Tremoren: Onvrijwillig trillen, meestal beginnend in de handen of vingers.
- Bradykinesie: vertraagde beweging en moeite met het initiëren van willekeurige bewegingen.
- Spierstijfheid: Stijfheid in de ledematen of romp kan pijn en een verminderd bewegingsbereik veroorzaken.
- Posturale instabiliteit: Moeilijkheid om het evenwicht te bewaren, wat leidt tot frequente valpartijen.
- Bradyfrenie: Cognitieve stoornissen zoals geheugenverlies, concentratieproblemen en stemmingswisselingen.
- Spraak- en slikproblemen: Veranderingen in spraakpatronen en slikproblemen.
Spraak- en slikproblemen waren de meest uitdagende symptomen, die aanzienlijke gevolgen hadden voor Carl. Eten, een van de grootste geneugten van het leven, wordt een bron van verdriet als je er niet ten volle van kunt genieten. Spraak- en slikproblemen vormen uitdagingen in de strijd tegen de ziekte van Parkinson, waardoor barrières ontstaan voor communicatie en goede voeding. Carl bleef in zijn laatste jaren alert en betrokken bij gesprekken, maar had moeite om zijn gedachten onder woorden te brengen. Tijdens zijn laatste Thanksgiving zat ons gezin rond de tafel, en de verwachting vonkte in Carls ogen toen hij gretig naar de hors d'oeuvres gebaarde - een stil pleidooi voor ons om te genieten van de culinaire hoogstandjes waarvan hij niet langer ten volle kon genieten.
Omgaan met de ziekte van Parkinson
Hoewel de ziekte van Parkinson ongetwijfeld invloed heeft op de kwaliteit van leven, betekent dit geenszins het einde van het leven zelf. In plaats daarvan zijn er aanpassingen nodig om ten volle te kunnen blijven leven. Voor Carl werd het cruciaal om op zijn ondersteuningssysteem te kunnen vertrouwen, en hij had het geluk dat hij een seniorencentrum in zijn gemeenschap had waar hij regelmatig contact had met zijn leeftijdsgenoten. Het sociale aspect was van vitaal belang voor hem om vooruit te komen, vooral gezien het feit dat veel van zijn vrienden ook met ontberingen te kampen hadden op het gebied van hun gezondheid, waardoor ze elkaar konden steunen door middel van gedeelde ervaringen.
Naast zijn sociale netwerk vond Carl troost in zijn geloof. Als vrome katholiek gaf het bijwonen van de dagelijkse mis in de St. Rita-kerk hem geestelijke kracht. Terwijl fysieke hobby’s opzij moesten worden gezet, bleef kerkbezoek een onderdeel van zijn routine. Zijn band met de priester van de kerk werd sterker, vooral tijdens zijn laatste jaren, toen de priester geestelijke leiding gaf, het sacrament van de ziekenzalving toediende en Carls uitvaartmis leidde. De kracht van gebed en religie diende als een belangrijk coping-mechanisme voor Carl en kon ook anderen ten goede komen die met soortgelijke uitdagingen te maken kregen.
Naast geloof speelde gezinsondersteuning een cruciale rol in Carls reis. Als vader van zes kinderen en grootvader van achttien vertrouwde Carl op zijn familie voor hulp, vooral bij mobiliteitsproblemen. Hoewel vriendschappen belangrijk waren, was gezinsondersteuning net zo cruciaal, vooral bij het plannen van zorg en beslissingen rond het levenseinde.
Toegang tot gezondheidszorgprofessionals was ook essentieel. Hun expertise leidde Carl door de complexiteit van de ziekte van Parkinson. Dit onderstreept het belang van gezondheidszorgdekking, zoals Medicare, die de financiële lasten die gepaard gaan met medische zorg helpt verlichten. Dit is met name relevant voor Colorado Access-leden, die mogelijk met soortgelijke situaties te maken hebben, en illustreert waarom het voor ons essentieel is om Medicaid te blijven aanbieden.
Naast deze steunpilaren kunnen andere copingstrategieën mensen met de ziekte van Parkinson helpen, waaronder:
- Educatie: Door de ziekte en de symptomen ervan te begrijpen, kunnen individuen weloverwogen beslissingen nemen over hun behandeling en aanpassingen van hun levensstijl.
- Blijf actief (indien mogelijk): Doe aan fysieke activiteit die is afgestemd op uw mogelijkheden en voorkeuren, omdat lichaamsbeweging kan helpen de mobiliteit, het humeur en de algehele kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson te verbeteren.
- Omarm adaptieve technologieën: Hulpmiddelen en technologieën kunnen de onafhankelijkheid vergroten en de dagelijkse taken van mensen met de ziekte van Parkinson vergemakkelijken.
Tegen het einde van Carls reis met de ziekte van Parkinson ging hij naar een hospicebehandeling en overleed later vredig op 18 juni 2017, op 88-jarige leeftijd. Tijdens zijn strijd ontwikkelde Carl veerkracht door zijn dagelijkse strijd tegen de ziekte van Parkinson. Elke kleine overwinning, of het nu ging om het succesvol zetten van een kop koffie of het smeren van boter op toast, vertegenwoordigde een overwinning op tegenslag.
Laten we, terwijl we nadenken over Carls reis en de uitdagingen waarmee hij te maken kreeg, ons inzetten om het bewustzijn te vergroten en empathie te bevorderen voor mensen die leven met de ziekte van Parkinson. Moge zijn verhaal dienen als een herinnering aan veerkracht en kracht, zelfs ondanks de meest angstaanjagende uitdagingen. Mogen wij verenigd zijn in onze inspanningen om degenen die getroffen zijn door de ziekte van Parkinson te ondersteunen en te verheffen.
bronnen
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055