Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Ga naar hoofdinhoud
In het Spaans
A A
800-511-5010
Health First Colorado en CHP+ gaan terug naar normale vernieuwingsprocessen.
Controleer uw e-mail, e-mail en PEAK-inbox. Onderneem actie wanneer u officiële berichten ontvangt. U kunt uw verlengingsdatum zien hier te allen tijde. Als u een verlengingspakket krijgt, zorg er dan voor dat u dit invult. Zorg ervoor dat u het ook ondertekent en voor de vervaldatum terugstuurt.
Meer informatie hier

Maand voor sikkelcelbewustzijn

By Wivine N

Toen ik werd gevraagd om een ​​blogpost te schrijven over sikkelcelziekte (SCD) voor de maand van de sikkelcelbewustzijn, was ik extatisch en dolgelukkig. Tot slot – gevraagd worden om te schrijven over een onderwerp dat waarschijnlijk de meeste ruimte in mijn hart inneemt. Maar toegegeven, het duurde lang voordat ik ging zitten en mijn gedachten op papier had gezet. Hoe breng ik de emoties over die gepaard gaan met het kijken naar een dierbare die wordt afgewezen bij de deur van het ziekenhuis wanneer kreten van stil lijden worden overschilderd met percepties van ongedaan gemaakte aandacht? Waar begin je als ze een algemeen publiek willen voorlichten over nog zo'n heel pijnlijk iets waarmee het lot sommigen van ons trouwt - een publiek waarvan de meesten waarschijnlijk nooit de gevolgen ervan achter de gesloten deuren van een buurman zullen zien of voelen. Hoe breng ik het lijden van een moeder onder woorden? Een dorp over met één kind minder om te koesteren? Is het alleen door een lange schriftelijke opdracht van een Master of Public Health-cursus waar de mogelijkheid bestaat om uitgebreid in kaart te brengen hoe negatieve houdingen en gedragingen van zorgverleners ten opzichte van patiënten met SCZ, stigmatiseringen van het zorgzoekende gedrag van patiënten en onzekerheden over hoe zwarte /Afro-Amerikaanse patiënten leiden tot frequente ziekenhuisopnames of een enorme onderrapportage van symptomen? Wat leidt tot een verhoogd risico, frequentie en ernst van SCD-complicaties? Wat kan leiden tot allerlei indicatoren voor kwaliteit van leven, waaronder de dood?

Nu aan het dwalen en hardop denken.

Maar misschien zou ik mijn onderzoek kunnen laten zien toen ik medische dossiergegevens van mensen met sikkelcelziekte in Colorado verkreeg en beoordeelde om te bepalen of het gebruik van effectieve toediening van ketamine de hoge opioïdendoses vermindert die vaak nodig/gevraagd zijn bij een ernstige sikkelcelpijncrisis . Of mijn jaren in een laboratorium, synthetische polypeptiden makend als een anti-sikkelbenadering die de affiniteit van het bloed voor zuurstof zou vergroten. Ik heb er zelfs over nagedacht om te schrijven over de talloze andere feiten die ik heb geleerd in mijn MPH-onderzoeken, zoals hoe huisartsen zich over het algemeen niet op hun gemak voelen bij het omgaan met SCD, deels omdat ze moeten communiceren met Afro-Amerikaanse individuen1 – of hoe een interessante transversale, vergelijkende analyse van de National Hospital Ambulatory Medical Care Survey tussen 2003 en 2008 aantoonde dat Afro-Amerikaanse patiënten met SCZ wachttijden ondervonden die 25% langer waren dan de algemene patiëntensteekproef.2

Een sikkelcelfeit waarvan ik weet dat ik het leuk vind om te delen, is dat de financieringsverschillen voor sikkelcelziekte in vergelijking met andere ziekten behoorlijk opmerkelijk zijn. Dit wordt deels verklaard door de grote kloof die bestaat in private en publieke financiering voor klinisch onderzoek tussen ziekten die zwarte en blanke populaties in ons land treffen.3 Cystic fibrosis (CF) is bijvoorbeeld een genetische aandoening die ongeveer 30,000 personen treft, vergeleken met 100,000 door SCD.4 Vanuit een ander perspectief is 90% van de mensen met CF blank, terwijl 98% van de mensen met SCD zwart is.3 Net als SCZ is CF een belangrijke oorzaak van morbiditeit en mortaliteit, verergert het met de leeftijd, vereist strikte medicatieregimes, resulteert in intermitterende ziekenhuisopnames en verkort de levensduur.5 En ondanks deze overeenkomsten is er een groot verschil in steunfinanciering tussen deze twee ziekten, waarbij CF vier keer zoveel overheidsfinanciering ontvangt van de National Institutes of Health ($ 254 miljoen) in vergelijking met SCD ($ 66 miljoen).4,6

Te zwaar. Laat me een stap terug doen en bij mijn moeder beginnen.

Mijn moeder is een Afrikaanse immigrante uit de Democratische Republiek Congo die de eerste tweeëntwintig jaar van haar leven in Normal, Illinois doorbracht met het vlechten van haar. Haar Centraal-Afrikaanse esthetiek, gecombineerd met haar ingewikkelde vingertechnieken en scherp oog voor perfectie, maakte haar al snel jarenlang een gerenommeerde go-to-haarvlechtster voor de Afro-Amerikaanse gemeenschappen in het Bloomington-Normal-gebied. Een enkele afspraak duurde vaak meerdere uren per keer en mijn moeder sprak heel weinig Engels. Dus natuurlijk speelde ze een luisterende rol toen haar cliënten anekdotes deelden over hun leven en dat van hun kinderen. Een terugkerend thema dat me vaak intrigeerde terwijl ik in de hoek zat te kleuren of mijn huiswerk te maken, was een algemeen wantrouwen en afkeer van Advocate BroMenn Medical Center, het grootste ziekenhuis in het gebied Bloomington-Normal. Dit ziekenhuis had schijnbaar een slechte reputatie in de lokale Afro-Amerikaanse gemeenschap voor wat formeel zou kunnen worden omschreven als impliciete vooroordelen van leveranciers en cultureel incompetente zorg. Maar de klanten van mijn moeder waren erg bot in hun verhalen en noemden het voor wat het was: racisme. Het bleek dat racisme slechts een van de vele factoren van zorgverleners was die deze opvattingen vormden; anderen omvatten verwaarlozing, vooringenomenheid en vooroordelen.

Verwaarlozing zorgde ervoor dat mijn zus op 10-jarige leeftijd in een coma van 8 dagen lag. Vooroordelen en totale minachting zorgden ervoor dat ze tegen het einde van de middelbare school bijna twee jaar onderwijs miste. Bias (en aantoonbaar gebrek aan bekwaamheid door medische zorgverleners) leidde tot een beroerte op 21-jarige leeftijd en een andere die op 24-jarige leeftijd de andere kant trof. En racisme verhinderde haar agressief om de ultieme behandeling van deze ziekte te krijgen die ze nodig had en wilde .

Tot nu toe zijn de miljoenen woorden die ik op papier heb gezet over alles wat met sikkelcel te maken heeft, altijd gevormd rond de context van ziekte, verdriet, racisme, slechte behandeling en dood. Maar wat ik het meest waardeer aan de timing van deze blogpost - dat het de maand van de sikkelcelbewustzijn in het jaar 2022 is - is dat ik eindelijk iets heel moois heb om over te schrijven. Jarenlang heb ik de leiders van sikkelcelbehandeling en onderzoek gevolgd. Ik heb gereisd om van de besten te leren, een kennisbank samen te stellen met manieren om de behandeling van mijn zus te vergemakkelijken en terug naar huis te brengen. In 2018 verliet ik Colorado om in de buurt van mijn zus in Illinois te gaan wonen. Ik ontmoette onderzoeksleiders van het Hematologie & Stamceltransplantatie-team van de Universiteit van Illinois op de afdeling Hematologie/Oncologie van Chicago – dezelfde leiders die het pleidooi van mijn moeder hebben afgewezen – om onze ruimte te claimen. Gedurende 2019 heb ik nauw samengewerkt met een hoofdverpleegkundige (NP) om ervoor te zorgen dat mijn zus haar miljoen-en-een-afspraken bijwoonde om haar levensvatbaarheid voor een transplantatie te meten. In 2020 kreeg ik een telefoontje van genoemde NP die met blije tranen vroeg of ik stamceldonor van mijn zus wilde worden. Ook in 2020 heb ik mijn stamcellen gedoneerd, iets wat ik tot een paar jaar eerder niet had kunnen doen omdat ik maar een halve match was, en toen verhuisde ik terug naar de bergen waar ik van hou. En in 2021, een jaar na de donatie, had haar lichaam de stamcellen volledig geaccepteerd – met een medische stempel van bevestiging. Vandaag is Amy vrij van haar sikkelcelziekte en leeft ze het leven zoals ze zich dat voor ogen had. Voor de eerste keer.

Ik ben Colorado Access dankbaar voor de mogelijkheid om voor het eerst over sikkelcel te schrijven in een positieve context. Voor degenen die geïnteresseerd zijn, klik gerust op de onderstaande link om de verhalen van mijn zus en moeder te horen, rechtstreeks uit de bron.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referenties

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Houdingen ten opzichte van het beheer van sikkelcelziekte en de complicaties ervan: een nationaal onderzoek onder academische huisartsen. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. De impact van ras en ziekte op de wachttijden van sikkelcelpatiënten op de afdeling spoedeisende hulp. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center sikkelcelinitiatief. Sikkelcelziekte: de ultieme gezondheidsongelijkheid. 2013. Verkrijgbaar vanaf: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: percepties van ras en racisme in een sikkelcelcentrum. Pediatr Bloedkanker. 2012, 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. De impact van ras en ziekte op de wachttijden van sikkelcelpatiënten op de afdeling spoedeisende hulp. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Gebruik bij sikkelcelziekte: de strijd met lage recepturen, slechte naleving van de patiënt en angst voor toxiciteit en bijwerkingen. Deskundige Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.