Moe en onbegrepen

Ik werk al tientallen jaren in de eerste lijn.

Vrijwel iedereen die een eerstelijnszorgverlener (PCP) is geweest, weet dat er een groep patiënten is die we allemaal hebben gezien en die last hebben van vermoeidheid, uitputting en zich feitelijk slecht voelen waarvoor we geen specifieke oorzaak kunnen vinden. We luisterden, deden een zorgvuldig onderzoek, bestelden passend bloedonderzoek en verwezen naar specialisten voor meer inzicht, maar hadden nog steeds geen duidelijk idee van wat er aan de hand was.

Helaas zouden sommige zorgverleners deze patiënten ontslaan. Als ze bij onderzoek, bloedonderzoek of iets dergelijks niet in staat zijn een abnormale bevinding aan het licht te brengen, zouden ze in de verleiding komen om hun symptomen buiten beschouwing te laten of deze te bestempelen als namaak of psychologische ‘problemen’.

Door de jaren heen zijn veel aandoeningen als mogelijke oorzaken genoemd. Ik ben oud genoeg om me de ‘yuppiegriep’ te herinneren. Andere labels die zijn gebruikt zijn onder meer chronische griep, fibromyalgie, chronische Epstein-Barr, verschillende voedselongevoeligheden en andere.

Nu onthult een andere voorwaarde enige overlap met deze voorwaarden; een “geschenk” van onze recente pandemie. Ik heb het over lange COVID-19, langeafstandsvluchten, post-COVID-19, chronische COVID-19 of post-acute gevolgen van SARS-CoV-2 (PASC). Ze zijn allemaal gebruikt.

Aanhoudende symptomen, waaronder vermoeidheid, volgen op verschillende soorten infectieziekten. Deze “postinfectieuze” vermoeidheidssyndromen lijken te lijken op wat myalgische encefalitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) wordt genoemd. Meestal volgt deze aandoening zelf vaak op een infectieachtige ziekte.

Na acute COVID-19, of ze nu in het ziekenhuis worden opgenomen of niet, blijven veel patiënten maandenlang zwakte en symptomen ervaren. Sommige van deze ‘langeafstandslopers’ kunnen symptomen hebben die wijzen op orgaanschade. Dit kan het hart, de longen of de hersenen betreffen. Andere langeafstandsvervoerders voelen zich onwel, ondanks dat ze geen duidelijk bewijs hebben van dergelijke orgaanschade. Patiënten die zich zes maanden na een aanval met COVID-19 nog steeds ziek voelen, melden zelfs veel van dezelfde symptomen als ME/cvs. Mogelijk zien we na de pandemie een verdubbeling van het aantal mensen met deze symptomen. Helaas melden velen, net als anderen, dat ze door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zijn ontslagen.

Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom treft tussen de 836,000 en 2.5 miljoen Amerikanen van alle leeftijden, etniciteiten, geslachten en sociaal-economische achtergronden. De meeste zijn niet gediagnosticeerd of verkeerd gediagnosticeerd. Sommige groepen worden onevenredig zwaar getroffen:

• Vrouwen worden driemaal zo vaak getroffen als mannen.
• De ziekte begint vaak tussen de 10 en 19 jaar en tussen de 30 en 39 jaar. De gemiddelde leeftijd waarop de ziekte begint is 33 jaar.
• Zwarten en Latinxen kunnen in een hoger tempo en ernstiger getroffen worden dan andere groepen. We weten het niet precies, omdat de prevalentiegegevens bij gekleurde mensen ontbreken.

Hoewel de leeftijd van de patiënt bij diagnose bimodaal is, met een piek in de tienerjaren en nog een piek in de jaren dertig, is de aandoening beschreven bij mensen in de leeftijd van 30 tot 2 jaar.

Veel artsen missen de kennis om ME/cvs op de juiste manier te diagnosticeren of te behandelen. Helaas is klinische begeleiding schaars, achterhaald of potentieel schadelijk. Hierdoor blijven negen van de tien patiënten in de Verenigde Staten ongediagnosticeerd en krijgen de gediagnosticeerde patiënten vaak een ongepaste behandeling. En nu, als gevolg van de COVID-10-pandemie, komen deze problemen nog vaker voor.

Doorbraak?

Deze patiënten ervaren doorgaans een bewezen of niet-specifieke infectie, maar herstellen niet zoals verwacht en blijven weken tot maanden later ziek.

Het gebruik van oefentherapie en psychologische interventies (met name cognitieve gedragstherapie) om vermoeidheid gerelateerd aan kanker, ontstekingsaandoeningen, neurologische aandoeningen en fibromyalgie te behandelen, wordt al jaren met over het algemeen goed effect toegepast. Toen de populatie die ervan verdacht werd ME/cvs te hebben echter dezelfde behandelingen kreeg, presteerden ze consequent slechter, en niet beter, met inspanning en activiteit.

Het “Comité voor de diagnostische criteria voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom; Raad voor de gezondheid van geselecteerde populaties; Institute of Medicine” bekeek de gegevens en kwam met criteria. Zij riepen in essentie op tot een herdefinitie van deze ziekte. Dit werd in 2015 gepubliceerd in de National Academies Press. De uitdaging is dat veel zorgverleners nog niet bekend zijn met deze criteria. Nu met de toename van het aantal patiënten als gevolg van post-COVID-19, is de belangstelling aanzienlijk geëscaleerd. De criteria:

• Een substantiële vermindering of beperking in het uitvoeren van werk-, school- of sociale activiteiten vóór de ziekte, die langer dan zes maanden aanhoudt, gepaard gaand met vermoeidheid, vaak diepgaand, die niet te wijten is aan inspanning en die niet wordt verbeterd door rust.
• Post-exertionele malaise – wat betekent dat er na de activiteit sprake is van aanzienlijke vermoeidheid of energieverlies.
• Onverkwikkende slaap.
• En in ieder geval:
  • Orthostatische intolerantie – langdurig staan ​​zorgt ervoor dat deze patiënten zich veel slechter voelen.
  • Cognitieve stoornissen – gewoon niet in staat helder te denken.

(Patiënten moeten deze symptomen minstens de helft van de tijd van milde, matige of ernstige intensiteit hebben.)

• Veel mensen met ME/cvs hebben ook andere symptomen. Bijkomende veel voorkomende symptomen zijn onder meer:
  • Spierpijn
  • Pijn in de gewrichten zonder zwelling of roodheid
  • Hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst
  • Gezwollen of gevoelige lymfeklieren in de nek of oksel
  • Een zere keel die frequent of terugkerend is
  • Koude rillingen en nachtelijk zweten
  • Visuele stoornissen
  • Gevoeligheid voor licht en geluid
  • Misselijkheid
  • Allergieën of gevoeligheden voor voedsel, geuren, chemicaliën of medicijnen

Zelfs na de diagnose hebben patiënten moeite om de juiste zorg te krijgen en krijgen ze vaak behandelingen voorgeschreven, zoals cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), die hun toestand kunnen verergeren.

New York Times-bestsellerauteur Meghan O'Rourke schreef onlangs een boek met de titel 'The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness'. Een opmerking van de uitgever introduceert het onderwerp als:

“Een stille epidemie van chronische ziekten treft tientallen miljoenen Amerikanen: dit zijn ziekten die slecht worden begrepen, vaak worden gemarginaliseerd, en die niet gediagnosticeerd en helemaal niet herkend kunnen worden. De auteur levert een onthullend onderzoek naar deze ongrijpbare categorie van ‘onzichtbare’ ziekten die auto-immuunziekten, het syndroom van Lyme na de behandeling en nu al lang COVID omvat, waarbij het persoonlijke en het universele worden samengevoegd om ons allemaal door deze nieuwe grens te helpen.

Ten slotte zijn er verschillende onderzoeken geweest die suggereren dat de term 'chronisch vermoeidheidssyndroom' zowel de perceptie van patiënten over hun ziekte beïnvloedt als de reacties van anderen, waaronder medisch personeel, familieleden en collega's. Dit label kan de ernst van deze aandoening voor de getroffenen minimaliseren. De IOM-commissie beveelt een nieuwe naam aan ter vervanging van ME/cvs: systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID).

Het benoemen van deze aandoening SEID zou feitelijk het centrale kenmerk van deze ziekte benadrukken. Elke vorm van inspanning (fysiek, cognitief of emotioneel) kan namelijk op veel manieren negatieve gevolgen hebben voor patiënten.

Resources

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

“Het onzichtbare koninkrijk: een nieuwe kijk op chronische ziekten” Meghan O'Rourke