Zmęczony i niezrozumiały

Od kilkudziesięciu lat pracuję w podstawowej opiece zdrowotnej.

Prawie każdy, kto był świadczeniodawcą podstawowej opieki zdrowotnej (PCP), wie, że istnieje grupa pacjentów, z którymi wszyscy się spotkaliśmy, a którzy cierpią z powodu zmęczenia, wyczerpania i po prostu źle się czują, dla czego nie jesteśmy w stanie znaleźć konkretnej przyczyny. Wysłuchalibyśmy, wykonalibyśmy dokładne badanie, zlecili odpowiednie badania krwi i skierowali do specjalistów w celu uzyskania dodatkowych informacji i nadal nie mielibyśmy jasnego pojęcia o tym, co się dzieje.

Niestety, niektórzy dostawcy odrzucaliby takich pacjentów. Jeśli w badaniu, badaniu krwi lub innym badaniu nie uda im się wykryć jakichś nieprawidłowości, będą mieli pokusę, aby zignorować objawy lub określić je jako symulujące lub mające „problemy psychologiczne”.

Przez lata jako możliwe przyczyny wymieniano wiele schorzeń. Jestem na tyle stary, że pamiętam „grypę yuppie”. Inne stosowane etykiety obejmują przewlekłą grypę, fibromialgię, przewlekłą chorobę Epsteina-Barra, różne niewrażliwości pokarmowe i inne.

Teraz inny warunek ujawnia pewne pokrywanie się z tymi warunkami; „dar” naszej ostatniej pandemii. Mam tu na myśli długodystansowego COVID-19, długodystansowców, post-COVID-19, przewlekły COVID-19 lub po ostrych następstwach SARS-CoV-2 (PASC). Wszystkie zostały wykorzystane.

Utrzymujące się objawy, w tym zmęczenie, są następstwem różnych typów chorób zakaźnych. Te „poinfekcyjne” zespoły zmęczenia wydają się przypominać tak zwane zapalenie mózgu/zespół chronicznego zmęczenia (ME/CFS). W większości przypadków sam ten stan często następuje po chorobie zakaźnej.

Po ostrym przebiegu Covid-19, niezależnie od tego, czy są hospitalizowani, czy nie, wielu pacjentów w dalszym ciągu przez wiele miesięcy odczuwa osłabienie i objawy. U niektórych z tych „konstruktorów długodystansowych” mogą występować objawy wskazujące na uszkodzenie narządów. Może to dotyczyć serca, płuc lub mózgu. Inni pasażerowie transportu długodystansowego źle się czują, mimo że nie mają wyraźnych dowodów na uszkodzenie narządów. W rzeczywistości pacjenci, którzy po sześciu miesiącach od ataku COVID-19 nadal czują się źle, zgłaszają wiele takich samych objawów jak ME/CFS. Po pandemii możemy zaobserwować podwojenie się liczby osób z tymi objawami. Niestety, podobnie jak inni, wiele osób zgłasza zwolnienia przez pracowników służby zdrowia.

Zespół przewlekłego zmęczenia i zapalenia mózgu i rdzenia kręgowego dotyka od 836,000 2.5 do XNUMX miliona Amerykanów w każdym wieku, pochodzeniu etnicznym, płci i pochodzeniu społeczno-ekonomicznym. Większość z nich jest niezdiagnozowana lub błędnie zdiagnozowana. Niektóre grupy są dotknięte nieproporcjonalnie:

• Kobiety chorują trzykrotnie częściej niż mężczyźni.
• Początek choroby często występuje w wieku od 10 do 19 lat oraz od 30 do 39 lat. Średni wiek zachorowania wynosi 33 lata.
• Osoby rasy czarnej i Latynosów mogą być dotknięte chorobą częściej i z większą dotkliwością niż inne grupy. Nie wiemy dokładnie, ponieważ brakuje danych dotyczących rozpowszechnienia wśród osób kolorowych.

Chociaż wiek pacjenta w chwili rozpoznania jest dwumodalny, ze szczytem zachorowań w wieku nastoletnim i kolejnym szczytem w latach 30., ale schorzenie to opisano u osób w wieku od 2 do 77 lat.

Wielu klinicystom brakuje wiedzy potrzebnej do prawidłowego diagnozowania ME/CFS i leczenia. Niestety wytyczne kliniczne są nieliczne, przestarzałe lub potencjalnie szkodliwe. Z tego powodu dziewięciu na dziesięciu pacjentów w Stanach Zjednoczonych pozostaje niezdiagnozowanych, a zdiagnozowani często otrzymują niewłaściwe leczenie. A teraz, w związku z pandemią Covid-10, problemy te stają się jeszcze bardziej powszechne.

Przełom?

U tych pacjentów zazwyczaj występuje potwierdzona lub nieswoista infekcja, ale nie wracają one do zdrowia zgodnie z oczekiwaniami i nadal chorują od tygodni do miesięcy.

Stosowanie terapii ruchowej i interwencji psychologicznych (w szczególności terapii poznawczo-behawioralnej) w leczeniu zmęczenia związanego z nowotworem, stanami zapalnymi, schorzeniami neurologicznymi i fibromialgią jest stosowane od lat z ogólnie dobrym skutkiem. Jednakże, gdy populacja podejrzana o ME/CFS została poddana temu samemu leczeniu, jej wyniki konsekwentnie były gorsze, a nie lepsze, jeśli chodzi o ćwiczenia i aktywność.

„Komitet ds. kryteriów diagnostycznych dla Myalgicznego zapalenia mózgu i rdzenia/zespołu chronicznego zmęczenia; Rada ds. Zdrowia wybranych populacji; Institute of Medicine” przeanalizował dane i opracował kryteria. W istocie wzywali do przedefiniowania tej choroby. Zostało to opublikowane w National Academies Press w 2015 r. Wyzwanie polega na tym, że wielu pracowników służby zdrowia nie zna jeszcze tych kryteriów. Obecnie, wraz ze wzrostem liczby pacjentów spowodowanym chorobą post-COVID-19, zainteresowanie znacznie wzrosło. Kryteria:

• Znaczne ograniczenie lub upośledzenie możliwości podejmowania aktywności zawodowej, szkolnej lub społecznej na poziomie sprzed choroby, utrzymujące się przez ponad sześć miesięcy, któremu towarzyszy zmęczenie, często głębokie, które nie jest spowodowane wysiłkiem fizycznym i nie ustępuje po odpoczynku.
• Złe samopoczucie powysiłkowe – oznaczające, że po aktywności następuje znaczne zmęczenie lub utrata energii.
• Nieregenerujący sen.
• A przynajmniej:
  • Nietolerancja ortostatyczna – długotrwałe stanie powoduje, że pacjenci czują się znacznie gorzej.
  • Upośledzenie funkcji poznawczych – po prostu niezdolność do jasnego myślenia.

(U pacjentów objawy te powinny występować przez co najmniej połowę przypadków o nasileniu łagodnym, umiarkowanym lub ciężkim.)

• Wiele osób z ME/CFS ma także inne objawy. Dodatkowe częste objawy obejmują:
  • Ból w mięśniach
  • Ból stawów bez obrzęku i zaczerwienienia
  • Bóle głowy nowego rodzaju, wzoru lub nasilenia
  • Obrzęk lub tkliwość węzłów chłonnych na szyi lub pod pachą
  • Ból gardła, który jest częsty lub nawracający
  • Dreszcze i nocne poty
  • Zaburzenia widzenia
  • Wrażliwość na światło i dźwięk
  • Nudności
  • Alergie lub nadwrażliwość na żywność, zapachy, chemikalia lub leki

Nawet po postawieniu diagnozy pacjenci mają trudności z uzyskaniem odpowiedniej opieki i często przepisuje się im leczenie, takie jak terapia poznawczo-behawioralna (CBT) i terapia stopniowanymi ćwiczeniami fizycznymi (GET), które mogą pogorszyć ich stan.

Meghan O'Rourke, autorka bestsellerów New York Timesa, napisała niedawno książkę zatytułowaną „Niewidzialne królestwo: ponowne wyobrażenie sobie choroby przewlekłej”. Notatka od wydawcy przedstawia temat jako:

„Dziesiątki milionów Amerykanów dotyka cicha epidemia chorób przewlekłych: są to choroby słabo poznane, często marginalizowane, które mogą pozostać niezdiagnozowane i nierozpoznane. Autorka przedstawia odkrywcze badanie tej nieuchwytnej kategorii „niewidzialnej” choroby, która obejmuje choroby autoimmunologiczne, boreliozę po leczeniu i obecnie trwającą już chorobę Covid-XNUMX, syntetyzując to, co osobiste i uniwersalne, aby pomóc nam wszystkim przejść przez tę nową granicę”.

Wreszcie, przeprowadzono kilka badań, które sugerują, że termin „zespół chronicznego zmęczenia” wpływa na postrzeganie choroby przez pacjentów, a także reakcje innych osób, w tym personelu medycznego, członków rodziny i współpracowników. Ta etykieta może zminimalizować powagę tego stanu dla osób dotkniętych nim. Komisja IOM zaleca nową nazwę zastępującą ME/CFS: ogólnoustrojowa nietolerancja wysiłku (SEID).

Nazwanie tego schorzenia SEID faktycznie uwydatniłoby główną cechę tej choroby. Mianowicie wysiłek dowolnego rodzaju (fizyczny, poznawczy lub emocjonalny) – może niekorzystnie wpływać na pacjentów na wiele sposobów.

Zasoby

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

„Niewidzialne królestwo: nowe spojrzenie na chorobę przewlekłą” Meghan O'Rourke