Życie z cukrzycą typu 1
Ponieważ listopad jest Miesiącem Świadomości Cukrzycy, zaczynam zastanawiać się nad podróżą, jaką odbyłem, żyjąc z cukrzycą typu 1 przez ostatnie 45 lat. Kiedy w wieku 7 lat po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie cukrzycę, leczenie cukrzycy było zupełnie innym wyzwaniem niż obecnie. Z biegiem lat postęp technologii, wiedza na temat choroby i lepsze wsparcie zmieniły moje życie.
Kiedy w 1 roku zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 1978, sposób leczenia cukrzycy znacznie różnił się od tego, co mamy dzisiaj. Monitorowanie poziomu glukozy we krwi w ogóle nie wchodziło w grę, więc sprawdzenie moczu było jedynym sposobem, aby dowiedzieć się, na czym stoisz. Co więcej, wstrzykiwanie tylko jednej do dwóch zastrzyków dziennie insuliny krótko działającej i długo działającej było schematem, który powodował ciągłą potrzebę jedzenia dokładnie o tej samej porze, kiedy insulina osiągnęła szczyt, oraz ciągłe występowanie wysokiego i niskiego poziomu cukru we krwi. W tamtych czasach codzienne życie osób chorych na cukrzycę często było przyćmione taktyką strachu stosowaną przez pracowników służby zdrowia, aby zapewnić przestrzeganie zaleceń. Doskonale pamiętam mój pierwszy pobyt w szpitalu, kiedy postawiono mi nową diagnozę, i jedna pielęgniarka poprosiła moich rodziców, aby opuścili pokój, a ona zaczęła mnie wyśmiewać za to, że nie jestem w stanie samodzielnie zrobić sobie zastrzyku insuliny. Należy pamiętać, że miałem siedem lat i leżałem w szpitalu przez około trzy dni, kiedy próbowałem zrozumieć, co się ze mną dzieje. Pamiętam, jak powiedziała: „Czy chcesz na zawsze być ciężarem dla swoich rodziców?” Przez łzy zebrałam się na odwagę, żeby zrobić sobie zastrzyk, ale patrząc wstecz, naprawdę wierzę, że jej komentarz na temat obciążania rodziców utkwił mi w pamięci przez lata. Niektórzy skupiali się wówczas na unikaniu komplikacji poprzez rygorystyczną kontrolę, co często wywoływało we mnie uczucie niepokoju i poczucia winy, jeśli nie zawsze robiłem wszystko „idealnie”, co z perspektywy czasu było wówczas niemożliwe. Wysoki poziom cukru we krwi oznaczał, że mój siedmioletni mózg był „zły” i „nie wykonuję dobrej roboty”.
Bycie nastolatkiem chorym na cukrzycę typu 1 pod koniec lat 70. i 80. było szczególnym wyzwaniem. Dojrzewanie to czas buntu i dążenia do niezależności, co kłóci się z rygorystycznym reżimem leczenia cukrzycy bez całej współczesnej technologii. Często czułam się jak outsiderka, ponieważ moi rówieśnicy wspierali mnie, ale nie potrafili odnaleźć się w codziennych zmaganiach związanych z monitorowaniem poziomu cukru we krwi, przyjmowaniem zastrzyków insuliny i radzeniem sobie ze zmiennymi nastrojami i poziomem energii. Jakby nastolatki nie były przepełnione napływem hormonów powodujących duże wahania nastroju, utratę samoświadomości i niepewność, cukrzyca dodała zupełnie nowy wymiar. Napiętnowanie i niezrozumienie wokół choroby tylko zwiększyło obciążenie emocjonalne, jakie dźwigają nastolatki chore na cukrzycę. Przez te nastoletnie lata nadal trochę wypierałem się swojego zdrowia, robiąc wszystko, co mogłem, aby po prostu „położyć się” i „dopasować”. Zrobiłem wiele rzeczy, które były w bezpośredniej sprzeczności z tym, co „powinienem” robić, aby zadbać o swoje zdrowie, co z pewnością w dalszym ciągu zwiększało poczucie winy i wstydu. Pamiętam też, jak wiele lat później moja mama powiedziała mi, że „boi się” pozwolić mi wyjść z domu, ale wiedziała, że musi to zrobić, jeśli mam dorastać jako „normalna” nastolatka. Teraz, gdy jestem rodzicem, bardzo współczuję temu, jak trudne to musiało być dla niej trudne, i jestem też wdzięczna za to, że dała mi wolność, której potrzebowałam, pomimo ogromnej troski o moje zdrowie i bezpieczeństwo.
Wszystko to zmieniło się, gdy miałem 20 lat, kiedy w końcu zdecydowałem się przyjąć bardziej proaktywne podejście do zarządzania swoim zdrowiem, teraz, gdy jestem już dorosły. Umówiłam się na wizytę u lekarza w nowym rodzinnym mieście i do dziś pamiętam niepokój, jaki czułam siedząc w poczekalni. Dosłownie trzęsłam się ze stresu i strachu, że on też będzie miał poczucie winy, zawstydzi mnie i powie mi wszystkie okropne rzeczy, które mnie spotkają, jeśli nie będę lepiej o siebie dbać. Cudem dr Paul Speckart był pierwszym lekarzem, który spotkał mnie dokładnie tam, gdzie byłem, kiedy powiedziałem mu, że przyszedłem do niego, aby zacząć lepiej o siebie dbać. Powiedział: „OK… zróbmy to!” i nawet nie wspomniałem o tym, co zrobiłem, a czego nie zrobiłem w przeszłości. Choć może zabrzmię zbyt dramatycznie, ten lekarz zmienił bieg mojego życia… Całkowicie w to wierzę. Dzięki niemu mogłam przetrwać następne kilka dekad, ucząc się pozbywać się poczucia winy i wstydu, które wiązały się z dbaniem o swoje zdrowie, i ostatecznie udało mi się urodzić trójkę zdrowych dzieci, mimo że byłam od lekarzy powiedziano mi już na początku, że dzieci mogą w ogóle nie być w moim przypadku możliwe.
Przez lata byłem świadkiem niezwykłych postępów w leczeniu cukrzycy, które odmieniły moje życie. Dziś mam dostęp do różnych narzędzi i zasobów, które ułatwiają codzienne życie. Niektóre kluczowe postępy obejmują:
- Monitorowanie poziomu glukozy we krwi: Ciągłe monitory poziomu glukozy (CGM) zrewolucjonizowały moje leczenie cukrzycy. Dostarczają dane w czasie rzeczywistym, co zmniejsza potrzebę częstych testów z palca.
- Pompy insulinowe: Urządzenia te zastąpiły mi wielokrotne codzienne zastrzyki, oferując precyzyjną kontrolę nad podaniem insuliny.
- Ulepszone formuły insuliny: Nowoczesne preparaty insuliny działają szybciej i działają dłużej, dokładniej naśladując naturalną reakcję organizmu na insulinę.
- Edukacja i wsparcie w zakresie cukrzycy: Lepsze zrozumienie psychologicznych aspektów leczenia cukrzycy doprowadziło do powstania bardziej empatycznych praktyk w zakresie opieki zdrowotnej i sieci wsparcia.
Dla mnie życie z cukrzycą typu 1 przez 45 lat było podróżą, która nauczyła mnie odporności i szczerze mówiąc, dzięki niej stałam się tym, kim jestem, więc nie zmieniłabym faktu, że żyję z tą przewlekłą chorobą. Zdiagnozowano mnie w epoce opieki zdrowotnej opartej na strachu i ograniczonej technologii. Jednak postęp w leczeniu cukrzycy był niezwykły, co pozwoliło mi prowadzić bardziej satysfakcjonujące życie bez większych powikłań. Opieka diabetologiczna ewoluowała od sztywnego podejścia opartego na strachu do podejścia bardziej holistycznego i skoncentrowanego na pacjencie. Jestem wdzięczny za postęp, dzięki któremu moje życie z cukrzycą stało się łatwiejsze i pełne nadziei. Podczas Miesiąca Świadomości Cukrzycy świętuję nie tylko moją siłę i determinację, ale także społeczność osób, które dzieliły ze mną tę podróż.
Z niecierpliwością czekam na obiecującą przyszłość leczenia cukrzycy. Razem możemy podnosić świadomość, napędzać postęp i, miejmy nadzieję, przybliżyć nas do leku na tę chorobę, która wpływa na życie tak wielu osób.