Utrujen in nerazumljen

V osnovnem zdravstvu sem že nekaj desetletij.

Skoraj vsak, ki je bil izvajalec primarne zdravstvene oskrbe (PCP), ve, da obstaja skupina pacientov, ki smo jih vsi videli, ki trpijo zaradi utrujenosti, izčrpanosti in se v bistvu počutijo slabo, za kar ne moremo najti posebnega vzroka. Poslušali bi, skrbno pregledali, naročili ustrezne krvne preiskave in napotili k specialistom za dodatne vpoglede, pa še vedno nismo imeli jasne predstave o tem, kaj se dogaja.

Na žalost bi nekateri ponudniki te bolnike odpustili. Če ne bi mogli odkriti nenormalne ugotovitve na pregledu, krvnih preiskavah ali drugem, bi bili v skušnjavi, da bi zanemarili svoje simptome ali jih označili za zlorabe ali psihološke »težave«.

Številni pogoji so bili v preteklih letih vpleteni kot možni vzroki. Dovolj sem star, da se spomnim "japijevske gripe". Druge oznake, ki so bile uporabljene, vključujejo kronično gripo, fibromialgijo, kronično Epstein-Barr, različne neobčutljivosti na hrano in druge.

Drugi pogoj razkriva nekaj prekrivanja s temi pogoji; "darilo" naše nedavne pandemije. Mislim na dolge COVID-19, dolge prevoznike, posledice po COVID-19, kronične COVID-19 ali postakutne posledice SARS-CoV-2 (PASC). Vsi so bili rabljeni.

Dolgotrajni simptomi, vključno z utrujenostjo, sledijo različnim vrstam nalezljivih bolezni. Zdi se, da ti "postinfekcijski" sindromi utrujenosti spominjajo na tako imenovani mialgični encefalitis/sindrom kronične utrujenosti (ME/CFS). Večino časa to stanje pogosto sledi nalezljivim boleznim.

Po akutnem COVID-19, ne glede na to, ali so bili hospitalizirani ali ne, mnogi bolniki še več mesecev doživljajo šibkost in simptome. Nekateri od teh "dolgotrajnikov" imajo lahko simptome, ki odražajo poškodbe organov. To lahko vključuje srce, pljuča ali možgane. Drugi prevozniki na dolge razdalje se počutijo slabo, čeprav nimajo jasnih dokazov o takšnih poškodbah organov. Pravzaprav bolniki, ki se še vedno počutijo bolne šest mesecev po napadu s COVID-19, poročajo o številnih enakih simptomih kot ME/CFS. Po pandemiji bomo morda videli podvojitev ljudi s temi simptomi. Na žalost, tako kot drugi, mnogi poročajo, da jih zdravstveni delavci zavračajo.

Mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti prizadene med 836,000 in 2.5 milijona Američanov vseh starosti, etničnih skupin, spolov in socialno-ekonomskih okolij. Večina je nediagnosticiranih ali napačno diagnosticiranih. Nekatere skupine so nesorazmerno prizadete:

• Ženske so prizadete trikrat pogosteje kot moški.
• Začetek se pogosto pojavi med 10. in 19. letom ter od 30. do 39. leta. Povprečna starost ob nastopu je 33 let.
• Črnci in Latinoameričani so lahko prizadeti pogosteje in resneje kot druge skupine. Ne vemo natančno, saj podatkov o razširjenosti pri temnopoltih ljudeh ni.

Medtem ko je bolnikova starost ob diagnozi bimodalna, z vrhuncem v najstniških letih in drugim vrhom v 30. letih, je bilo stanje opisano pri ljudeh, starih od 2 do 77 let.

Mnogi kliniki nimajo znanja za ustrezno diagnosticiranje ali zdravljenje ME/CFS. Na žalost so klinične smernice redke, zastarele ali potencialno škodljive. Zaradi tega ostane devet od 10 bolnikov v Združenih državah nediagnosticiranih, tisti z diagnozo pa pogosto prejmejo neustrezno zdravljenje. In zdaj, zaradi pandemije COVID-19, so te težave še bolj razširjene.

Preboj?

Ti bolniki običajno doživijo dokazano ali nespecifično okužbo, vendar ne okrevajo po pričakovanjih in zbolijo še tedne ali mesece kasneje.

Uporaba vadbene terapije in psiholoških posegov (zlasti kognitivno vedenjske terapije) za zdravljenje utrujenosti, povezane z rakom, vnetnimi stanji, nevrološkimi stanji in fibromialgijo, se že leta uporabljajo z na splošno dobrimi učinki. Ko pa so prebivalci, za katere sumijo, da imajo ME/CFS, prejeli enako zdravljenje, so bili z vadbo in aktivnostjo vedno slabši, ne boljši.

„Odbor za diagnostična merila za mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti; odbor za zdravje izbranih populacij; Medicinski inštitut« je pregledal podatke in prišel do meril. V bistvu so pozvali k redefiniranju te bolezni. To je bilo objavljeno v National Academies Press leta 2015. Izziv je, da mnogi ponudniki zdravstvenih storitev še niso seznanjeni s temi merili. Zdaj, ko se je število bolnikov po COVID-19 povečalo, se je zanimanje močno povečalo. Merila:

• Bistveno zmanjšanje ali okvara vključevanja v delo, šolo ali družabne dejavnosti pred boleznijo, ki traja več kot šest mesecev, spremlja jo utrujenost, pogosto globoka, ki ni posledica fizičnega napora in se ne izboljša s počitkom.
• Slabo počutje po naporu – kar pomeni, da po aktivnosti pride do znatne utrujenosti ali izgube energije.
• Neosvežilen spanec.
• In vsaj bodisi:
  • Ortostatska intoleranca – dolgotrajno stanje povzroči veliko slabše počutje teh bolnikov.
  • Kognitivna okvara – samo nezmožnost jasnega razmišljanja.

(Bolniki morajo imeti te simptome vsaj polovico časa blage, zmerne ali hude intenzivnosti.)

• Veliko ljudi z ME/CFS ima tudi druge simptome. Dodatni pogosti simptomi vključujejo:
  • bolečine v mišicah
  • Bolečine v sklepih brez otekline ali rdečine
  • Glavoboli nove vrste, vzorca ali resnosti
  • Otekle ali občutljive bezgavke na vratu ali pod pazduho
  • Vneto grlo, ki je pogosto ali se ponavlja
  • Mrzlica in nočno potenje
  • Motnje vida
  • Občutljivost na svetlobo in zvok
  • Slabost
  • Alergije ali občutljivost na hrano, vonjave, kemikalije ali zdravila

Tudi po diagnozi se bolniki trudijo dobiti ustrezno oskrbo in pogosto so jim predpisali zdravljenje, kot sta kognitivno-vedenjska terapija (CBT) in stopenjska vadbena terapija (GET), ki bi lahko poslabšala njihovo stanje.

Avtorica uspešnic New York Timesa Meghan O'Rourke je pred kratkim napisala knjigo z naslovom "Nevidno kraljestvo: Reimagining Chronic Illness." Opomba založnika uvaja temo kot:

»Tiha epidemija kroničnih bolezni prizadene desetine milijonov Američanov: to so bolezni, ki jih slabo razumemo, pogosto marginaliziramo in lahko sploh ostanemo nediagnosticirane in neprepoznane. Avtor podaja razodetljivo preiskavo te izmuzljive kategorije »nevidne« bolezni, ki zajema avtoimunske bolezni, sindrom lymske bolezni po zdravljenju in zdaj dolgotrajni COVID, ter združuje osebno in univerzalno, da bi nam vsem pomagala skozi to novo mejo.«

Nenazadnje je bilo več študij, ki kažejo, da izraz "sindrom kronične utrujenosti" vpliva na bolnikovo dojemanje njihove bolezni, pa tudi na odzive drugih, vključno z zdravstvenim osebjem, družinskimi člani in sodelavci. Ta oznaka lahko zmanjša resnost tega stanja za prizadete. Odbor IOM priporoča novo ime za zamenjavo ME/CFS: bolezen sistemske intolerance na napor (SEID).

Poimenovanje tega stanja SEID bi dejansko poudarilo osrednjo značilnost te bolezni. Namreč, kakršen koli napor (telesni, kognitivni ali čustveni) – lahko na bolnike vpliva na več načinov.

viri

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"Nevidno kraljestvo: Ponovno predstavljanje kronične bolezni" Meghan O'Rourke