เหนื่อยและเข้าใจผิด

ฉันอยู่ในความดูแลเบื้องต้นมาหลายสิบปีแล้ว

ใครก็ตามที่เป็นผู้ให้บริการปฐมภูมิ (PCP) จะรู้ว่ามีผู้ป่วยกลุ่มหนึ่งที่เราทุกคนเคยพบเห็นซึ่งต้องทนทุกข์ทรมานจากความเหนื่อยล้า เหนื่อยล้า และโดยพื้นฐานแล้วรู้สึกไม่สบายซึ่งเราไม่สามารถหาสาเหตุเฉพาะได้ เราจะรับฟัง ทำแบบทดสอบอย่างรอบคอบ สั่งการเจาะเลือดที่เหมาะสม และส่งต่อไปยังผู้เชี่ยวชาญเพื่อรับข้อมูลเชิงลึกเพิ่มเติม แต่ยังไม่มีความคิดที่ชัดเจนเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้น

น่าเสียดายที่ผู้ให้บริการบางรายยกเลิกผู้ป่วยเหล่านี้ หากไม่สามารถค้นพบสิ่งผิดปกติจากการตรวจ การตรวจเลือด หรืออื่นๆ ได้ พวกเขาจะถูกล่อลวงให้มองข้ามอาการของตนเองหรือตีตราว่าเป็นอาการไม่ดีหรือมี “ปัญหาทางจิตวิทยา”

เงื่อนไขหลายประการมีส่วนเกี่ยวข้องกับสาเหตุที่เป็นไปได้ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา ฉันโตพอที่จะจำ "ไข้หวัด yuppie" ได้ ป้ายอื่นๆ ที่ใช้ ได้แก่ ไข้หวัดเรื้อรัง โรค fibromyalgia โรค Epstein-Barr เรื้อรัง อาการไม่ตอบสนองต่ออาหารต่างๆ และอื่นๆ

ขณะนี้ มีเงื่อนไขอื่นเผยให้เห็นการทับซ้อนกับเงื่อนไขเหล่านี้ “ของขวัญ” จากการระบาดใหญ่ครั้งล่าสุดของเรา ฉันหมายถึง covid-19 ระยะยาว, รถลากระยะไกล, หลัง covid-19, covid-19 เรื้อรัง หรือผลที่ตามมาหลังเฉียบพลันของ SARS-CoV-2 (PASC) ทั้งหมดถูกนำมาใช้

อาการที่คงอยู่รวมถึงความเหนื่อยล้าจะตามมาด้วยโรคติดเชื้อประเภทต่างๆ กลุ่มอาการเหนื่อยล้า “หลังติดเชื้อ” เหล่านี้ดูเหมือนจะคล้ายกับสิ่งที่เรียกว่าโรคไข้สมองอักเสบจากอาการปวดกล้ามเนื้อ/กลุ่มอาการเหนื่อยล้าเรื้อรัง (ME/CFS) โดยส่วนใหญ่ภาวะนี้มักเกิดขึ้นตามมาจากการเจ็บป่วยที่คล้ายการติดเชื้อ

หลังจากเกิดโรคโควิด-19 แบบเฉียบพลัน ไม่ว่าจะเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลหรือไม่ก็ตาม ผู้ป่วยจำนวนมากยังคงประสบภาวะทุพพลภาพและอาการต่างๆ เป็นเวลาหลายเดือน “ผู้ลากยาว” เหล่านี้บางรายอาจมีอาการที่สะท้อนถึงความเสียหายของอวัยวะ ซึ่งอาจเกี่ยวข้องกับหัวใจ ปอด หรือสมอง ผู้ขนส่งระยะไกลคนอื่นๆ รู้สึกไม่สบายแม้ว่าจะไม่มีหลักฐานแน่ชัดเกี่ยวกับความเสียหายของอวัยวะดังกล่าวก็ตาม ในความเป็นจริง ผู้ป่วยที่ยังรู้สึกไม่สบายหลังจากผ่านไปหกเดือนหลังการระบาดของโควิด-19 รายงานว่ามีอาการหลายอย่างเช่นเดียวกับ ME/CFS เราอาจพบผู้ที่มีอาการเหล่านี้เพิ่มขึ้นเป็นสองเท่าหลังการระบาดใหญ่ น่าเสียดายที่หลายคนรายงานว่าถูกไล่ออกจากผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพเช่นเดียวกับคนอื่นๆ

โรคไข้สมองอักเสบจากอาการปวดกล้ามเนื้อ/อาการเหนื่อยล้าเรื้อรังส่งผลกระทบต่อชาวอเมริกันจำนวน 836,000 ถึง 2.5 ล้านคน ทุกวัย ชาติพันธุ์ เพศ และภูมิหลังทางเศรษฐกิจและสังคม ส่วนใหญ่ไม่ได้รับการวินิจฉัยหรือวินิจฉัยผิดพลาด บางกลุ่มได้รับผลกระทบอย่างไม่เป็นสัดส่วน:

• ผู้หญิงได้รับผลกระทบในอัตราสามเท่าของผู้ชาย
• การโจมตีมักเกิดขึ้นระหว่างอายุ 10 ถึง 19 ปี และ 30 ถึง 39 ปี อายุเฉลี่ยที่เริ่มมีอาการคือ 33 ปี
• คนผิวดำและลาตินอาจได้รับผลกระทบในอัตราที่สูงกว่าและมีความรุนแรงมากกว่ากลุ่มอื่น เราไม่ทราบแน่ชัดเนื่องจากขาดข้อมูลความชุกของคนผิวสี

แม้ว่าอายุของผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยจะเป็นแบบสองรูปแบบ โดยจะมีจุดสูงสุดในช่วงวัยรุ่นและจุดสูงสุดอีกครั้งในช่วงอายุ 30 ปี แต่มีการระบุภาวะดังกล่าวในผู้ที่มีอายุระหว่าง 2 ถึง 77 ปี

แพทย์จำนวนมากขาดความรู้ในการวินิจฉัยหรือจัดการ ME/CFS อย่างเหมาะสม น่าเสียดายที่คำแนะนำทางคลินิกมีน้อย ล้าสมัย หรืออาจเป็นอันตรายได้ ด้วยเหตุนี้ ผู้ป่วย 10 ใน 19 รายในสหรัฐอเมริกาจึงยังคงไม่ได้รับการวินิจฉัย และผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยมักจะได้รับการรักษาที่ไม่เหมาะสม และตอนนี้เนื่องจากการแพร่ระบาดของไวรัสโควิด-XNUMX ปัญหาเหล่านี้ก็ยิ่งแพร่หลายมากขึ้น

การฝ่าฟันอุปสรรค?

ผู้ป่วยเหล่านี้มักประสบกับการติดเชื้อที่ได้รับการพิสูจน์แล้วหรือไม่เฉพาะเจาะจง แต่ไม่สามารถฟื้นตัวได้ตามที่คาดไว้ และยังคงป่วยต่อไปอีกหลายสัปดาห์หรือหลายเดือนต่อมา

การใช้การออกกำลังกายบำบัดและการแทรกแซงทางจิต (โดยเฉพาะการบำบัดพฤติกรรมทางปัญญา) เพื่อรักษาความเหนื่อยล้าที่เกี่ยวข้องกับมะเร็ง อาการอักเสบ อาการทางระบบประสาท และอาการปวดกล้ามเนื้อเรื้อรัง ถูกนำมาใช้เป็นเวลาหลายปีโดยให้ผลดีโดยทั่วไป อย่างไรก็ตาม เมื่อประชากรที่สงสัยว่าจะมี ME/CFS ได้รับการรักษาแบบเดียวกัน การออกกำลังกายและกิจกรรมต่างๆ มักจะแย่ลง ไม่ดีขึ้นอย่างต่อเนื่อง

“คณะกรรมการพิจารณาเกณฑ์การวินิจฉัยโรคไข้สมองอักเสบจากไขสันหลังอักเสบ/กลุ่มอาการเหนื่อยล้าเรื้อรัง คณะกรรมการด้านสุขภาพของประชากรที่เลือก สถาบันการแพทย์” พิจารณาข้อมูลแล้วจึงกำหนดเกณฑ์ โดยพื้นฐานแล้วพวกเขาเรียกร้องให้มีการกำหนดนิยามใหม่ของความเจ็บป่วยนี้ ข้อมูลนี้เผยแพร่ใน National Academies Press ในปี 2015 ความท้าทายคือผู้ให้บริการด้านสุขภาพจำนวนมากยังไม่คุ้นเคยกับเกณฑ์เหล่านี้ ขณะนี้ด้วยจำนวนผู้ป่วยที่เพิ่มขึ้นอันเนื่องมาจากหลังโควิด-19 ความสนใจจึงเพิ่มขึ้นอย่างมาก เกณฑ์:

• การลดลงหรือความบกพร่องอย่างมากในการมีส่วนร่วมในระดับก่อนเจ็บป่วยในการทำงาน โรงเรียน หรือกิจกรรมทางสังคมที่คงอยู่นานกว่า XNUMX เดือน ร่วมกับความเหนื่อยล้า ซึ่งมักรุนแรงมาก ซึ่งไม่ได้เกิดจากการออกแรงออกกำลังกาย และไม่ได้ดีขึ้นด้วยการพักผ่อน
• อาการป่วยไข้หลังออกแรง - ซึ่งหมายถึงการทำกิจกรรมต่อไปนี้ จะมีอาการเหนื่อยล้าหรือสูญเสียพลังงานอย่างมาก
• การนอนหลับที่ไม่สดชื่น
• และอย่างน้อยก็อย่างใดอย่างหนึ่ง:
  • การแพ้แบบออร์โธสแตติก - การยืนเป็นเวลานานทำให้ผู้ป่วยเหล่านี้รู้สึกแย่ลงมาก
  • ความบกพร่องทางสติปัญญา – เพียงแต่ไม่สามารถคิดได้ชัดเจน

(ผู้ป่วยควรมีอาการเหล่านี้อย่างน้อยครึ่งหนึ่งของความรุนแรงเล็กน้อย ปานกลาง หรือรุนแรง)

• ผู้ป่วย ME/CFS จำนวนมากอาจมีอาการอื่นๆ เช่นกัน อาการทั่วไปเพิ่มเติม ได้แก่:
  • ปวดกล้ามเนื้อ
  • ปวดตามข้อโดยไม่มีอาการบวมหรือแดง
  • อาการปวดศีรษะชนิด รูปแบบ หรือความรุนแรงใหม่
  • ต่อมน้ำเหลืองที่คอหรือรักแร้บวมหรืออ่อนโยน
  • อาการเจ็บคอที่เกิดขึ้นบ่อยครั้งหรือเกิดขึ้นอีก
  • หนาวสั่นและเหงื่อออกตอนกลางคืน
  • รบกวนการมองเห็น
  • ความไวต่อแสงและเสียง
  • อาการคลื่นไส้
  • การแพ้หรือความไวต่ออาหาร กลิ่น สารเคมี หรือยา

แม้หลังจากได้รับการวินิจฉัยแล้ว ผู้ป่วยก็ยังต้องดิ้นรนเพื่อรับการดูแลที่เหมาะสม และมักได้รับการรักษาตามที่กำหนด เช่น การบำบัดทางความคิดและพฤติกรรม (CBT) และการออกกำลังกายแบบค่อยเป็นค่อยไป (GET) ซึ่งอาจทำให้อาการแย่ลงได้

Meghan O'Rourke นักเขียนขายดีที่สุดของ New York Times เพิ่งเขียนหนังสือชื่อ "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness" หมายเหตุจากผู้จัดพิมพ์แนะนำหัวข้อดังนี้:

“การแพร่ระบาดของโรคเรื้อรังแบบเงียบๆ ส่งผลกระทบต่อชาวอเมริกันหลายสิบล้านคน โรคเหล่านี้เป็นโรคที่ไม่ค่อยเข้าใจ มักถูกละเลย และอาจไม่ได้รับการวินิจฉัยและไม่รู้จักโดยสิ้นเชิง ผู้เขียนนำเสนอการสอบสวนอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับประเภทความเจ็บป่วยที่ "มองไม่เห็น" ที่เข้าใจยากนี้ ซึ่งรวมถึงโรคภูมิต้านตนเอง กลุ่มอาการโรค Lyme หลังการรักษา และปัจจุบันคือโรคโควิดที่ยาวนาน โดยสังเคราะห์เรื่องส่วนตัวและสากลเพื่อช่วยให้เราทุกคนผ่านขอบเขตใหม่นี้”

ท้ายที่สุด มีงานวิจัยหลายชิ้นที่แนะนำว่าคำว่า “กลุ่มอาการเหนื่อยล้าเรื้อรัง” ส่งผลต่อการรับรู้ของผู้ป่วยต่อความเจ็บป่วยของตนเอง เช่นเดียวกับปฏิกิริยาของผู้อื่น รวมถึงบุคลากรทางการแพทย์ สมาชิกในครอบครัว และเพื่อนร่วมงาน ป้ายกำกับนี้สามารถลดความรุนแรงของภาวะนี้ให้กับผู้ที่ทุกข์ทรมานได้ คณะกรรมการ IOM ขอแนะนำชื่อใหม่เพื่อแทนที่ ME/CFS: systemic exertion intolerance โรค (SEID)

การตั้งชื่อเงื่อนไขนี้ SEID จะเน้นย้ำถึงลักษณะสำคัญของโรคนี้ กล่าวคือ ความพยายามใดๆ ก็ตาม (ทางร่างกาย ความรู้ความเข้าใจ หรืออารมณ์) อาจส่งผลเสียต่อผู้ป่วยได้หลายวิธี

แหล่งข้อมูล

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

อาณาจักรที่มองไม่เห็น: จินตนาการถึงความเจ็บป่วยเรื้อรังอีกครั้ง โดย เมแกน โอ'โรค์