Buwan ng Kamalayan ng Alzheimer

Tila kilala ng lahat ang isang taong nakakakilala sa isang taong may diagnosis ng Alzheimer. Ang diagnosis ay isa sa maraming sakit na umiikot sa paligid ng ating kamalayan. Tulad ng cancer, o diabetes, o kahit na ang COVID-19, ang alam natin sa siyensya ay hindi palaging malinaw o nakaaaliw. Sa kabutihang palad para sa taong may diagnosis, bahagi ng proteksyon habang nawawala ang "oomph" (pang-agham na termino) ng utak ay hindi lubos na nalalaman ng taong na-diagnose ang kanilang mga pagkukulang o pagkalugi. Tiyak na hindi kasing dami ng mga tao sa kanilang paligid.

Naging tagapag-alaga ako para sa ama ng aking mga anak noong siya ay na-diagnose noong Enero ng 2021. Hindi tulad ng ilang taon kaming hindi naghinala, ngunit iniugnay ang paminsan-minsang mga pagkupas sa "pagtanda." Nang opisyal na na-diagnose, ang mga bata, na ngayon ay may kakayahan na mga young adult sa edad na thirties, ay naging "unglued" (isa pang teknikal na termino para sa mundo na nahuhulog mula sa ilalim nila). Bagama't mahigit isang dosenang taon na kaming hiwalay, nagboluntaryo akong kunin ang mga aspeto ng pangangalagang pangkalusugan ng diagnosis upang mahalin at masiyahan ang mga bata sa kanilang relasyon sa kanilang ama. "Kailangan mong mahalin ang iyong mga anak nang higit pa kaysa sa ayaw mo sa iyong dating asawa." At saka, nagtatrabaho ako sa pangangalagang pangkalusugan, kaya dapat may alam ako, di ba? mali!

Noong 2020, 26% ng mga tagapag-alaga sa US ang nag-aalaga sa isang taong may dementia o Alzheimer's, mula sa 22% noong 2015. Mahigit sa isang-kapat ng mga American family caregiver ang nagsabing nahihirapan silang i-coordinate ang pangangalaga. Apatnapu't limang porsyento ng mga tagapag-alaga ngayon ang nagsasabing nakaranas sila ng hindi bababa sa isang (negatibong) epekto sa pananalapi. Noong 2020, 23% ng mga American caregiver ang nagsabing pinalala ng pag-aalaga ang kanilang sariling kalusugan. Animnapu't isang porsyento ng mga tagapag-alaga ng pamilya ngayon ay nagtatrabaho ng ibang mga trabaho. (Lahat ng data mula sa aarp.org/caregivers). Nalaman ko na ang Alzheimer's Association at AARP ay mahusay na mapagkukunan, kung sapat kang kaalaman upang magtanong ng mga tamang katanungan.

Ngunit, hindi ito tungkol sa alinman sa mga iyon! Maliwanag, ang pangangalaga ay o dapat ay sarili nitong kondisyon sa kalusugan. Ang pagkilos ng pag-aalaga ay kasing dami ng panlipunang determinant ng kalusugan para sa tagapag-alaga, at ang tumatanggap ng pangangalaga, gaya ng anumang gamot o pisikal na interbensyon. Ang mga adaptasyon at kaluwagan na kailangan upang magbigay ng de-kalidad na pangangalaga ay sadyang hindi magagamit, o pinondohan, o kahit na itinuturing bilang bahagi ng equation. At kung hindi para sa mga tagapag-alaga ng pamilya, ano ang mangyayari?

At ang pinakamalaking barrier builder ay ang mga medical provider at system na pinondohan para diumano ay tulungan ang mga indibidwal na mamuhay nang ligtas sa isang independiyenteng setting. Hayaan akong mag-alok ng dalawang pagkakataon kung saan kailangan ang pagbabago.

Una, pinondohan ang isang mapagkakatiwalaang lokal na organisasyon upang magbigay ng mga tagapamahala ng pangangalaga para sa mga nasa hustong gulang na nasa isang partikular na edad. Ang pagkuha ng tulong ay nangangailangan ng isang application na kailangan kong kumpletuhin dahil ang paggamit ng computer ay imposible para sa ama ng bata. Dahil ang "pasyente" ay hindi nagkumpleto ng form mismo, ang ahensya ay nangangailangan ng isang personal na panayam. Ang tinutukoy na partido ay karaniwang nawawala ang kanyang telepono, hindi ito ino-on, at sinasagot lamang ang mga tawag mula sa mga kilalang numero. Kahit walang Alzheimer's, karapatan niya naman 'yun diba? Kaya, nag-set up ako ng isang tawag sa isang paunang natukoy na oras at araw, kalahating inaasahan na makalimutan ito ng tatay ng mga bata. Walang nangyari. Nang tingnan ko ang history ng kanyang telepono, walang papasok na tawag sa oras na iyon, o kahit sa araw na iyon, o talagang mula sa ibinigay na numero. I am back at square one, and our supposedly incapacitated family member thoughtfully remarked “bakit ko pa sila pagtitiwalaan ngayon pa rin?” Ito ay hindi isang kapaki-pakinabang na serbisyo!

Pangalawa, hindi alam ng mga tanggapan ng provider ang mga akomodasyon na kailangan para sa tagumpay. Sa pangangalagang ito, talagang pinahahalagahan ng kanyang tagapagbigay ng medikal na dinadala ko siya sa mga appointment, sa oras at sa tamang araw, at pinag-uugnay ang lahat ng kanyang pangangailangan sa pangangalaga. Kung hindi ko, ibibigay ba nila ang serbisyong iyon? Hindi! Ngunit, sistematikong bino-boot nila ako mula sa pag-access sa kanyang medikal na rekord. Sabi nila, dahil sa diagnosis, hindi raw niya kayang magtalaga ng caregiver nang higit sa isang pagkakataon sa isang pagkakataon. Daan-daang mga legal na gastos mamaya, na-update ko ang Durable Medical Power of Attorney (Pahiwatig: mga mambabasa, kumuha ng isa para sa iyong sarili at sa iyong pamilya, hindi mo lang alam!) at na-fax ito hindi isang beses, hindi dalawang beses, ngunit tatlong beses (sa 55 cents a page sa FedEx) sa provider na sa wakas ay umamin na natanggap nila ang isa na may pinakamaagang petsa, na nagpapahiwatig na mayroon na sila nito sa buong panahon. Sigh, paano ito nakakatulong?

Maaari akong magdagdag ng maraming mga kabanata sa pagharap sa Veterans Affairs (VA), at mga benepisyo sa transportasyon, at mga benepisyo sa online na parmasya. At ang mga social worker na may matamis na matamis na mawkish na boses kapag nakikipag-usap sa tao at pagkatapos ay ang agarang kakayahang lumipat sa mahigpit na mga hangganan kapag nagsasabi ng "hindi." At ang mga prejudice ng front desk at mga tumatawag sa telepono na nagsasalita tungkol sa kanya kaysa sa kanya ay napaka dehumanizing. Ito ay isang pang-araw-araw na pakikipagsapalaran na kailangan lamang pahalagahan sa bawat araw.

Kaya, ang mensahe ko sa mga taong nagtatrabaho sa support system, medikal o iba pa, ay bigyang-pansin ang iyong sinasabi at itinatanong. Isipin kung paano ang iyong kahilingan ay tumutugon sa isang taong may limitadong kapasidad, o sa isang tagapag-alaga na may limitadong oras. Hindi lamang "huwag gumawa ng masama" ngunit maging kapaki-pakinabang at matulungin. Sabihin muna ang "oo" at magtanong sa ibang pagkakataon. Tratuhin ang iba tulad ng gusto mong tratuhin ang iyong sarili, lalo na kapag naging tagapag-alaga ka dahil ayon sa istatistika, ang papel na iyon ay nasa iyong hinaharap kung pipiliin mo ito o hindi.

At sa aming mga gumagawa ng patakaran; ituloy na natin! Huwag patuloy na kumukuha ng mga navigator para magtrabaho sa isang sirang sistema; ayusin ang kumplikadong maze! Palakasin ang suporta sa lugar ng trabaho upang palawakin ang kahulugan ng FLMA upang isama ang sinumang itinalaga ng tagapag-alaga. Palawakin ang mga suportang pinansyal para sa mga tagapag-alaga (muli ang AARP, ang average na halaga ng taunang out-of-pocket na gastos para sa mga tagapag-alaga ay $7,242). Kumuha ng mas maraming sinanay na tagapag-alaga sa trabaho na may mas mahusay na sahod. Ayusin ang mga opsyon sa transportasyon at pahiwatig, ang bus ay hindi isang opsyon! Tugunan ang mga hindi pagkakapantay-pantay na nagdudulot ng mga pagkakaiba sa mundo ng pangangalaga. (Lahat ng mga posisyon sa patakaran ay papuri ng AARP).

Sa kabutihang palad para sa aming pamilya, ang tatay ng bata ay nasa mabuting kalooban at lahat kami ay nakakahanap ng katatawanan sa mga upset at pagkakamali na dumarami. Kung walang sense of humor, ang pag-aalaga ay talagang mahirap, hindi kapaki-pakinabang, mahal at hinihingi. Sa isang mapagbigay na dosis ng katatawanan, maaari mong malampasan ang halos lahat ng bagay.