Pagbabawas ng Liwanag: Kaalaman sa Sakit ng Parkinson
Habang tumatagos ang araw sa umaga sa mga kurtina, magsisimula ang panibagong araw. Gayunpaman, para sa mga nabubuhay na may sakit na Parkinson, ang pinakasimpleng mga gawain ay maaaring maging nakakatakot na mga hamon, dahil ang bawat paggalaw ay nangangailangan ng sama-samang pagsisikap at hindi matitinag na determinasyon. Ang paggising sa katotohanan ng humihinang kadaliang kumilos ay isang malungkot na paalala ng mga pang-araw-araw na laban na naghihintay sa hinaharap. Ang dating walang hirap na pagkilos ng pagbangon mula sa kama ay nangangailangan na ngayon ng paghawak sa mga kalapit na bagay para sa suporta, isang tahimik na testamento sa progresibong katangian ng Parkinson's disease.
Sa nanginginig na mga kamay at hindi matatag na balanse, maging ang ritwal sa umaga ng pagtitimpla ng kape ay nagiging isang pagsisikap. Ang nakakaaliw na aroma ng bagong timplang kape ay natatabunan ng pagkabigo sa pagbuhos ng mas maraming likido sa counter kaysa sa naghihintay na tasa. Pag-upo upang lasapin ang unang paghigop, ang maligamgam na temperatura ay hindi nasiyahan, na nag-udyok sa pagbalik sa kusina upang initin ang kape sa microwave. Ang bawat hakbang ay parang isang gawaing-bahay, ngunit ang pagnanais para sa isang sandali ng init at kaginhawahan ay sumusulong, sa kabila ng mga hadlang. Ang pananabik para sa isang simpleng saliw sa kape ay humahantong sa desisyon na mag-toast ng isang slice ng tinapay. Ang dati nang nakagawiang aksyon ay lumalabas na ngayon bilang sunud-sunod na mga hamon, mula sa pagpupumilit na ipasok ang tinapay sa toaster hanggang sa pakikipagbuno sa kutsilyo para ipakalat ang mantikilya sa toasted slice. Ang bawat kilusan ay sumusubok sa pasensya at tiyaga, dahil ang mga pagyanig ay nagbabanta na pahinain kahit ang pinakapangunahing mga gawain.
Ang ritwal sa umaga na ito ay isang pangkaraniwang pangyayari para sa maraming indibidwal na nabubuhay na may sakit na Parkinson, katulad ng aking yumaong lolo, si Carl Siberski, na humarap sa malupit na katotohanan ng kondisyong ito. Sa loob ng maraming taon, nilakbay niya ang mga hamon na ipinakita ng sakit na Parkinson, na nagbibigay-liwanag sa pang-araw-araw na pakikibaka ng mga apektado ng kumplikadong kondisyong neurological na ito. Sa kabila ng pagkalat nito, kulang pa rin ang pag-unawa sa paligid ng Parkinson's disease. Bilang parangal sa paglalakbay ni Carl at sa hindi mabilang na iba pang apektado ng Parkinson's disease, itinalaga ang Abril bilang Buwan ng Kamalayan sa Sakit ng Parkinson. Ang buwang ito ay may kahalagahan dahil minarkahan nito ang buwan ng kapanganakan ni James Parkinson, na unang natukoy ang mga sintomas ng sakit na Parkinson mahigit 200 taon na ang nakararaan.
Pag-unawa sa Parkinson's Disease
Kaya, ano nga ba ang Parkinson's disease? Ang Parkinson's disease ay isang neurological disorder na lubhang nakakaapekto sa bawat aspeto ng buhay ng isang indibidwal. Sa kaibuturan nito, ito ay isang progresibong kondisyon na nailalarawan sa unti-unting pagkabulok ng mga selula ng nerbiyos sa utak, partikular ang mga responsable sa paggawa ng dopamine. Ang neurotransmitter na ito ay gumaganap ng isang mahalagang papel sa pagpapadali ng makinis, coordinated na paggalaw ng kalamnan. Gayunpaman, habang bumababa ang mga antas ng dopamine dahil sa pagkasira ng cell o pagkamatay, ang mga sintomas ng sakit na Parkinson ay umuunlad, mula sa panginginig, paninigas, at pagkagambala sa balanse at koordinasyon.
Sintomas ng Parkinson's Disease
Ang mga sintomas ay nag-iiba-iba sa bawat tao at maaaring unti-unting magpakita sa paglipas ng panahon. Depende sa indibidwal, maaaring maging mahirap na makilala kung ang mga sintomas ay nauugnay sa sakit na Parkinson o simpleng pagtanda. Para kay Carl, ang kanyang pakikibaka sa sakit na Parkinson ay naging malinaw sa kanyang mga senior na taon, na humantong sa mga taong hindi madalas sa paligid sa kanya upang ipagpalagay na ito ay lamang ang kanyang kawalan ng kakayahan upang makasabay sa buhay. Gayunpaman, para sa marami, kabilang ang kanyang pamilya, nakakalungkot na masaksihan ang unti-unting pagbaba ng kalidad ng kanyang buhay.
Inialay ni Carl ang karamihan sa kanyang buhay sa paglalakbay at pisikal na aktibidad. Sa pagreretiro, nagsimula siya sa iba't ibang internasyonal na paglalakbay at naging isang masugid na mahilig sa cruise, na nasiyahan sa halos 40 cruise sa kanyang buhay. Bago ang kanyang pakikipagsapalaran sa paglalakbay, gumugol siya ng ilang dekada sa pagtuturo sa ika-4 na baitang habang nagpapalaki ng anim na anak kasama ang kanyang asawang si Norita. Kilala sa kanyang aktibong pamumuhay, sumali si Carl sa maraming marathon, tumakbo araw-araw, sinamantala ang bawat pagkakataong mag-hike, nag-aalaga sa pinakamalaking hardin sa kapitbahayan, at ginawang parang walang hirap ang mga aktibidad sa pagpapaganda ng bahay. Sa sandaling kilala sa pagbibigay ng mga sakay sa kanyang tandem na bisikleta, kinailangan niyang magretiro mula sa aktibidad na iyon dahil ang sakit na Parkinson ay nagsimulang makaapekto sa kanyang kadaliang kumilos. Ang mga aktibidad na minsan ay nagdulot sa kanya ng wagas na kaligayahan—gaya ng paghahardin, pagpipinta, hiking, pagtakbo, at ballroom dancing—ay naging mga alaala sa halip na mga gawain sa araw-araw.
Sa kabila ng adventurous na buhay ni Carl, ang Parkinson's disease ay walang pinipili. Sa kasamaang palad, hindi ito mapapagaling o mapipigilan. Bagama't kapansin-pansin ang aktibong pamumuhay ni Carl, hindi nito ginawang immune siya sa sakit. Ang sakit na Parkinson ay maaaring makaapekto sa sinuman, anuman ang kanilang antas ng aktibidad.
Ang ilang mga karaniwang sintomas ng sakit na Parkinson ay kinabibilangan ng:
- Panginginig: Hindi sinasadyang panginginig, karaniwang nagsisimula sa mga kamay o mga daliri.
- Bradykinesia: Mabagal na paggalaw at kahirapan sa pagsisimula ng mga boluntaryong paggalaw.
- Katigasan ng kalamnan: Ang paninigas sa mga limbs o puno ng kahoy ay maaaring magdulot ng pananakit at kapansanan sa saklaw ng paggalaw.
- Kawalang-tatag ng postural: Nahihirapang mapanatili ang balanse, na humahantong sa madalas na pagbagsak.
- Bradyphrenia: Mga kapansanan sa pag-iisip tulad ng pagkawala ng memorya, kahirapan sa pag-concentrate, at mga pagbabago sa mood.
- Mga paghihirap sa pagsasalita at paglunok: Mga pagbabago sa mga pattern ng pagsasalita at problema sa paglunok.
Ang mga paghihirap sa pagsasalita at paglunok ay ang pinakamahirap na sintomas, na makabuluhang nakakaapekto kay Carl. Ang pagkain, isa sa pinakadakilang kagalakan sa buhay, ay nagiging pinagmumulan ng kalungkutan kapag ang isang tao ay hindi lubusang magpakasawa. Ang mga paghihirap sa pagsasalita at paglunok ay nagdudulot ng mga hamon sa paglaban sa sakit na Parkinson, na lumilikha ng mga hadlang sa komunikasyon at wastong pagpapakain. Si Carl ay nanatiling alerto at nakikibahagi sa pag-uusap sa kanyang mga huling taon ngunit nahihirapang ipahayag ang kanyang mga iniisip. Sa kanyang huling Thanksgiving, ang aming pamilya ay nakaupo sa paligid ng mesa, at ang pag-asa ay sumibol sa mga mata ni Carl habang siya ay may pananabik na kumpas patungo sa hors d'oeuvres—isang tahimik na pagsusumamo para sa amin na tamasahin ang mga culinary delight na hindi na niya lubos na nalalasahan.
Pagharap sa Sakit na Parkinson
Bagama't ang sakit na Parkinson ay walang alinlangan na nakakaapekto sa kalidad ng buhay, hindi ito nangangahulugan ng mismong katapusan ng buhay. Sa halip, ito ay nangangailangan ng mga pagsasaayos upang patuloy na mabuhay nang lubusan. Para kay Carl, naging mahalaga ang pagsandal sa kanyang support system, at masuwerte siyang magkaroon ng senior center sa kanyang komunidad kung saan regular siyang nakikipag-ugnayan sa kanyang mga kapantay. Ang panlipunang aspeto ay mahalaga para sa kanya upang sumulong, lalo na kung isasaalang-alang na marami sa kanyang mga kaibigan ay nahaharap din sa mga paghihirap sa kanilang kalusugan, na nagpapahintulot sa kanila na suportahan ang isa't isa sa pamamagitan ng ibinahaging karanasan.
Bilang karagdagan sa kanyang social network, natagpuan ni Carl ang aliw sa kanyang pananampalataya. Bilang isang debotong Katoliko, ang pagdalo sa araw-araw na misa sa simbahan ni St. Rita ay nagbigay sa kanya ng espirituwal na lakas. Bagama't kailangang isantabi ang mga pisikal na libangan, nanatiling bahagi ng kanyang gawain ang pagsisimba. Ang kanyang relasyon sa pari ng simbahan ay lumakas, lalo na sa kanyang mga huling taon, habang ang pari ay nagbigay ng espirituwal na patnubay, pangangasiwa ng Sakramento ng Pagpapahid ng Maysakit at pamumuno sa misa ng libing ni Carl. Ang kapangyarihan ng panalangin at relihiyon ay nagsilbing isang makabuluhang mekanismo sa pagharap para kay Carl at maaari ding makinabang sa iba na nahaharap sa katulad na mga hamon.
Higit pa sa pananampalataya, ang suporta ng pamilya ay may mahalagang papel sa paglalakbay ni Carl. Bilang ama ng anim at lolo ng labing-walo, umasa si Carl sa kanyang pamilya para sa tulong, lalo na sa mga isyu sa mobility. Bagama't mahalaga ang pagkakaibigan, mahalaga rin ang suporta ng pamilya, lalo na kapag nagpaplano para sa pangwakas na buhay na pangangalaga at mga desisyon.
Ang pag-access sa mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan ay mahalaga din. Ginabayan ng kanilang kadalubhasaan si Carl sa mga kumplikado ng sakit na Parkinson. Binibigyang-diin nito ang kahalagahan ng saklaw ng pangangalagang pangkalusugan, tulad ng Medicare, na tumutulong sa pagpapagaan ng pasanin sa pananalapi na nauugnay sa pangangalagang medikal. Partikular na nauugnay ito para sa mga miyembro ng Colorado Access, na maaaring nahaharap sa mga katulad na sitwasyon, at inilalagay sa pananaw kung bakit mahalaga para sa amin na magpatuloy sa pag-aalok ng Medicaid.
Bilang karagdagan sa mga haliging ito ng suporta, ang ibang mga diskarte sa pagharap ay maaaring makatulong sa mga indibidwal na may sakit na Parkinson, kabilang ang:
- Edukasyon: Ang pag-unawa sa sakit at mga sintomas nito ay nagbibigay ng kapangyarihan sa mga indibidwal na gumawa ng matalinong mga desisyon tungkol sa kanilang paggamot at mga pagsasaayos sa pamumuhay.
- Manatiling aktibo (kung maaari): Makisali sa pisikal na aktibidad na naaayon sa mga kakayahan at kagustuhan, dahil ang ehersisyo ay maaaring makatulong upang mapabuti ang mobility, mood, at pangkalahatang kalidad ng buhay para sa mga taong may Parkinson's disease.
- Yakapin ang mga adaptive na teknolohiya: Maaaring mapahusay ng mga pantulong na device at teknolohiya ang kalayaan at mapadali ang mga pang-araw-araw na gawain para sa mga indibidwal na may Parkinson's disease.
Sa pagtatapos ng paglalakbay ni Carl na may Parkinson's disease, pumasok siya sa hospice treatment at kalaunan ay mapayapang namatay noong Hunyo 18, 2017, sa edad na 88. Sa buong kanyang paghihirap, nagkaroon si Carl ng katatagan mula sa kanyang araw-araw na pakikipaglaban sa Parkinson's disease. Ang bawat maliit na tagumpay, matagumpay man na gumawa ng isang tasa ng kape o pagkalat ng mantikilya sa toast, ay kumakatawan sa isang tagumpay laban sa kahirapan.
Habang pinag-iisipan natin ang paglalakbay ni Carl at ang mga hamon na kinaharap niya, mangako tayo sa pagpapataas ng kamalayan at pagpapaunlad ng empatiya para sa mga nabubuhay na may sakit na Parkinson. Nawa'y ang kanyang kwento ay magsilbing paalala ng katatagan at lakas, kahit na sa harap ng pinakamabigat na hamon. Nawa'y magkaisa tayo sa ating mga pagsisikap na suportahan at iangat ang mga naapektuhan ng sakit na Parkinson.
Pinagmumulan ng
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055