Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Skip to main content
En Español
A A
800-511-5010
Ang Health First Colorado at CHP+ ay babalik sa mga normal na proseso ng pag-renew.
Tingnan ang iyong email, mail, at PEAK inbox. Kumilos kapag nakatanggap ka ng mga opisyal na mensahe. Maaari mong makita ang iyong petsa ng pag-renew dito kahit anong oras. Kung makakakuha ka ng renewal packet, siguraduhing punan ito. Siguraduhing pirmahan din ito at ibalik ito sa takdang petsa.
Matuto nang higit pa dito

Sickle Cell Awareness Month

By Wivine N

Nang hilingin sa akin na magsulat ng isang post sa blog tungkol sa sickle cell disease (SCD) para sa Sickle Cell Awareness Month, tuwang-tuwa ako at natuwa ako. Sa wakas - hinihiling na magsulat sa isang paksa na marahil ay sumasakop sa pinakamaraming espasyo sa aking puso. Pero aminado, matagal akong umupo at nag-isip sa papel. Paano ko ihahatid ang mga emosyon na dulot ng panonood ng isang mahal na mahal sa buhay na tinanggihan sa pintuan ng ospital kapag ang mga pag-iyak ng tahimik na pagdurusa ay pininturahan ng mga pananaw ng pag-alis ng atensyon? Saan magsisimula ang isang tao kapag gusto niyang turuan ang isang pangkalahatang manonood tungkol sa isa pang talagang masakit na bagay na ikinasal ng tadhana sa ilan sa atin – isang madla kung saan malamang ay hindi na makikita o mararamdaman ng karamihan ang mga epekto nito sa likod ng mga saradong pinto ng isang kapitbahay. Paano ko sasabihin ang paghihirap ng isang ina? Isang nayon na naiwan na may kaunting anak na inaalagaan? Ito ba ay sa pamamagitan lamang ng mahabang nakasulat na takdang-aralin mula sa kursong Master of Public Health kung saan mayroong pagkakataon na malawakang i-map kung paano ang mga negatibong saloobin at pag-uugali ng provider sa mga pasyenteng may SCD, mga stigmatization sa mga pag-uugali sa paghahanap ng pangangalaga ng mga pasyente, at kawalan ng katiyakan kung paano gagamutin ang Black /Ang mga pasyenteng African American ay humahantong sa madalas na pag-ospital o isang malawak na hindi pag-uulat ng mga sintomas? Alin ang humahantong sa pagtaas ng panganib, dalas, at kalubhaan ng mga komplikasyon ng SCD? Alin ang maaaring humantong sa lahat ng uri ng mga tagapagpahiwatig ng kalidad ng buhay, kabilang ang kamatayan?

Nagdadrama at nag-iisip ngayon.

Ngunit, marahil ay maipapakita ko ang aking pananaliksik sa paligid kapag nakuha ko at nasuri ang data ng medikal na rekord ng mga taong nabubuhay na may sakit sa sickle cell sa Colorado upang matukoy kung ang paggamit ng epektibong pangangasiwa ng ketamine ay nagbabawas ng mataas na dosis ng opioid na kadalasang kinakailangan/hinihiling sa isang matinding krisis sa pananakit ng sickle cell . O ang aking mga taon sa isang laboratoryo, na gumagawa ng mga sintetikong polypeptide bilang isang anti-sickling na diskarte na magpapataas ng kaugnayan ng dugo para sa oxygen. Naisip ko pa ang tungkol sa pagsusulat sa hindi mabilang na iba pang mga katotohanan na natutunan ko sa aking mga pag-aaral sa MPH, tulad ng kung paano ang mga doktor ng family medicine ay karaniwang hindi komportable sa pamamahala ng SCD, sa bahagi dahil sa pakikipag-ugnayan sa mga indibidwal na African American1 – o kung paano ipinakita ng isang kawili-wiling cross-sectional, comparative analysis ng National Hospital Ambulatory Medical Care Survey sa pagitan ng 2003 at 2008 na ang mga African American na pasyente na may SCD ay nakaranas ng mga oras ng paghihintay na 25% na mas mahaba kaysa sa General Patient Sample.2

Ang isang katotohanan ng sickle cell na alam kong gustung-gusto kong ibahagi ay - ang mga pagkakaiba sa pagpopondo para sa sickle cell kumpara sa iba pang mga sakit ay kapansin-pansin. Ito ay ipinaliwanag sa bahagi ng malaking agwat na umiiral sa pribado at pampublikong pagpopondo para sa klinikal na pananaliksik sa pagitan ng mga sakit na nakakaapekto sa mga populasyon ng Itim at puti sa ating bansa.3 Halimbawa, ang cystic fibrosis (CF) ay isang genetic disorder na nakakaapekto sa humigit-kumulang 30,000 katao, kumpara sa 100,000 na apektado ng SCD.4 Mula sa ibang pananaw, 90% ng mga indibidwal na may CF ay puti habang 98% ng mga nakatira sa SCD ay Itim.3 Tulad ng SCD, ang CF ay isang pangunahing sanhi ng morbidity at mortality, lumalala sa edad, nangangailangan ng mahigpit na regimen ng gamot, nagreresulta sa pasulput-sulpot na mga ospital, at nagpapababa ng haba ng buhay.5 At sa kabila ng mga pagkakatulad na ito, may malaking pagkakaiba sa pagpopondo ng suporta sa pagitan ng dalawang sakit na ito, kung saan ang CF ay tumatanggap ng apat na beses ng halaga ng pondo ng gobyerno mula sa National Institutes of Health ($254 milyon) kumpara sa SCD ($66 milyon).4,6

Masyadong mabigat. Hayaan akong umatras at magsimula sa aking ina.

Ang aking ina ay isang African immigrant mula sa Democratic Republic of Congo na gumugol ng unang dalawampu't dalawang taon ng kanyang buhay sa Normal, Illinois sa pagtirintas ng buhok. Ang kanyang central-African aesthetics, na sinamahan ng kanyang masalimuot na mga diskarte sa pag-finger at masigasig na mata para sa pagiging perpekto, ay mabilis na ginawa siyang isang kagalang-galang na go-to hair braider para sa mga African American na komunidad sa Bloomington-Normal area sa loob ng maraming taon. Ang isang appointment ay madalas na tumatagal ng ilang oras sa isang pagkakataon at ang aking ina ay nagsasalita ng napakakaunting Ingles. Kaya natural, siya ay gumaganap ng isang papel sa pakikinig habang ang kanyang mga kliyente ay nagbahagi ng mga anekdota tungkol sa kanilang buhay at ng kanilang mga anak. Ang paulit-ulit na tema na kadalasang nakakaintriga sa akin habang nakaupo ako sa sulok na pangkulay o paggawa ng aking takdang-aralin ay isang pangkalahatang kawalan ng tiwala at hindi pagkagusto para sa Advocate BroMenn Medical Center, ang pinakamalaking ospital sa Bloomington-Normal area. Ang ospital na ito ay tila nagkaroon ng masamang kinatawan sa lokal na komunidad ng African American para sa kung ano ang maaaring pormal na ilarawan bilang provider ng mga implicit na bias at kultural na walang kakayahan na pangangalaga. Ngunit, ang mga kliyente ng aking ina ay napaka-purol sa kanilang mga account at tinawag ito para sa kung ano ito - rasismo. Tulad ng nangyari, ang kapootang panlahi ay isa lamang sa maraming kadahilanan ng tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan na bumuo ng mga pananaw na ito; kasama sa iba ang kapabayaan, pagkiling, at pagtatangi.

Ang kapabayaan ay nag-iwan sa aking kapatid na babae sa isang 10-araw na pagkawala ng malay sa edad na 8. Ang pagtatangi at lubos na pagwawalang-bahala ay naging dahilan upang siya ay makaligtaan ng halos dalawang taong halaga ng edukasyon sa pagtatapos ng high school. Ang pagkiling (at masasabing, kawalan ng kakayahan ng mga tagapagbigay ng medikal) ay humantong sa isang stroke sa edad na 21 at isa pang nakaapekto sa kabilang panig sa edad na 24. At ang kapootang panlahi ay agresibong pumigil sa kanya na makakuha ng pangwakas na paggamot mula sa sakit na ito na kailangan at gusto niya .

Hanggang ngayon, ang milyun-milyong salita na inilagay ko sa papel tungkol sa anumang may kinalaman sa sickle cell ay palaging nabuo sa konteksto ng sakit, kalungkutan, rasismo, hindi magandang paggamot, at kamatayan. Ngunit ang higit kong pinahahalagahan tungkol sa timing ng post sa blog na ito - tungkol sa pagiging Sickle Cell Awareness Month sa taong 2022 - ay sa wakas ay mayroon akong isang bagay na napakagandang isulat. Sa loob ng maraming taon, sinundan ko ang mga pinuno ng paggamot at pananaliksik sa sickle cell. Naglakbay ako upang matuto mula sa pinakamahusay, mag-curate ng isang base ng kaalaman ng mga paraan upang mapadali ang paggamot ng aking kapatid na babae at maiuwi ito sa bahay. Noong 2018, umalis ako sa Colorado upang manirahan malapit sa aking kapatid na babae sa Illinois. Nakipagpulong ako sa mga pinuno ng pananaliksik ng Hematology & Stem Cell Transplant team sa University of Illinois sa Hematology/Oncology Department ng Chicago – ang parehong mga lider na tumanggi sa pakiusap ng aking ina – na kunin ang aming espasyo. Sa buong 2019, nakipagtulungan ako nang malapit sa isang lead nurse practitioner (NP) upang tumulong na matiyak na ang aking kapatid na babae ay dumalo sa kanyang milyon-at-isang appointment na susukat sa kanyang kakayahang makatanggap ng transplant. Noong 2020, nakatanggap ako ng tawag sa telepono mula sa nasabing NP na maluha-luha na nagtanong kung gusto kong maging stem cell donor ng kapatid ko. Noong 2020 din, nai-donate ko ang aking mga stem cell, isang bagay na hindi ko nagawa hanggang sa ilang taon bago dahil sa pagiging half match lang, at pagkatapos ay lumipat pabalik sa mga bundok na mahal ko. At noong 2021, isang taon pagkatapos ng donasyon, ganap na tinanggap ng kanyang katawan ang mga stem cell - na may kasamang medikal na selyo ng kumpirmasyon. Ngayon, malaya na si Amy mula sa kanyang sickle cell disease at pamumuhay tulad ng naisip niya para sa kanyang sarili. Sa unang pagkakataon.

Nagpapasalamat ako sa Colorado Access para sa pagkakataong magsulat tungkol sa sickle cell sa positibong konteksto – sa unang pagkakataon. Para sa mga interesado, huwag mag-atubiling i-click ang link sa ibaba upang marinig ang mga kuwento ng aking kapatid na babae at nanay, mula mismo sa pinagmulan.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Mga sanggunian

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Mga Saloobin sa Pamamahala ng Sickle Cell Disease at ang mga Komplikasyon Nito: Isang Pambansang Survey ng mga Akademikong Doktor ng Pamilya. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Ang Epekto ng Lahi at Sakit sa Sickle Cell Patient Wait Times sa Emergency Department. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Sickle Cell Disease: Ang Pangunahing Pagkakaiba sa Kalusugan. 2013. Magagamit mula sa: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Mga Mahalaga sa Lahi: Mga Pang-unawa sa Lahi at Rasismo sa Sickle Cell Center. Kanser sa Dugo ng Pediatr. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Ang Epekto ng Lahi at Sakit sa Sickle Cell Patient Wait Times sa Emergency Department. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Use in Sickle Cell Disease: Ang Labanan sa Mababang Rate ng Reseta, Mahina na Pagsunod ng Pasyente, at Mga Takot sa Mga Lason at Side Effects. Ekspertong Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.