Місяць обізнаності про хворобу Альцгеймера

Здається, кожен знає когось, хто знає когось із діагнозом Альцгеймера. Діагноз — це одна з багатьох хвороб, які крутяться навколо сфери нашого усвідомлення. Як рак, діабет чи навіть COVID-19, те, що ми знаємо з наукової точки зору, не завжди є зрозумілим або втішним. На щастя для людини з діагнозом, частина захисту, оскільки мозок втрачає свою «науковість» (науковий термін), полягає в тому, що людина з діагнозом не усвідомлює чітко про свої недоліки або втрати. Звичайно, не так багато, як люди, які їх оточують.

Я став доглядати за батьком моїх дітей, коли йому поставили діагноз у січні 2021 року. Це не так, щоб ми не підозрювали кілька років, але приписували випадкові промахи «статтям старше». Коли було поставлено офіційний діагноз, діти, тепер здібні молоді дорослі за тридцять, прийшли «відклеєними» (ще один технічний термін для позначення світу, що випадає з-під них). Незважаючи на те, що ми були розлучені вже більше десятка років, я зголосився розглянути аспекти діагностики охорони здоров’я, щоб діти могли цінувати та насолоджуватися стосунками зі своїм татом. «Ви повинні любити своїх дітей більше, ніж не любити свого колишнього чоловіка». До того ж я працюю в охороні здоров'я, тому я повинен дещо знати, чи не так? Неправильно!

У 2020 році в США 26% осіб, які доглядають за хворими, доглядали за хворими на деменцію або хворобу Альцгеймера, порівняно з 22% у 2015 році. Більше чверті тих, хто доглядає за сім’ями, сказали, що їм важко координувати догляд. Сорок п’ять відсотків тих, хто доглядає сьогодні, кажуть, що зазнали принаймні одного (негативного) фінансового впливу. У 2020 році 23% американських осіб, які доглядають, сказали, що догляд погіршив їхнє власне здоров’я. Шістдесят один відсоток сьогоднішніх сімей, які доглядають, працюють на інших роботах. (Усі дані з aarp.org/caregivers). Я дізнався, що Асоціація Альцгеймера та AARP є чудовими ресурсами, якщо ви достатньо обізнані, щоб задавати правильні запитання.

Але мова не про це! Очевидно, що догляд є або має бути власним станом здоров’я. Догляд є такою ж соціальною детермінантою здоров’я для особи, яка доглядає, і одержувача допомоги, як і будь-які ліки чи фізичне втручання. Адаптації та пристосування, необхідні для надання якісної допомоги, просто недоступні, не фінансуються чи навіть не розглядаються як частина рівняння. А якби не доглядачі сім’ї, що було б?

І найбільшими перешкодами є медичні постачальники та системи, які нібито фінансуються для того, щоб допомогти людям жити безпечно в незалежному середовищі. Дозвольте мені запропонувати лише дві можливості, де потрібні зміни.

По-перше, фінансується надійна місцева організація, щоб забезпечити менеджерів по догляду за дорослими певного віку. Щоб отримати допомогу, потрібна заява, яку я мав заповнити, тому що батько дитини не може користуватися комп’ютером. Оскільки «пацієнт» не заповнював анкету сам, агентство вимагало особистої співбесіди. Залучена сторона зазвичай втрачає свій телефон, не вмикає його і відповідає лише на дзвінки з відомих номерів. Навіть без хвороби Альцгеймера це його право, чи не так? Тому я зателефонував у заздалегідь визначений день і час, наполовину сподіваючись, що тато дітей про це забуде. Нічого не трапилося. Коли я перевірив історію його телефонів, не було жодного вхідного дзвінка в той час, або навіть того дня, чи взагалі ніколи з наданого номера. Я повернувся на початкову стадію, і наш нібито недієздатний член сім’ї задумливо зауважив: «Чому я міг би їм довіряти тепер?» Це не корисна послуга!

По-друге, офіси провайдерів не знають, які умови, необхідні для успіху. У цьому догляді його медичний працівник дійсно цінує те, що я призначаю його на прийом, вчасно і в потрібний день, і координую всі його потреби в догляді. Якби я ні, чи надавали б вони таку послугу? Ні! Але вони систематично позбавляють мене доступу до його медичної картки. Кажуть, що через діагноз він нібито не може призначити опікуна для кількох випадків. Пізніше я оновив Довіреність довговічної медицини (підказка: читачі, отримайте її для себе та своєї сім’ї, ви ніколи не знаєте!) і відправив її факсом не один раз, не двічі, а тричі (по 55 центів на день). сторінку на FedEx) до постачальника, який нарешті підтвердив, що вони отримали дату з найранішою датою, вказуючи на те, що вони отримували її весь час. Зітхніть, як це допомагає?

Я можу додати багато розділів про роботу зі справами ветеранів (VA), а також про пільги на транспорт і переваги інтернет-аптек. І соціальні працівники з солодкими солодкими голосами під час розмови з людиною, а потім миттєвою здатністю перемикатися на жорсткі межі, коли кажуть «ні». І упередження співробітників ресепшн і телефонних розмов, які говорять про нього, а не про нього, настільки дегуманізують. Це щоденна пригода, яку потрібно цінувати один день за раз.

Отже, моє послання людям, які працюють у системі підтримки, медичної чи іншої, — звертати увагу на те, що ви говорите та запитуєте. Подумайте, як ваше прохання звучить для людини, яка має обмежені можливості, або для опікуна, який має обмежений час. Не тільки «не зашкодь», але будь корисним і корисним. Спочатку скажіть «так», а потім задайте питання. Ставтеся до інших так, як хотіли б, щоб ставилися до вас самих, особливо коли ви стаєте опікуном, тому що за статистикою ця роль залежить від вашого майбутнього, виберете ви це чи ні.

І нашим політикам; давайте продовжимо! Не наймайте навігаторів для роботи в несправній системі; виправити складний лабіринт! Посилити підтримку на робочому місці, щоб розширити визначення FLMA, щоб охопити тих, кого призначає опікун. Розширити фінансову підтримку для опікунів (AARP знову ж таки, середня сума щорічних власних витрат для осіб, які доглядають, становить 7,242 дол. США). Отримайте на роботі більше добре навчених осіб, які доглядають за ними, з кращою заробітною платою. Виправте варіанти транспортування та підкажіть, автобус не варіант! Вирішіть проблеми нерівності, які спричиняють нерівності у світі, що піклується. (Усі позиції політики є компліментами AARP).

На щастя для нашої сім’ї, тато дитини в гарному настрої, і всі ми можемо знайти гумор у засмученнях і помилках, яких багато. Без почуття гумору доглядати справді важко, невигідно, дорого і вимогливо. З великою дозою гумору ви можете пережити майже все.