Проливаючи світло: поінформованість про хворобу Паркінсона
Коли ранкове сонце просочується крізь штори, починається новий день. Однак для тих, хто живе з хворобою Паркінсона, найпростіші завдання можуть стати складними викликами, оскільки кожен рух вимагає узгоджених зусиль і непохитної рішучості. Пробудження від реальності обмеженої мобільності є сумним нагадуванням про щоденні битви, які попереду. Колись без зусиль вставати з ліжка тепер потрібно триматися за предмети поблизу для підтримки, що є мовчазним свідченням прогресуючої природи хвороби Паркінсона.
З тремтячими руками та невпевненою рівновагою навіть ранковий ритуал приготування кави перетворюється на справжнє зусилля. Втішний аромат свіжозвареної кави затьмарюється розчаруванням від того, що ви пролили більше рідини на прилавок, ніж у чашку. Коли ви сідаєте, щоб насолодитися першим ковтком, тепленька температура не задовольняє, що змушує повернутися на кухню, щоб розігріти каву в мікрохвильовій печі. Кожен крок здається важким, але бажання отримати хвилину тепла та затишку штовхає вперед, незважаючи на перешкоди. Бажання простого гарніру до кави призводить до рішення підсмажити скибочку хліба. Те, що колись було рутинною діяльністю, тепер розгортається як серія випробувань, починаючи від спроб вставити хліб у тостер і закінчуючи боротьбою з ножем, щоб намазати маслом підсмажену скибочку. Кожен рух випробовує терпіння та наполегливість, оскільки поштовхи загрожують підірвати навіть найпростіші завдання.
Цей ранковий ритуал є звичним явищем для багатьох людей, які живуть із хворобою Паркінсона, подібно до мого покійного дідуся Карла Сіберскі, який зіткнувся з жорстокою реальністю цього захворювання. Протягом багатьох років він долав проблеми, пов’язані з хворобою Паркінсона, проливаючи світло на щоденну боротьбу тих, хто постраждав від цього складного неврологічного захворювання. Незважаючи на поширеність хвороби Паркінсона, все ще недостатньо розуміння. На честь подорожі Карла та незліченних інших постраждалих від хвороби Паркінсона квітень було оголошено Місяцем поінформованості про хворобу Паркінсона. Цей місяць має велике значення, оскільки відзначає день народження Джеймса Паркінсона, який вперше виявив симптоми хвороби Паркінсона понад 200 років тому.
Розуміння хвороби Паркінсона
Отже, що ж таке хвороба Паркінсона? Хвороба Паркінсона – це неврологічний розлад, який глибоко впливає на всі аспекти життя людини. За своєю суттю це прогресуючий стан, що характеризується поступовою дегенерацією нервових клітин у мозку, зокрема тих, що відповідають за вироблення дофаміну. Цей нейромедіатор відіграє вирішальну роль у сприянні плавним координованим рухам м’язів. Однак, оскільки рівень дофаміну знижується через пошкодження або смерть клітин, симптоми хвороби Паркінсона прогресують, починаючи від тремору, скутості та порушень рівноваги та координації.
Симптоми хвороби Паркінсона
Симптоми відрізняються від людини до людини і можуть проявлятися поступово з часом. Залежно від людини може бути складно визначити, чи пов’язані симптоми з хворобою Паркінсона чи просто зі старінням. Для Карла його боротьба з хворобою Паркінсона стала яскраво вираженою в старших роках, що змусило тих, хто не був з ним часто, припустити, що це просто його нездатність йти в ногу з життям. Однак для багатьох, у тому числі для його родини, було невтішно спостерігати, як якість його життя поступово погіршується.
Значну частину свого життя Карл присвятив подорожам і фізичній активності. Вийшовши на пенсію, він вирушив у різноманітні міжнародні подорожі та став затятим ентузіастом круїзів, здійснивши майже 40 круїзів за своє життя. До своїх подорожей він провів десятиліття, викладаючи 4-й клас, одночасно виховуючи шістьох дітей зі своєю дружиною Норітою. Відомий своїм активним способом життя, Карл брав участь у численних марафонах, щодня бігав, використовував кожну нагоду для піших прогулянок, доглядав за найбільшим садом у околицях і робив так, щоб упорядкування будинку було легким. Колись він був відомий тим, що катався на своєму велосипеді-тандемі, але йому довелося припинити цю діяльність, оскільки хвороба Паркінсона почала впливати на його рухливість. Діяльність, яка колись приносила йому справжнє щастя — наприклад, садівництво, малювання, походи, біг і бальні танці — стала спогадами, а не щоденними справами.
Незважаючи на повне пригод життя Карла, хвороба Паркінсона невибіркова. На жаль, це неможливо вилікувати або запобігти. Хоча активний спосіб життя Карла був помітним, це не зробило його імунітетом до хвороби. Хвороба Паркінсона може вразити будь-кого, незалежно від рівня його активності.
Деякі загальні симптоми хвороби Паркінсона включають:
- Тремор: мимовільний тремтіння, зазвичай починається в руках або пальцях.
- Брадикінезія: уповільнення рухів і труднощі з ініціацією довільних рухів.
- Ригідність м’язів: скутість кінцівок або тулуба може викликати біль і порушення діапазону рухів.
- Постуральна нестабільність: труднощі з утриманням рівноваги, що призводить до частих падінь.
- Брадифренія: когнітивні порушення, такі як втрата пам’яті, труднощі з концентрацією та зміни настрою.
- Труднощі з промовою та ковтанням: зміни в моделях мови та проблеми з ковтанням.
Труднощі з мовленням і ковтанням були найскладнішими симптомами, які значно вплинули на Карла. Їжа, одна з найбільших радощів у житті, стає джерелом смутку, коли людина не може повністю віддатися. Труднощі з мовленням і ковтанням створюють труднощі в боротьбі з хворобою Паркінсона, створюючи перешкоди для спілкування та правильного харчування. Карл залишався пильним і брав участь у розмові в останні роки життя, але йому було важко сформулювати свої думки. Під час його останнього Дня подяки наша родина сиділа за столом, і в очах Карла спалахнуло очікування, коли він нетерпляче вказав на закуски — мовчазне прохання до нас насолодитися кулінарними вишукуваннями, які він більше не міг сповна насолодитися.
Боротьба з хворобою Паркінсона
Хоча хвороба Паркінсона, безсумнівно, впливає на якість життя, вона аж ніяк не сигналізує про кінець життя. Навпаки, для повноцінного життя потрібні зміни. Для Карла опора на його систему підтримки стала вирішальною, і йому пощастило мати центр для літніх людей у своїй громаді, де він регулярно спілкувався зі своїми однолітками. Соціальний аспект був життєво важливим для нього, щоб рухатися вперед, особливо враховуючи, що багато його друзів також стикалися з труднощами зі своїм здоров’ям, що дозволяло їм підтримувати один одного через спільний досвід.
Окрім соціальної мережі, Карл знайшов розраду у своїй вірі. Будучи вірним католиком, відвідування щоденної меси в церкві Св. Рити додавало йому духовної сили. У той час як фізичні хобі довелося відкинути, відвідування церкви залишалося частиною його розпорядку. Його зв’язок зі священиком церкви зміцнився, особливо в останні роки його життя, коли священик забезпечував духовне керівництво, уділяючи Таїнство Єлеопомазання хворих і керуючи похоронною месою Карла. Сила молитви та релігії послужили для Карла значним механізмом подолання ситуації та могли принести користь іншим, які зіткнулися з подібними труднощами.
Крім віри, ключову роль у подорожі Карла відіграла підтримка сім’ї. Як батько шістьох дітей і дідусь вісімнадцяти, Карл покладався на допомогу своєї сім’ї, особливо в питаннях пересування. Хоча дружба була важливою, підтримка сім’ї була не менш важливою, особливо під час планування догляду та прийняття рішень наприкінці життя.
Доступ до медичних працівників також був важливим. Їхній досвід провів Карла через складність хвороби Паркінсона. Це підкреслює важливість медичної допомоги, такої як Medicare, яка допомагає полегшити фінансовий тягар, пов’язаний з медичною допомогою. Це особливо актуально для учасників Colorado Access, які можуть стикатися з подібними ситуаціями, і пояснює, чому для нас важливо продовжувати пропонувати Medicaid.
На додаток до цих основ підтримки людям із хворобою Паркінсона можуть допомогти інші стратегії подолання, зокрема:
- Освіта: розуміння хвороби та її симптомів дає можливість людям приймати обґрунтовані рішення щодо лікування та коригування способу життя.
- Залишайтеся активними (якщо це можливо): займайтеся фізичною активністю відповідно до здібностей і вподобань, оскільки вправи можуть допомогти покращити мобільність, настрій і загальну якість життя людей із хворобою Паркінсона.
- Використовуйте адаптивні технології: допоміжні пристрої та технології можуть підвищити незалежність і полегшити щоденні завдання для людей із хворобою Паркінсона.
Ближче до кінця подорожі Карла з хворобою Паркінсона він потрапив на лікування в хоспіс і згодом мирно помер 18 червня 2017 року у віці 88 років. Упродовж своєї боротьби Карл розвинув стійкість у щоденній боротьбі з хворобою Паркінсона. Кожна маленька перемога, будь то успішне приготування чашки кави чи намазування тостів маслом, означала перемогу над труднощами.
Розмірковуючи про подорож Карла та виклики, з якими він зіткнувся, давайте візьмемо на себе зобов’язання підвищувати обізнаність і виховувати співчуття до тих, хто живе з хворобою Паркінсона. Нехай його історія буде нагадуванням про стійкість і силу навіть перед обличчям найстрашніших викликів. Давайте об’єднаємося в наших зусиллях, щоб підтримати та підтримати тих, хто страждає від хвороби Паркінсона.
Джерела
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055