Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Перейти до основного матеріалу
En Español
A A
800-511-5010
Health First Colorado та CHP+ повертаються до нормального процесу оновлення.
Перевірте свою електронну пошту, пошту та папку "Вхідні" PEAK. Дійте, коли отримуєте офіційні повідомлення. Ви можете побачити дату поновлення тут в будь-який час. Якщо ви отримали пакет поновлення, обов’язково заповніть його. Обов’язково також підпишіть його та поверніть до встановленого терміну.
Дізнайтеся більше тут

Місяць поінформованості про серповидну клітину

By Вайвін Н

Коли мене попросили написати допис у блозі про серповидно-клітинну анемію (ССК) до Місяця поінформованості про серповидно-клітинну хворобу, я був у захваті та на місці. Нарешті – мене попросили написати на тему, яка, ймовірно, займає найбільше місця в моєму серці. Але, зізнаюся, мені знадобилося багато часу, щоб сісти й викласти свої думки на папері. Як мені передати емоції, які виникають, спостерігаючи, як дорогу людину відкидають у дверях лікарні, коли крики мовчазного страждання зафарбовуються відчуттям відволікання уваги? З чого почати, коли вони хочуть розповісти широкій аудиторії про ще одну справді болючу річ, з якою доля одружує деяких із нас – аудиторію, яка, швидше за все, ніколи не побачить і не відчує її впливу за зачиненими дверима сусіда. Як передати словами страждання матері? У селі залишилося на одну дитину менше? Чи тільки через довге письмове завдання з курсу магістра громадської охорони здоров’я існує можливість детально визначити негативне ставлення та поведінку постачальників до пацієнтів із ССД, стигматизацію поведінки пацієнтів, які звертаються за допомогою, і невизначеність щодо того, як лікувати афроамериканців /Афроамериканські пацієнти призводять до частих госпіталізацій або значного заниження симптомів? Що призводить до підвищеного ризику, частоти та тяжкості ускладнень ССД? Що може призвести до будь-яких показників якості життя, включаючи смерть?

Блукання та міркування вголос зараз.

Але, можливо, я міг би продемонструвати свої дослідження, коли я отримав і переглянув дані медичної документації людей, які живуть із серповидно-клітинною анемією в Колорадо, щоб визначити, чи ефективне введення кетаміну зменшує високі дози опіоїдів, які часто потрібні/вимагаються під час важкої кризи серповидно-клітинного болю. . Або мої роки в лабораторії, створюючи синтетичні поліпептиди як засіб проти серцево-судинної хвороби, який підвищить спорідненість крові до кисню. Я навіть думав про те, щоб написати про незліченну кількість інших фактів, які я дізнався під час свого навчання MPH, наприклад про те, що лікарям сімейної медицини загалом незручно лікувати ССД, частково через те, що їм доводиться спілкуватися з афроамериканцями.1 – або як цікавий перехресний порівняльний аналіз опитування амбулаторної медичної допомоги в Національній лікарні між 2003 і 2008 роками показав, що афроамериканські пацієнти з ССД чекали на 25% довше, ніж у загальній вибірці пацієнтів.2

Один факт про серповидно-клітинну хворобу, який я знаю, як я люблю ділитися, полягає в тому, що диспропорції у фінансуванні серповидно-клітинної хвороби порівняно з іншими хворобами досить помітні. Частково це пояснюється великим розривом, який існує у приватному та державному фінансуванні клінічних досліджень між захворюваннями, що вражають чорношкіре та біле населення нашої країни.3 Наприклад, муковісцидоз (МВ) є генетичним розладом, який вражає близько 30,000 100,000 осіб, порівняно зі XNUMX XNUMX, ураженими ССД.4 З іншої точки зору, 90% людей, які живуть з CF, є білими, тоді як 98% тих, хто живе з SCD, є чорношкірими.3 Подібно до ССД, муковісцидоз є основною причиною захворюваності та смертності, погіршується з віком, вимагає суворих схем лікування, призводить до періодичної госпіталізації та скорочує тривалість життя.5 І незважаючи на ці подібності, існує велика різниця у фінансуванні підтримки цих двох захворювань, при цьому муковісцидоз отримує вчетверо більшу суму державного фінансування від Національних інститутів охорони здоров’я (254 мільйони доларів США) порівняно з ССЗ (66 мільйонів доларів США).4,6

Занадто важкий. Дозвольте мені відійти назад і почати з мами.

Моя мати — африканська іммігрантка з Демократичної Республіки Конго, яка провела перші двадцять два роки свого життя в Нормалі, штат Іллінойс, заплітаючи волосся. Її центральноафриканська естетика в поєднанні з її хитромудрою технікою пальців і гострим оком на досконалість швидко зробили її авторитетною плетальницею для афроамериканських громад у районі Блумінгтон-Нормал протягом багатьох років. Одна зустріч часто займала кілька годин за раз, і моя мати дуже погано розмовляла англійською. Тож природно, що вона виконувала роль слухача, коли її клієнти ділилися анекдотами про своє життя та життя своїх дітей. Повторювана тема, яка часто інтригувала мене, коли я сидів у кутку і розмальовував чи робив домашнє завдання, — це загальна недовіра та огида до медичного центру Advocate BroMenn, найбільшої лікарні в районі Блумінгтон-Нормал. Здавалося б, ця лікарня мала погану репутацію в місцевій афроамериканській спільноті через те, що формально можна було б описати як неявні упередження постачальників і культурно некомпетентне лікування. Але клієнти моєї мами були дуже відвертими у своїх твердженнях і називали це тим, що було – расизмом. Як виявилося, расизм був лише одним із багатьох чинників, які сформували такі погляди у медичних працівників; інші включали нехтування, упередженість і упередження.

Через нехтування моєю сестрою у віці 10 років на 8 днів увійшла кома. Через упередження та повне ігнорування вона пропустила майже два роки навчання до кінця середньої школи. Упередженість (і, ймовірно, відсутність компетентності медичних працівників) призвела до одного інсульту у віці 21 року та іншого, що вплинуло на іншу сторону у віці 24 років. А расизм агресивно заважав їй отримати остаточне лікування цієї хвороби, якого вона потребувала та хотіла .

Дотепер мільйони слів, які я висловлював на папері щодо будь-чого, що стосується серповидної клітини, завжди складалися навколо контексту хвороби, смутку, расизму, поганого ставлення та смерті. Але що я найбільше ціную в часі цієї публікації в блозі – тому що це Місяць обізнаності про серповидні клітини у 2022 році – це те, що я нарешті маю щось чудове, про що можна написати. Протягом багатьох років я стежив за лідерами серповидно-клітинного лікування та досліджень. Я подорожував, щоб вчитися у найкращих, підтримувати базу знань про те, як полегшити лікування моєї сестри та повернути її додому. У 2018 році я залишив Колорадо, щоб жити біля своєї сестри в Іллінойсі. Я зустрівся з дослідницькими керівниками групи гематології та трансплантації стовбурових клітин Університету Іллінойсу в Чиказькому гематологічному/онкологічному відділенні – тими самими керівниками, які відхилили благання моєї матері – претендувати на наш простір. Протягом 2019 року я тісно співпрацював із провідною практикуючою медсестрою (НП), щоб допомогти моїй сестрі відвідати її мільйон і один прийом, щоб оцінити її життєздатність отримати трансплантацію. У 2020 році мені зателефонувала згадана НП, яка зі сльозами радості запитала, чи хочу я стати донором стовбурових клітин своєї сестри. Також у 2020 році я пожертвував свої стовбурові клітини, чого я не міг зробити до кількох років тому, тому що був лише наполовину збігом, а потім повернувся в гори, які люблю. А в 2021 році, через рік після донорства, її організм повністю прийняв стовбурові клітини, які отримали медичний штамп підтвердження. Сьогодні Емі вільна від серповидно-клітинної анемії та живе життям, яким вона собі уявляла. Вперше.

Я вдячний Colorado Access за можливість написати про серповидну клітину в позитивному контексті – вперше. Для тих, хто зацікавлений, не соромтеся натиснути на посилання нижче, щоб почути історії моєї сестри та мами прямо з джерела.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

посилання

  1. Майнус А. Г. III, Таннер Р. Дж., Харл Каліфорнія, Бейкер Р., Шокар Н. К., Хуліхан М. М. Ставлення до лікування серповидно-клітинної анемії та її ускладнень: національне опитування академічних сімейних лікарів. 2015; 853835: 1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in Emergency Department. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Гібсон, Джорджія. Серповидно-клітинна ініціатива Центру Мартіна. Серповидно-клітинна анемія: остаточна невідповідність здоров’ю. 2013. Доступний з: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Раса має значення: сприйняття раси та расизму в серповидно-клітинному центрі. Педіатр раку крові. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in Emergency Department. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA. Використання гідроксисечовини при серповидно-клітинній анемії: боротьба з низьким рівнем рецептів, поганою відповідністю пацієнта та страхом токсичності та побічних ефектів. Експерт Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.