Життя з діабетом 1 типу
Оскільки в листопаді відзначається Місяць поінформованості про діабет, я думаю про подорож, яку я пройшов, живучи з діабетом 1 типу протягом останніх 45 років. Коли мені вперше поставили діагноз у віці 7 років, лікування діабету було зовсім іншим завданням, ніж сьогодні. З роками розвиток технологій, знання хвороби та краща підтримка змінили моє життя.
Коли в 1 році мені поставили діагноз «діабет 1978 типу», лікування діабету різко відрізнялося від того, що ми маємо сьогодні. Моніторинг рівня глюкози в крові навіть не був проблемою, тому перевірка сечі була єдиним способом дізнатися, де ви стоїте. Крім того, режим ін’єкцій інсуліну короткої та тривалої дії становив лише одну-дві ін’єкції інсуліну короткої та тривалої дії, що призводило до постійної потреби їсти саме в той час, коли рівень інсуліну досяг піку, і відчував постійний високий і низький рівень цукру в крові. У той час повсякденне життя людини з діабетом часто було затьмарене тактикою страху, яку використовували медичні працівники, щоб забезпечити відповідність. Я яскраво пам’ятаю своє перше перебування в лікарні, коли мені поставили новий діагноз, і одна медсестра попросила моїх батьків вийти з палати, поки вона продовжувала висміювати мене за те, що я не можу зробити собі ін’єкцію інсуліну. Майте на увазі, що мені було сім років і я пробув у лікарні близько трьох днів, коли я намагався зрозуміти, що зі мною відбувається. Пам’ятаю, як вона сказала: «Хочеш вічно бути тягарем для своїх батьків?» Крізь сльози я набрався сміливості зробити собі ін’єкцію, але, озираючись назад, я вважаю, що її коментар про те, що вона обтяжує моїх батьків, застряг у мені на роки. У той час дехто зосереджувався на тому, щоб уникнути ускладнень за допомогою суворого контролю, який часто викликав у мене почуття тривоги та провини, якщо я не завжди роблю щось «ідеально», що в той час було неможливо. Високий рівень цукру в крові означав, що я «поганий» у моєму семирічному мозку і не «виконую роботу добре».
Бути підлітком із діабетом 1 типу наприкінці 70-х і 80-х років було особливо важко. Підлітковий вік — це час бунту та прагнення до незалежності, що суперечить суворому режиму, який передбачається контролювати діабет без усіх сучасних технологій, які існують сьогодні. Я часто почувався аутсайдером, оскільки мої однолітки підтримували, але не могли віднестись до щоденної боротьби з моніторингом рівня цукру в крові, прийомом інсулінових ін’єкцій і вирішенням коливань настрою та рівня енергії. Ніби підлітки не сповнені припливу гормонів, що спричиняє різкі перепади настрою, самосвідомості та невпевненості в собі, діабет додав абсолютно новий вимір. Стигма та нерозуміння, що оточують цю хворобу, лише посилюють емоційний тягар, який несуть підлітки з діабетом. Протягом тих підліткових років я продовжував досить часто заперечувати своє здоров’я, роблячи все можливе, щоб просто «притихнути» і «вписатися». Я робив багато речей, які прямо суперечили тому, що я «повинен» робити, щоб керувати своїм здоров’ям, що, я впевнений, продовжувало посилювати почуття провини та сорому. Я також пригадую, як через багато років моя мати сказала мені, що вона «боїться» дозволити мені вийти з дому, але знала, що повинна це зробити, якщо я хочу вирости «нормальним» підлітком. Тепер, коли я став батьком, я дуже співчуваю тому, як важко це було для неї, і я також вдячний за те, що вона дала мені необхідну свободу, незважаючи на те, що, мабуть, було надзвичайною турботою про моє здоров’я та безпеку.
Все це змінилося в мої 20 років, коли я нарешті вирішив прийняти більш проактивний підхід до управління своїм здоров’ям тепер, коли я став дорослим. Я записався на прийом до лікаря в своєму новому рідному місті й досі пам’ятаю ту тривогу, яку відчував, сидячи в приймальні. Мене буквально тремтіло від стресу та страху, що він теж буде відчувати провину, соромити мене та розповідати мені про всі жахливі речі, які мали статися зі мною, якщо я не подбаю про себе краще. На диво, доктор Пол Спеккарт був першим лікарем, який зустрів мене саме там, де я був, коли я сказав йому, що прийшов до нього, щоб почати краще піклуватися про себе. Він сказав: «Добре… давайте зробимо це!» і навіть не згадав, що я робив чи не робив у минулому. Ризикуючи бути надто драматичним, але той лікар змінив хід мого життя… Я цілком вірю в це. Завдяки йому я зміг пройти наступні кілька десятиліть, навчившись позбавлятися від почуття провини та сорому, які я пов’язував із турботою про своє здоров’я, і зрештою зміг народити на світ трьох здорових дітей, незважаючи на те, що був медичні працівники на початку сказали, що діти, можливо, навіть не є можливістю для мене.
Протягом багатьох років я був свідком значних досягнень у лікуванні діабету, які змінили моє життя. Сьогодні я маю доступ до різних інструментів і ресурсів, які роблять щоденне життя більш керованим. Деякі ключові досягнення включають:
- Моніторинг рівня глюкози в крові: Безперервні монітори рівня глюкози (CGM) зробили революцію в моєму лікуванні діабету. Вони надають дані в режимі реального часу, зменшуючи потребу в частих тестах пальцем.
- Інсулінові помпи: Ці пристрої замінили мені багаторазові щоденні ін’єкції, пропонуючи точний контроль над доставкою інсуліну.
- Покращені форми інсуліну: Сучасні препарати інсуліну мають швидший початок і більшу тривалість дії, точніше імітуючи природну реакцію організму на інсулін.
- Навчання та підтримка діабету: Краще розуміння психологічних аспектів лікування діабету призвело до більш чуйних практик охорони здоров’я та мереж підтримки.
Для мене життя з діабетом 1 типу протягом 45 років було мандрівкою стійкості, і, чесно кажучи, це зробило мене тим, ким я є, тому я б не змінював той факт, що я жив із цим хронічним захворюванням. Мені поставили діагноз в епоху медичної допомоги, заснованої на страху, і обмежених технологій. Проте прогрес у лікуванні діабету був надзвичайним, що дозволило мені вести більш повноцінне життя без серйозних ускладнень на сьогоднішній день. Лікування діабету еволюціонувало від жорсткого підходу, заснованого на страху, до більш цілісного, орієнтованого на пацієнта. Я вдячний за досягнення, які зробили моє життя з діабетом більш керованим і повним надії. Протягом цього Місяця поінформованості про діабет я вшановую не лише свою силу та рішучість, але й спільноту людей, які розділили цей шлях зі мною.
Я з нетерпінням чекаю багатообіцяючого майбутнього лікування діабету. Разом ми можемо підвищити обізнаність, сприяти прогресу та, сподіваюся, наблизити нас до вилікування цієї хвороби, яка вражає стільки життів.