شهر التوعية بمرض الزهايمر
يبدو أن الجميع يعرفون شخصًا يعرف شخصًا مصابًا بمرض الزهايمر. التشخيص هو أحد الأمراض العديدة التي تدور حول مجال وعينا. مثل السرطان أو مرض السكري أو حتى COVID-19 ، فإن ما نعرفه علميًا ليس دائمًا واضحًا أو مريحًا. لحسن الحظ بالنسبة للشخص المصاب بالتشخيص ، فإن جزءًا من الحماية حيث يفقد الدماغ "جاذبيته" (مصطلح علمي) هو أن الشخص الذي تم تشخيصه لا يدرك تمامًا أوجه القصور أو الخسائر. بالتأكيد ليس بقدر الأشخاص من حولهم.
أصبحت مقدم رعاية لوالد أطفالي عندما تم تشخيص حالته في كانون الثاني (يناير) من عام 2021. لم يكن الأمر كما لو أننا لم نشتبه منذ بضع سنوات ، لكننا نعزو الهفوات العرضية إلى "التقدم في السن". عندما تم تشخيصهم رسميًا ، فإن الأطفال ، وهم شباب قادرون الآن في الثلاثينيات من العمر ، جاءوا "غير ملتصقين" (مصطلح تقني آخر للعالم الذي يسقط من تحتهم). على الرغم من أننا انفصلنا منذ أكثر من عشر سنوات ، إلا أنني تطوعت لالتقاط جوانب الرعاية الصحية للتشخيص حتى يتمكن الأطفال من الاعتزاز بعلاقتهم مع والدهم والاستمتاع بها. "عليك أن تحب أطفالك أكثر مما تكره زوجتك السابقة." إلى جانب ذلك ، أنا أعمل في مجال الرعاية الصحية ، لذلك يجب أن أعرف شيئًا ، أليس كذلك؟ خطأ!
في عام 2020 ، كان 26٪ من مقدمي الرعاية في الولايات المتحدة يعتنون بشخص مصاب بالخرف أو الزهايمر ، ارتفاعًا من 22٪ في عام 2015. قال أكثر من ربع مقدمي الرعاية في الأسرة الأمريكية إنهم واجهوا صعوبة في تنسيق الرعاية. يقول خمسة وأربعون في المائة من مقدمي الرعاية اليوم إنهم عانوا من تأثير مالي (سلبي) واحد على الأقل. في عام 2020 ، قال 23٪ من مقدمي الرعاية الأمريكيين إن تقديم الرعاية جعل صحتهم أسوأ. يعمل واحد وستون بالمائة من مقدمي الرعاية الأسريين اليوم في وظائف أخرى. (جميع البيانات من aarp.org/caregivers). لقد تعلمت أن جمعية الزهايمر و AARP هي موارد ممتازة ، إذا كنت على دراية كافية لطرح الأسئلة الصحيحة.
لكن هذا لا يتعلق بأي من ذلك! من الواضح أن تقديم الرعاية هو أو يجب أن يكون هو حالته الصحية الخاصة. يعتبر عمل تقديم الرعاية محددًا اجتماعيًا للصحة بالنسبة لمقدم الرعاية ومتلقي الرعاية ، مثله مثل أي دواء أو تدخل جسدي. إن التكييفات والمرافق اللازمة لتوفير رعاية جيدة ليست متاحة ببساطة أو ممولة أو حتى تعتبر جزءًا من المعادلة. وإذا لم يكن الأمر يتعلق بمقدمي الرعاية للأسرة ، فماذا سيحدث؟
وأكبر صانعي الحواجز هم مقدمي الخدمات الطبية والأنظمة التي يتم تمويلها لمساعدة الأفراد على العيش بأمان في بيئة مستقلة. اسمحوا لي أن أقدم فرصتين فقط حيث يلزم التغيير.
أولاً ، يتم تمويل منظمة محلية ذات مصداقية لتوفير مديري رعاية للبالغين في سن معينة. يتطلب الحصول على المساعدة تطبيقًا كان علي إكماله لأن استخدام الكمبيوتر أمر مستحيل على والد الطفل. لأن "المريض" لم يكمل الاستمارة بنفسه ، طلبت الوكالة مقابلة شخصية. الطرف المشار إليه يفقد هاتفه بشكل عام ، ولا يقوم بتشغيله ، ويرد فقط على المكالمات الواردة من أرقام معروفة. حتى بدون مرض الزهايمر ، هذا حقه ، أليس كذلك؟ لذلك ، أعددت مكالمة في وقت ويوم محددين مسبقًا ، وكان نصفها متوقعًا أن ينسىها والد الأطفال. لم يحدث شيء. عندما تحققت من سجل هاتفه ، لم تكن هناك مكالمة واردة في ذلك الوقت ، أو حتى ذلك اليوم ، أو في الواقع من أي وقت مضى من الرقم المقدم. لقد عدت إلى المربع الأول ، وعلق أحد أفراد أسرتنا المفترض أنه عاجز بشكل مدروس "لماذا سأثق بهم الآن بعد الآن على أي حال؟" هذه ليست خدمة مفيدة!
ثانيًا ، مكاتب المزودين ليست على دراية بالمرافق اللازمة للنجاح. في هذه الرعاية ، يقدر مقدم الرعاية الطبية حقًا أنني أحضره إلى المواعيد ، في الوقت المحدد وفي اليوم المناسب ، وأنني أعمل على تنسيق جميع احتياجات رعايته. إذا لم أفعل ، فهل سيقدمون هذه الخدمة؟ لا! لكنهم يمنعونني بشكل منهجي من الوصول إلى سجله الطبي. يقولون أنه بسبب التشخيص ، من المفترض أنه غير قادر على تعيين مقدم رعاية لأكثر من حالة واحدة في كل مرة. مئات التكاليف القانونية لاحقًا ، قمت بتحديث التوكيل الطبي الدائم (تلميح: القراء ، احصل على واحد لك ولأسرتك ، فأنت لا تعرف أبدًا!) وأرسلته بالفاكس ليس مرة واحدة ، وليس مرتين ، ولكن ثلاث مرات (بسعر 55 سنتًا) صفحة في FedEx) للمزود الذي أقر أخيرًا أنه استلم واحدًا من أقرب تاريخ ، مما يشير إلى أنه حصل عليها طوال الوقت. تنهد ، هذا يساعد كيف؟
يمكنني إضافة العديد من الفصول حول التعامل مع شؤون المحاربين القدامى (VA) ، ومزايا النقل ، ومزايا الصيدليات عبر الإنترنت. والأخصائيين الاجتماعيين بأصوات موكية حلوة حلوة عند التحدث إلى الشخص ومن ثم القدرة الفورية على التحول إلى حدود قوية عند قول "لا". والأحكام المسبقة من مكتب الاستقبال والمتلقين للمكالمات الهاتفية التي تتحدث عنه بدلاً من الحديث عنه هي نزعة إنسانية للغاية. إنها مغامرة يومية يجب تقديرها يومًا بيوم.
لذا ، فإن رسالتي إلى الأشخاص العاملين في نظام الدعم ، الطبي أو غير ذلك ، هي الانتباه إلى ما تقوله وتطلبه. فكر في الكيفية التي يبدو بها طلبك لشخص لديه قدرة محدودة ، أو لمقدم رعاية لديه وقت محدود. ليس فقط "لا تؤذي" ولكن كن مفيدًا ومفيدًا. قل "نعم" أولاً ثم اطرح الأسئلة لاحقًا. عامل الآخرين كما تريد أن تعامل أنت بنفسك ، خاصة عندما تصبح مقدم رعاية لأنه إحصائيًا ، هذا الدور في مستقبلك سواء اخترت ذلك أم لا.
ولصانعي السياسات لدينا ؛ دعنا نتعامل معها! لا تستمر في توظيف الملاحين للعمل في نظام معطل ؛ إصلاح المتاهة المعقدة! تعزيز الدعم في مكان العمل لتوسيع تعريف FLMA ليشمل من يعينه مقدم الرعاية. توسيع الدعم المالي لمقدمي الرعاية (AARP مرة أخرى ، متوسط مبلغ النفقات السنوية لمقدمي الرعاية هو 7,242 دولارًا). احصل على المزيد من مقدمي الرعاية المدربين تدريباً جيداً في العمل بأجور أفضل. إصلاح خيارات النقل والتلميح ، الحافلة ليست خيارًا! معالجة عدم المساواة التي تسبب التفاوتات في عالم تقديم الرعاية. (جميع مواقف السياسة تكمل AARP).
لحسن الحظ بالنسبة لعائلتنا ، فإن والد الطفل في حالة معنوية جيدة ويمكننا جميعًا أن نجد الفكاهة في الاضطرابات والأخطاء التي تكثر. بدون روح الدعابة ، يكون تقديم الرعاية أمرًا صعبًا وغير مجزي ومكلف ومتطلب. بجرعة سخية من الفكاهة ، يمكنك تجاوز كل شيء.