شهر التوعية بالخلايا المنجلية
عندما طُلب مني كتابة منشور مدونة حول مرض فقر الدم المنجلي (SCD) لشهر التوعية بالخلايا المنجلية ، كنت منتشيًا وفوق القمر. أخيرًا - طُلب مني الكتابة عن موضوع ربما يشغل أكبر مساحة في قلبي. لكن من المسلم به أن الأمر استغرق وقتًا طويلاً حتى أجلس وأفكر في الورق. كيف أنقل المشاعر التي تأتي مع مشاهدة أحد أفراد أسرته الغالي يتم رفضه عند باب المستشفى عندما يتم تلوين صرخات المعاناة الصامتة مع تصورات التراجع عن الانتباه؟ من أين يبدأ المرء عندما يريد تثقيف جمهور عام حول شيء آخر مؤلم حقًا يتزوج به القدر بعضًا منا - جمهور من المحتمل ألا يرى أو يشعر بتأثيراته خلف أبواب الجيران المغلقة. كيف أعبر عن معاناة الأم؟ قرية غادرت مع طفل واحد أقل لرعايته؟ هل هو فقط من خلال مهمة مكتوبة طويلة من دورة ماجستير في الصحة العامة حيث تتاح الفرصة لرسم خريطة مكثفة لمواقف وسلوكيات مقدمي الرعاية السلبية تجاه المرضى الذين يعانون من داء الكريّات المنجلية ، ووصم سلوكيات المرضى في البحث عن الرعاية ، والشكوك حول كيفية علاج بلاك / يؤدي المرضى الأمريكيون من أصل أفريقي إلى دخول المستشفى بشكل متكرر أو نقص كبير في الإبلاغ عن الأعراض؟ ما الذي يؤدي إلى زيادة مخاطر وتكرار وشدة مضاعفات داء الكريّات المنجلية؟ ما الذي يمكن أن يؤدي إلى جميع أنواع مؤشرات جودة الحياة ، بما في ذلك الموت؟
التجوال والتفكير بصوت عالٍ الآن.
ولكن ، ربما يمكنني عرض بحثي حول الوقت الذي حصلت فيه على بيانات السجل الطبي للأشخاص الذين يعيشون مع مرض فقر الدم المنجلي في كولورادو وراجعتها لتحديد ما إذا كان استخدام إدارة الكيتامين الفعالة يقلل من الجرعات العالية من المواد الأفيونية التي غالبًا ما تكون مطلوبة / مطلوبة في أزمة ألم فقر الدم المنجلي الحاد . أو السنوات التي أمضيتها في المختبر ، حيث أصنع بولي ببتيدات اصطناعية كنهج مضاد للمنجل يزيد من تقارب الدم للأكسجين. لقد فكرت في الكتابة عن الحقائق الأخرى التي لا حصر لها التي تعلمتها في دراسات MPH ، مثل كيف أن أطباء طب الأسرة غير مرتاحين بشكل عام لإدارة مرض القلب المنجلي ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى الاضطرار إلى التفاعل مع الأفراد الأمريكيين من أصل أفريقي1 - أو كيف أظهر تحليل مقارن ومقطع عرضي مثير للاهتمام لمسح الرعاية الطبية المتنقلة بالمستشفى الوطني بين عامي 2003 و 2008 أن المرضى الأمريكيين من أصل أفريقي المصابين بفقر الدم المنجلي قد عانوا من أوقات انتظار أطول بنسبة 25٪ من عينة المريض العامة.2
إحدى حقائق الخلايا المنجلية التي أعلم أنني أحب مشاركتها هي - التفاوتات في تمويل الخلايا المنجلية مقارنة بالأمراض الأخرى ملحوظة تمامًا. يفسر ذلك جزئيًا بالفجوة الكبيرة الموجودة في التمويل الخاص والعام للبحوث السريرية بين الأمراض التي تؤثر على السكان البيض والسود في بلدنا.3 على سبيل المثال ، التليف الكيسي (CF) هو اضطراب وراثي يصيب حوالي 30,000 شخص ، مقارنة بـ 100,000 مصاب بفقر الدم المنجلي.4 من منظور مختلف ، 90٪ من الأفراد المصابين بالتليف الكيسي هم من البيض بينما 98٪ ممن يعيشون مع داء الكريّات المنجلية هم من السود.3 مثل داء الكريّات المنجلية ، يُعد التليف الكيسي سببًا رئيسيًا للمراضة والوفيات ، ويزداد سوءًا مع تقدم العمر ، ويتطلب أنظمة دوائية صارمة ، وينتج عنه دخول المستشفى بشكل متقطع ، ويقلل من العمر الافتراضي.5 وعلى الرغم من أوجه التشابه هذه ، إلا أن هناك تباينًا كبيرًا في تمويل الدعم بين هذين المرضين ، حيث يتلقى CF أربعة أضعاف مبلغ التمويل الحكومي من المعاهد الوطنية للصحة (254 مليون دولار) مقارنة بـ SCD (66 مليون دولار).4,6
ثقيل جدا. اسمحوا لي أن أعود وأبدأ مع أمي.
والدتي مهاجرة أفريقية من جمهورية الكونغو الديمقراطية قضت أول اثنين وعشرين عامًا من حياتها في تجديل الشعر العادي في إلينوي. جمالياتها في إفريقيا الوسطى ، جنبًا إلى جنب مع تقنيات أصابعها المعقدة وعينها الحريصة لتحقيق الكمال ، سرعان ما جعلتها مضفر شعر مرموق للمجتمعات الأمريكية الأفريقية في منطقة بلومنجتون - نورمال لسنوات. غالبًا ما يستغرق الموعد الواحد عدة ساعات في كل مرة وكانت والدتي تتحدث الإنجليزية قليلاً جدًا. وبطبيعة الحال ، لعبت دورًا في الاستماع حيث شارك عملاؤها الحكايات عن حياتهم وأطفالهم. كان الموضوع المتكرر الذي أثار اهتمامي في كثير من الأحيان عندما جلست في الزاوية أو أقوم بواجباتي المنزلية هو عدم الثقة والاستياء العام لمركز Advocate BroMenn الطبي ، وهو أكبر مستشفى في منطقة بلومنجتون - نورمال. يبدو أن هذا المستشفى كان لديه ممثل سيئ في المجتمع المحلي للأمريكيين من أصل أفريقي لما يمكن وصفه رسميًا بأنه تحيزات ضمنية لمقدمي الخدمة ورعاية غير كفؤة ثقافيًا. لكن عملاء أمي كانوا صريحين للغاية في حساباتهم ووصفوها على ما كانت عليه - العنصرية. كما اتضح فيما بعد ، كانت العنصرية واحدة فقط من العديد من عوامل مقدمي الرعاية الصحية التي شكلت هذه الآراء ؛ وشملت الآخرين الإهمال والتحيز والتحيز.
ترك الإهمال أختي في غيبوبة لمدة 10 أيام عن عمر يناهز 8 سنوات. تسبب التحيز والتجاهل المطلق لها في فقدان ما يقرب من عامين من التعليم بنهاية المدرسة الثانوية. التحيز (ويمكن القول ، عدم كفاءة مقدمي الخدمات الطبية) أدى إلى سكتة دماغية واحدة في سن 21 وأخرى أثرت على الجانب الآخر في سن 24. والعنصرية منعتها بقوة من الحصول على العلاج النهائي من هذا المرض الذي كانت تحتاجه وتريده .
حتى الآن ، فإن ملايين الكلمات التي أضعها على الورق حول أي شيء له علاقة بالخلايا المنجلية تتشكل دائمًا حول سياق المرض والحزن والعنصرية وسوء المعاملة والموت. ولكن أكثر ما أقدره بشأن توقيت منشور المدونة هذا - حول كونه شهر التوعية بالخلايا المنجلية في عام 2022 - هو أنني أخيرًا لدي شيء رائع أكتب عنه. لسنوات ، تابعت قادة علاج الخلايا المنجلية والأبحاث. لقد سافرت لأتعلم من الأفضل ، وأن أقوم برعاية قاعدة معرفية لطرق تسهيل علاج أختي وإعادتها إلى المنزل. في عام 2018 ، غادرت كولورادو للعيش بالقرب من أختي في إلينوي. التقيت بقادة الأبحاث في فريق أمراض الدم وزراعة الخلايا الجذعية في جامعة إلينوي في قسم أمراض الدم والأورام في شيكاغو - نفس القادة الذين رفضوا نداء والدتي - للمطالبة بمساحتنا. طوال عام 2019 ، عملت عن كثب مع ممرض ممارس رئيسي (NP) للمساعدة في ضمان أن أختي حضرت مواعيدها المليون وواحد والتي من شأنها قياس مدى قدرتها على إجراء عملية زرع. في عام 2020 ، تلقيت مكالمة هاتفية من NP الذي سألني بدموع سعيدة عما إذا كنت أرغب في أن أكون مانحًا للخلايا الجذعية لأختي. في عام 2020 أيضًا ، تبرعت بالخلايا الجذعية ، وهو شيء لم أكن لأفعله إلا قبل عامين نظرًا لكوني نصف مباراة فقط ، ثم عدت إلى الجبال التي أحبها. وفي عام 2021 ، بعد عام واحد من التبرع ، قبل جسدها تمامًا الخلايا الجذعية - والتي جاءت مع ختم طبي للتأكيد. اليوم ، إيمي خالية من مرض فقر الدم المنجلي وتعيش حياتها كما تصورت لنفسها. لأول مرة.
أنا ممتن لـ Colorado Access لإتاحة الفرصة لي للكتابة عن الخلية المنجلية في سياق إيجابي - لأول مرة. بالنسبة لأولئك المهتمين ، لا تتردد في النقر على الرابط أدناه لسماع قصص أختي وأمي ، مباشرة من المصدر.
مراجع حسابات
- مينوس AG III ، Tanner RJ ، Harle CA ، Baker R ، Shokar NK ، Hulihan MM. المواقف تجاه إدارة مرض فقر الدم المنجلي ومضاعفاته: مسح وطني لأطباء الأسرة الأكاديميين. 2015 ؛ 853835: 1-6.
- Haywood C Jr ، و Tanabe P ، و Naik R ، و Beach MC ، و Lanzkron S. تأثير العرق والمرض على أوقات انتظار مرضى الخلايا المنجلية في قسم الطوارئ. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- جيبسون ، جورجيا. مبادرة مركز مارتن المنجلية. مرض فقر الدم المنجلي: التفاوت الصحي النهائي. 2013. متاح من: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- نيلسون إس سي ، هاكمان إتش دبليو. مسائل العرق: تصورات العرق والعنصرية في مركز الخلايا المنجلية. Pediatr سرطان الدم. 2012، 1-4.
- Haywood C Jr ، و Tanabe P ، و Naik R ، و Beach MC ، و Lanzkron S. تأثير العرق والمرض على أوقات انتظار مرضى الخلايا المنجلية في قسم الطوارئ. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- استخدام Brandow و AM و Panepinto و JA Hydroxyurea في مرض الخلايا المنجلية: المعركة مع معدلات منخفضة من الوصفات الطبية وضعف امتثال المريض والمخاوف من السمية والآثار الجانبية. القس الخبير هيماتول. 2010;3(3):255-260.