متعب وسوء الفهم

لقد كنت في الرعاية الأولية لعدة عقود.

يعرف أي شخص كان مقدم رعاية أولية (PCP) إلى حد كبير أن هناك مجموعة من المرضى الذين رأيناهم جميعًا يعانون من التعب والإرهاق ويشعرون بالسوء بشكل أساسي ولا يمكننا العثور على سبب محدد لهم. كنا نستمع، ونجري فحصًا دقيقًا، ونطلب فحص الدم المناسب، ونشير إلى المتخصصين للحصول على رؤية إضافية وما زلنا لا نملك فكرة واضحة عما يحدث.

ولسوء الحظ، فإن بعض مقدمي الخدمات يرفضون هؤلاء المرضى. إذا لم يتمكنوا من الكشف عن بعض النتائج غير الطبيعية في الامتحان، أو تحليل الدم، أو غير ذلك، فسوف يميلون إلى استبعاد أعراضهم أو وصفها بأنها تمارض أو تعاني من "مشاكل" نفسية.

لقد تم تضمين العديد من الحالات كأسباب محتملة على مر السنين. أنا كبير بما يكفي لأتذكر "أنفلونزا المترفين". تشمل التسميات الأخرى التي تم استخدامها الأنفلونزا المزمنة، والألم العضلي الليفي، وإبشتاين بار المزمن، وعدم الحساسية الغذائية المختلفة، وغيرها.

والآن، هناك شرط آخر يكشف عن بعض التداخل مع هذه الشروط؛ "هدية" من وباءنا الأخير. وأنا أشير إلى كوفيد-19 طويل الأمد، أو حالات النقل الطويلة، أو ما بعد كوفيد-19، أو كوفيد-19 المزمن، أو عقابيل ما بعد الحادة لفيروس سارس-كوف-2 (PASC). لقد تم استخدام كل شيء.

تتبع الأعراض المستمرة بما في ذلك التعب أنواعًا مختلفة من الأمراض المعدية. يبدو أن متلازمات التعب "ما بعد العدوى" تشبه ما يسمى بالتهاب الدماغ العضلي / متلازمة التعب المزمن (ME / CFS). في معظم الأحيان، تتبع هذه الحالة نفسها مرضًا معديًا.

بعد الإصابة بكوفيد-19 الحاد، سواء تم إدخالهم إلى المستشفى أم لا، لا يزال العديد من المرضى يعانون من الوهن والأعراض لعدة أشهر. قد يعاني بعض هؤلاء "المسافرين لفترات طويلة" من أعراض تعكس تلف الأعضاء. يمكن أن يشمل ذلك القلب أو الرئة أو الدماغ. يشعر الأشخاص الآخرون الذين يسافرون لمسافات طويلة بالإعياء على الرغم من عدم وجود دليل واضح على حدوث مثل هذا الضرر في الأعضاء. في الواقع، المرضى الذين لا يزالون يشعرون بالمرض بعد ستة أشهر من إصابتهم بكوفيد-19 يبلغون عن العديد من الأعراض نفسها التي يعاني منها ME/CFS. وقد نشهد تضاعف عدد الأشخاص الذين يعانون من هذه الأعراض بعد الوباء. لسوء الحظ، تمامًا مثل الآخرين، أبلغ العديد منهم عن فصلهم من قبل متخصصي الرعاية الصحية.

يؤثر التهاب الدماغ والنخاع العضلي / متلازمة التعب المزمن على ما بين 836,000 و 2.5 مليون أمريكي من جميع الأعمار والأعراق والأجناس والخلفيات الاجتماعية والاقتصادية. معظمها لم يتم تشخيصها أو تم تشخيصها بشكل خاطئ. تتأثر بعض المجموعات بشكل غير متناسب:

• وتتأثر النساء بمعدل ثلاثة أضعاف الرجال.
• غالبًا ما تحدث البداية بين سن 10 إلى 19 عامًا ومن 30 إلى 39 عامًا. ويبلغ متوسط ​​العمر عند بداية المرض 33 عامًا.
• قد يتأثر السود واللاتينيون بمعدل أعلى وبشدة أكبر من المجموعات الأخرى. لا نعرف بالضبط نظرًا لعدم وجود بيانات حول الانتشار لدى الأشخاص الملونين.

في حين أن عمر المريض عند التشخيص هو ثنائي الطور، حيث تبلغ ذروته في سنوات المراهقة وقمة أخرى في الثلاثينيات، إلا أن الحالة تم وصفها لدى الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 30 إلى 2 عامًا.

يفتقر العديد من الأطباء إلى المعرفة اللازمة لتشخيص أو إدارة ME/CFS بشكل مناسب. لسوء الحظ، كان التوجيه السريري نادرًا أو عفا عليه الزمن أو قد يكون ضارًا. ولهذا السبب، يظل تسعة من كل 10 مرضى في الولايات المتحدة دون تشخيص، وغالبًا ما يتلقى أولئك الذين تم تشخيصهم علاجًا غير مناسب. والآن، بسبب جائحة كوفيد-19، أصبحت هذه المشاكل أكثر انتشارا.

اختراق؟

عادةً ما يعاني هؤلاء المرضى من عدوى مثبتة أو غير محددة ولكنهم يفشلون في التعافي كما هو متوقع ويستمرون في المرض بعد أسابيع إلى أشهر.

تم استخدام العلاج بالتمارين الرياضية والتدخلات النفسية (خاصة العلاج السلوكي المعرفي) لعلاج التعب المرتبط بالسرطان والحالات الالتهابية والحالات العصبية والألم العضلي الليفي لسنوات وكان له تأثير جيد بشكل عام. ومع ذلك، عندما تم إعطاء نفس العلاجات للأشخاص الذين يشتبه في إصابتهم بالـ ME/CFS، كان أداؤهم دائمًا أسوأ، وليس أفضل، مع ممارسة الرياضة والنشاط.

"لجنة المعايير التشخيصية لالتهاب الدماغ والنخاع العضلي/متلازمة التعب المزمن؛ المجلس المعني بصحة مجموعات سكانية مختارة؛ "نظر معهد الطب" إلى البيانات وتوصل إلى معايير. لقد دعوا، في جوهرهم، إلى إعادة تعريف هذا المرض. تم نشر هذا في مطبعة الأكاديميات الوطنية في عام 2015. ويتمثل التحدي في أن العديد من مقدمي الرعاية الصحية ليسوا على دراية بهذه المعايير بعد. والآن مع زيادة عدد المرضى بعد كوفيد-19، تصاعد الاهتمام بشكل كبير. المعايير:

• انخفاض كبير أو ضعف في المشاركة في مستويات ما قبل المرض من العمل أو المدرسة أو الأنشطة الاجتماعية التي تستمر لأكثر من ستة أشهر مصحوبة بالتعب، الذي غالبًا ما يكون عميقًا، والذي لا يكون بسبب ممارسة التمارين الرياضية ولا يتحسن بالراحة.
• الشعور بالضيق بعد المجهود – وهو ما يعني أنه بعد النشاط، هناك تعب كبير أو فقدان للطاقة.
• نوم غير منعش.
• وعلى الأقل إما:
  • التعصب الانتصابي – الوقوف لفترات طويلة يجعل هؤلاء المرضى يشعرون بحالة أسوأ بكثير.
  • الضعف الإدراكي - عدم القدرة على التفكير بوضوح.

(يجب أن يعاني المرضى من هذه الأعراض على الأقل نصف الوقت الذي تكون فيه الأعراض خفيفة أو متوسطة أو شديدة).

• العديد من الأشخاص الذين يعانون من ME/CFS لديهم أيضًا أعراض أخرى. تشمل الأعراض الشائعة الإضافية ما يلي:
  • آلام في العضلات
  • ألم في المفاصل دون تورم أو احمرار
  • صداع من نوع أو نمط أو شدة جديدة
  • تورم أو تورم العقد الليمفاوية في الرقبة أو الإبط
  • التهاب الحلق المتكرر أو المتكرر
  • قشعريرة وتعرق ليلي
  • اضطرابات بصرية
  • الحساسية للضوء والصوت
  • غثيان
  • الحساسية أو الحساسية تجاه الأطعمة أو الروائح أو المواد الكيميائية أو الأدوية

حتى بعد التشخيص، يكافح المرضى للحصول على الرعاية المناسبة وغالبًا ما يتم وصف علاجات لهم، مثل العلاج السلوكي المعرفي (CBT) والعلاج بالتمارين المتدرجة (GET)، مما قد يؤدي إلى تفاقم حالتهم.

كتبت ميغان أورورك، المؤلفة الأكثر مبيعًا في نيويورك تايمز، مؤخرًا كتابًا بعنوان "المملكة غير المرئية: إعادة تصور الأمراض المزمنة". ملاحظة من الناشر تقدم الموضوع على النحو التالي:

"إن الوباء الصامت من الأمراض المزمنة يصيب عشرات الملايين من الأميركيين: هذه أمراض غير مفهومة جيدا، وكثيرا ما يتم تهميشها، ويمكن أن تمر دون تشخيص أو التعرف عليها تماما. يقدم المؤلف تحقيقًا كاشفًا في هذه الفئة المراوغة من الأمراض "غير المرئية" التي تشمل أمراض المناعة الذاتية، ومتلازمة مرض لايم بعد العلاج، والآن مرض كوفيد الطويل الأمد، حيث يجمع بين الشخصي والعالمي لمساعدتنا جميعًا عبر هذه الحدود الجديدة.

أخيرًا، هناك العديد من الدراسات التي تشير إلى أن مصطلح "متلازمة التعب المزمن" يؤثر على تصورات المرضى لمرضهم وكذلك ردود أفعال الآخرين، بما في ذلك العاملين في المجال الطبي وأفراد الأسرة وزملاء العمل. يمكن أن تقلل هذه التسمية من مدى خطورة هذه الحالة بالنسبة للمصابين بها. توصي لجنة المنظمة الدولية للهجرة باسم جديد ليحل محل ME/CFS: مرض عدم تحمل المجهود النظامي (SEID).

إن تسمية هذه الحالة بـ SEID من شأنه أن يسلط الضوء في الواقع على السمة المركزية لهذا المرض. أي أن أي جهد من أي نوع (جسدي أو معرفي أو عاطفي) يمكن أن يؤثر سلبًا على المرضى بعدة طرق.

الموارد

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"المملكة غير المرئية: إعادة تصور الأمراض المزمنة" ميغان أورورك