العيش مع مرض السكري من النوع 1

بينما يصادف شهر نوفمبر شهر التوعية بمرض السكري، أجد نفسي أفكر في الرحلة التي قمت بها أثناء إصابتي بمرض السكري من النوع الأول على مدار الـ 1 عامًا الماضية. عندما تم تشخيص إصابتي لأول مرة عندما كنت في السابعة من عمري، كانت إدارة مرض السكري تحديًا مختلفًا تمامًا عما هو عليه اليوم. على مر السنين، أدى التقدم التكنولوجي والمعرفة بالمرض والدعم الأفضل إلى تغيير حياتي.

عندما تلقيت تشخيص مرض السكري من النوع الأول في عام 1، كان مشهد إدارة مرض السكري يتناقض بشكل صارخ مع ما لدينا اليوم. لم تكن مراقبة نسبة الجلوكوز في الدم أمرًا مهمًا، لذا كان فحص البول هو الطريقة الوحيدة لمعرفة مكان وقوفك. علاوة على ذلك، كان حقن جرعة واحدة أو جرعتين فقط يوميًا من الأنسولين قصير المفعول وطويل المفعول هو النظام، مما أدى إلى الحاجة المستمرة لتناول الطعام في الوقت المحدد الذي يصل فيه الأنسولين إلى ذروته ويعاني من ارتفاع وانخفاض نسبة السكر في الدم بشكل مستمر. في ذلك الوقت، كانت الحياة اليومية لشخص مصاب بالسكري غالبًا ما تطغى عليها تكتيكات الخوف التي يستخدمها متخصصو الرعاية الصحية لضمان الامتثال. لدي ذكرى حية عن إقامتي الأولى في المستشفى عندما تم تشخيص إصابتي حديثًا وطلبت إحدى الممرضات من والدي مغادرة الغرفة بينما شرعت في السخرية مني لعدم قدرتها على إعطاء حقنة الأنسولين لنفسي. ضع في اعتبارك أنني كنت في السابعة من عمري وبقيت في المستشفى لمدة ثلاثة أيام تقريبًا حيث كنت أحاول فهم ما كان يحدث لي. أتذكر قولها: "هل تريد أن تكون عبئًا على والديك إلى الأبد؟" ومن خلال الدموع، استجمعت شجاعتي لأقوم بالحقن بنفسي، لكن بالنظر إلى الوراء، فأنا أصدق تعليقها حول تحميل العبء على والدي اللذين ظلا عالقين معي لسنوات. كان تركيز البعض في ذلك الوقت على تجنب المضاعفات من خلال الرقابة الصارمة، الأمر الذي غالبًا ما جعلني أشعر بالقلق والذنب إذا لم أكن أفعل الأشياء دائمًا "على أكمل وجه"، وهو الأمر الذي كان مستحيلًا في ذلك الوقت. ارتفاع نسبة السكر في الدم يعني أنني كنت "سيئًا" في دماغي البالغ من العمر سبع سنوات ولا "أقوم بعمل جيد".

كان كونك مراهقًا مصابًا بداء السكري من النوع الأول في أواخر السبعينيات والثمانينيات أمرًا صعبًا بشكل خاص. المراهقة هي وقت التمرد والسعي إلى الاستقلال، وهو ما يتعارض مع النظام الصارم المتوقع لإدارة مرض السكري دون كل التكنولوجيا الحديثة الموجودة اليوم. غالبًا ما شعرت بأنني غريب، حيث كان زملائي داعمين ولكنهم لم يتمكنوا من التعامل مع النضال اليومي لمراقبة مستويات السكر في الدم، وأخذ جرعات الأنسولين، والتعامل مع الحالة المزاجية المتقلبة ومستويات الطاقة. وكما لو أن المراهقين لا يمتلئون بتدفق الهرمونات التي تسبب تقلبات مزاجية كبيرة، والوعي الذاتي، وانعدام الأمان على أي حال، فإن الإصابة بمرض السكري أضافت بعدا جديدا تماما. إن الوصمة وسوء الفهم المحيطين بالمرض يزيدان من العبء العاطفي الذي يتحمله المراهقون المصابون بالسكري. لقد واصلت إنكار صحتي إلى حد كبير خلال سنوات المراهقة تلك، وبذلت كل ما في وسعي من أجل "الاستلقاء" و"التأقلم". لقد فعلت العديد من الأشياء التي كانت تتعارض بشكل مباشر مع ما "كان من المفترض" أن أفعله لإدارة صحتي، وأنا متأكد من أنها استمرت في إضافة مشاعر الذنب والعار. وأتذكر أيضًا أن والدتي أخبرتني بعد سنوات أنها كانت "خائفة" من السماح لي بمغادرة المنزل، لكنها علمت أنه يتعين عليها فعل ذلك إذا أردت أن أكبر كمراهق "طبيعي". الآن بعد أن أصبحت أمًا، أشعر بتعاطف كبير مع مدى صعوبة الأمر بالنسبة لها، وأنا ممتن أيضًا لمنحها لي الحرية التي أحتاجها على الرغم مما كان يجب أن يكون مصدر قلق كبير على صحتي وسلامتي.

تغير كل ذلك في العشرينات من عمري عندما قررت أخيرًا اتباع نهج أكثر استباقية لإدارة صحتي الآن بعد أن أصبحت بالغًا. حددت موعدًا مع أحد الأطباء في مدينتي الجديدة وما زلت أتذكر حتى يومنا هذا القلق الذي شعرت به أثناء جلوسي في غرفة الانتظار. كنت أرتجف حرفيًا من التوتر والخوف من أنه أيضًا سيشعر بالذنب والعار ويخبرني بكل الأشياء الفظيعة التي كانت ستحدث لي إذا لم أعتني بنفسي بشكل أفضل. بأعجوبة، كان الدكتور بول سبيكارت أول طبيب قابلني حيث كنت بالضبط عندما أخبرته أنني أتيت لرؤيته لبدء رعاية نفسي بشكل أفضل. قال: "حسنًا... فلنفعل ذلك!" ولم أذكر حتى ما فعلته أو لم أفعله في الماضي. مع احتمال أن أكون دراماتيكيًا بشكل مفرط، غيّر ذلك الطبيب مسار حياتي... أنا أؤمن بذلك تمامًا. وبفضله، تمكنت من التنقل عبر العقدين التاليين، وتعلمت التخلص من الشعور بالذنب والعار اللذين ربطتهما بالعناية بصحتي، وتمكنت في النهاية من إنجاب ثلاثة أطفال أصحاء إلى العالم، على الرغم من أنني كنت أخبرني المتخصصون الطبيون في وقت مبكر أن الأطفال قد لا يكونون إمكانية بالنسبة لي.

على مر السنين، شهدت تطورات ملحوظة في إدارة مرض السكري والتي غيرت حياتي. اليوم، لدي إمكانية الوصول إلى الأدوات والموارد المختلفة التي تجعل الحياة اليومية أكثر سهولة. تشمل بعض التطورات الرئيسية ما يلي:

1. مراقبة نسبة الجلوكوز في الدم: لقد أحدثت أجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة (CGMs) ثورة في إدارة مرض السكري. أنها توفر بيانات في الوقت الحقيقي، مما يقلل الحاجة إلى اختبارات وخز الإصبع المتكررة.
2. مضخات الأنسولين: لقد حلت هذه الأجهزة محل الحقن اليومية المتعددة بالنسبة لي، مما يوفر تحكمًا دقيقًا في توصيل الأنسولين.
3. تركيبات الأنسولين المحسنة: تتميز تركيبات الأنسولين الحديثة ببداية أسرع ومدة أطول، مما يحاكي استجابة الجسم الطبيعية للأنسولين بشكل أوثق.
4. التثقيف والدعم بشأن مرض السكري: أدى الفهم الأفضل للجوانب النفسية لإدارة مرض السكري إلى ممارسات رعاية صحية أكثر تعاطفاً وشبكات دعم.

بالنسبة لي، كان العيش مع مرض السكري من النوع الأول لمدة 1 عامًا بمثابة رحلة من المرونة، وبصراحة، لقد جعلني هذا ما أنا عليه الآن، لذلك لن أغير حقيقة أنني عشت مع هذه الحالة المزمنة. لقد تم تشخيص إصابتي في عصر الرعاية الصحية القائمة على الخوف والتكنولوجيا المحدودة. ومع ذلك، فإن التقدم في إدارة مرض السكري كان استثنائيًا، مما أتاح لي أن أعيش حياة أكثر إشباعًا دون أي مضاعفات كبيرة حتى الآن. لقد تطورت رعاية مرضى السكري من نهج صارم قائم على الخوف إلى نهج أكثر شمولية يتمحور حول المريض. أنا ممتن للتطورات التي جعلت حياتي مع مرض السكري أكثر قابلية للإدارة والأمل. خلال شهر التوعية بمرض السكري، لا أحتفل فقط بقوتي وإصراري، بل أيضًا بمجتمع الأفراد الذين شاركوني هذه الرحلة.

وإنني أتطلع إلى المستقبل الواعد لإدارة مرض السكري. معًا، يمكننا رفع مستوى الوعي، ودفع التقدم، ونأمل أن نقربنا من علاج هذا المرض الذي يؤثر على حياة العديد من الأشخاص.