Měsíc povědomí o Alzheimerově chorobě

Zdá se, že každý zná někoho, kdo zná někoho s diagnózou Alzheimerova choroba. Diagnóza je jednou z mnoha nemocí, které víří kolem sféry našeho vědomí. Stejně jako rakovina, cukrovka nebo dokonce COVID-19, to, co vědecky víme, není vždy jasné nebo uklidňující. Naštěstí pro osobu s diagnózou je součástí ochrany, když mozek ztrácí svůj „oomph“ (vědecký termín), to, že si diagnostikovaná osoba není akutně vědoma svých nedostatků nebo ztrát. Určitě ne tolik jako lidé kolem nich.

Stal jsem se pečovatelem o otce svých dětí, když byl diagnostikován v lednu 2021. Není to tak, že bychom pár let neměli podezření, ale připisovali jsme občasné výpadky „stárne“. Když byla oficiálně diagnostikována, děti, nyní schopní mladí dospělí třicátníci, byli „odlepeni“ (další technický termín pro svět, který se pod nimi vysypal). I když jsme se rozvedli více než tucet let, dobrovolně jsem se přihlásila ke zdravotním aspektům diagnózy, aby si děti mohly vážit a užívat si vztahu se svým tátou. "Musíte milovat své děti víc, než nemáte rádi svého bývalého manžela." Kromě toho pracuji ve zdravotnictví, tak bych měl něco vědět, ne? Špatně!

V roce 2020 pečovalo 26 % pečovatelů v USA o někoho s demencí nebo Alzheimerovou chorobou, oproti 22 % v roce 2015. Více než čtvrtina amerických rodinných pečovatelů uvedla, že mají potíže s koordinací péče. 2020 procent dnešních pečovatelů uvádí, že utrpěli alespoň jeden (negativní) finanční dopad. V roce 23 XNUMX % amerických pečovatelů uvedlo, že pečovatelská péče zhoršila jejich vlastní zdraví. Šedesát jedna procent dnešních rodinných pečovatelů pracuje v jiných zaměstnáních. (Všechna data z aarp.org/caregivers). Dozvěděl jsem se, že Alzheimerova asociace a AARP jsou vynikajícími zdroji, pokud máte dostatečné znalosti, abyste mohli klást správné otázky.

Ale o nic z toho nejde! Je zřejmé, že péče je nebo by měla být její vlastní zdravotní podmínkou. Akt péče je sociálním determinantem zdraví pro pečovatele a příjemce péče stejně jako jakýkoli lék nebo fyzická intervence. Adaptace a ubytování potřebné k poskytování kvalitní péče prostě nejsou dostupné, ani financované, ba dokonce nejsou považovány za součást rovnice. A kdyby ne rodinní pečovatelé, co by se stalo?

A největšími staviteli bariér jsou poskytovatelé lékařské péče a systémy, které jsou financovány proto, aby údajně pomáhaly jednotlivcům žít bezpečně v nezávislém prostředí. Dovolte mi nabídnout pouze dvě příležitosti, kde je potřeba změna.

Za prvé, je financována důvěryhodná místní organizace, která poskytuje manažery péče pro dospělé v určitém věku. Získání pomoci vyžaduje aplikaci, kterou jsem musel dokončit, protože použití počítače je pro otce dítěte nemožné. Protože „pacient“ formulář sám nevyplnil, agentura požadovala osobní pohovor. Doporučená strana obvykle ztratí telefon, nezapne jej a přijímá pouze hovory ze známých čísel. I bez Alzheimera na to má právo, ne? Zavolal jsem tedy v předem určený čas a den a napůl jsem očekával, že na to táta dětí zapomene. Se nic nestalo. Když jsem zkontroloval historii jeho telefonu, z poskytnutého čísla nebyl v tu dobu, dokonce ani ten den, nebo vlastně nikdy žádný příchozí hovor. Jsem zpět na začátku a náš údajně nezpůsobilý člen rodiny zamyšleně poznamenal: „Proč bych jim teď stejně věřil? Toto není užitečná služba!

Za druhé, kanceláře poskytovatelů si neuvědomují, jaké prostory jsou potřebné pro úspěch. V této péči si jeho lékař opravdu váží toho, že ho dostávám na schůzky včas a ve správný den a koordinuji všechny jeho potřeby péče. Pokud bych to neudělal, poskytli by tuto službu? Ne! Ale systematicky mě zbavují přístupu k jeho lékařskému záznamu. Říkají, že kvůli diagnóze prý není schopen určit pečovatele pro více případů najednou. O stovky právních nákladů později jsem aktualizoval Trvanlivou lékařskou plnou moc (Tip: čtenáři, pořiďte si jednu pro sebe a svou rodinu, prostě nikdy nevíte!) a odfaxoval jsem ji ne jednou, ne dvakrát, ale třikrát (za 55 centů za na stránce FedEx) poskytovateli, který nakonec potvrdil, že obdržel ten s nejbližším datem, a uvedl, že ho měl celou dobu. Povzdech, jak to pomáhá?

Mohu přidat mnoho kapitol o jednání s Veterans Affairs (VA), výhodách v dopravě a výhodách online lékárny. A sociální pracovníci se sladkými sladkými chraptivými hlasy při rozhovoru s osobou a okamžitou schopností přejít na násilné hranice, když říkáte „ne“. A předsudky recepčních a telefonátů, kteří mluví spíše o něm než o něm, jsou tak dehumanizující. Je to každodenní dobrodružství, které se prostě musí ocenit jeden den po druhém.

Takže můj vzkaz lidem pracujícím v podpůrném systému, lékařském nebo jiném, je, aby věnovali pozornost tomu, co říkáte a ptáte se. Zamyslete se nad tím, jak váš požadavek zní někomu, kdo má omezenou kapacitu, nebo pečovateli, který má omezený čas. Nejen „neškodit“, ale být užitečný a užitečný. Nejprve řekněte „ano“ a poté se ptejte. Chovejte se k ostatním tak, jak byste chtěli, aby se oni chovali k vám, zvláště když se stanete pečovatelem, protože statisticky je tato role ve vaší budoucnosti, ať už si to vyberete nebo ne.

A našim tvůrcům politik; pojďme na to! Nenajímajte navigátory, aby pracovali v nefunkčním systému; opravit složité bludiště! Posílit podporu na pracovišti a rozšířit definici FLMA tak, aby zahrnovala kohokoli, koho pečovatel určí. Rozšířit finanční podporu pro pečovatele (opět AARP, průměrná výše ročních kapesných pro pečovatele je 7,242 XNUMX USD). Získejte více dobře vyškolených pečovatelů v práci s lepšími mzdami. Opravte možnosti dopravy a nápověda, autobus nepřipadá v úvahu! Řešit nerovnosti, které způsobují rozdíly ve světě pečovatelských služeb. (Všechny politické postoje jsou komplimenty AARP).

Naštěstí pro naši rodinu je otec toho dítěte v dobré náladě a všichni dokážeme najít humor v rozrušení a chybách, kterých je tolik. Bez smyslu pro humor je péče opravdu těžká, nevděčná, drahá a náročná. S štědrou dávkou humoru projdete snad úplně vším.