Prolévání světla: Povědomí o Parkinsonově nemoci
Zatímco ranní slunce prosakuje přes závěsy, začíná další den. Pro ty, kdo žijí s Parkinsonovou chorobou, se však nejjednodušší úkoly mohou stát skličujícími výzvami, protože každý pohyb vyžaduje soustředěné úsilí a neochvějné odhodlání. Probuzení do reality snížené mobility je smutnou připomínkou každodenních bitev, které nás čekají. Kdysi bez námahy vstávání z postele nyní vyžaduje uchopení blízkých předmětů jako oporu, tiché svědectví o progresivní povaze Parkinsonovy choroby.
S roztřesenýma rukama a nejistou rovnováhou se i ranní rituál vaření kávy promění v pořádnou snahu. Uklidňující aroma čerstvě uvařené kávy je zastíněno frustrací z rozlití více tekutiny na pult než do čekajícího šálku. Když se posadíte a vychutnáte si ten první doušek, vlažná teplota neuspokojí, takže se musíte vrátit do kuchyně, kde si kávu ohřejete v mikrovlnné troubě. Každý krok vám připadá jako fuška, ale touha po chvilce tepla a pohodlí žene kupředu, navzdory překážkám. Touha po jednoduchém doprovodu ke kávě vede k rozhodnutí opéct si krajíc chleba. To, co bylo kdysi rutinní činností, se nyní rozvíjí jako řada výzev, od úsilí vložit chléb do toustovače až po zápolení s nožem při potření opečeného plátku máslem. Každý pohyb testuje trpělivost a vytrvalost, protože chvění hrozí, že podkope i ty nejzákladnější úkoly.
Tento ranní rituál je běžným jevem mnoha jedinců žijících s Parkinsonovou chorobou, podobně jako můj zesnulý dědeček Carl Siberski, který čelil drsné realitě tohoto stavu. Po léta se potýkal s výzvami, které Parkinsonova choroba představovala, a osvětloval každodenní problémy těch, kteří byli postiženi tímto komplexním neurologickým stavem. Navzdory její prevalenci stále existuje nedostatek porozumění kolem Parkinsonovy choroby. Na počest Carlovy cesty a bezpočtu dalších postižených Parkinsonovou chorobou byl duben vyhlášen Měsícem povědomí o Parkinsonově chorobě. Tento měsíc má svůj význam, protože označuje měsíc narození Jamese Parkinsona, který jako první identifikoval příznaky Parkinsonovy choroby před více než 200 lety.
Pochopení Parkinsonovy choroby
Takže, co to vlastně Parkinsonova nemoc je? Parkinsonova choroba je neurologická porucha, která hluboce ovlivňuje každý aspekt života jednotlivce. V jádru se jedná o progresivní stav charakterizovaný postupnou degenerací nervových buněk v mozku, konkrétně těch, které jsou odpovědné za produkci dopaminu. Tento neurotransmiter hraje klíčovou roli při usnadnění hladkých, koordinovaných svalových pohybů. Nicméně, jak hladiny dopaminu klesají v důsledku poškození nebo smrti buněk, příznaky Parkinsonovy choroby postupují, od třesu, ztuhlosti a poruch rovnováhy a koordinace.
Příznaky Parkinsonovy choroby
Příznaky se liší od člověka k člověku a mohou se projevovat postupně v průběhu času. V závislosti na jedinci může být náročné rozlišit, zda příznaky souvisejí s Parkinsonovou chorobou nebo jednoduše se stárnutím. U Carla se jeho boj s Parkinsonovou nemocí projevil v seniorském věku, což vedlo ty, kteří nebyli často v jeho blízkosti, k domněnce, že je to jen jeho neschopnost držet krok se životem. Pro mnohé, včetně jeho rodiny, však bylo skličující vidět, jak kvalita jeho života postupně klesá.
Carl zasvětil velkou část svého života cestování a fyzické aktivitě. V důchodu se vydal na různé mezinárodní cesty a stal se nadšeným nadšencem pro plavby, když si za svůj život užil téměř 40 plaveb. Před dobrodružstvím na cestách strávil desítky let vyučováním 4. třídy a zároveň vychovával se svou ženou Noritou šest dětí. Carl, známý svým aktivním životním stylem, se účastnil mnoha maratonů, denně běhal, využíval každé příležitosti k pěší turistice, staral se o největší zahradu v sousedství a činnosti pro kutily se zdály být snadné. Kdysi známý tím, že jezdil na svém tandemovém kole, musel tuto činnost přerušit, protože Parkinsonova choroba začala ovlivňovat jeho pohyblivost. Činnosti, které mu kdysi přinášely čisté štěstí – jako zahradničení, malování, turistika, běh a společenský tanec – se staly spíše vzpomínkami než každodenní činností.
Navzdory Carlovu dobrodružnému životu je Parkinsonova choroba nevybíravá. Bohužel se to nedá vyléčit ani zabránit. Zatímco Carlův aktivní životní styl byl pozoruhodný, neučinil ho imunním vůči této nemoci. Parkinsonova nemoc může postihnout kohokoli, bez ohledu na úroveň jeho aktivity.
Některé běžné příznaky Parkinsonovy choroby zahrnují:
- Třes: Bezděčný třes, obvykle začínající v rukou nebo prstech.
- Bradykineze: Zpomalený pohyb a potíže se zahájením dobrovolných pohybů.
- Svalová ztuhlost: Ztuhlost končetin nebo trupu může způsobit bolest a zhoršený rozsah pohybu.
- Posturální nestabilita: Potíže s udržením rovnováhy, což vede k častým pádům.
- Bradyfrenie: Kognitivní poruchy, jako je ztráta paměti, potíže se soustředěním a změny nálady.
- Potíže s řečí a polykáním: Změny v řečových vzorech a potíže s polykáním.
Potíže s řečí a polykáním byly nejnáročnějšími příznaky, které Carla významně ovlivnily. Jídlo, jedna z největších životních radostí, se stává zdrojem smutku, když si člověk nemůže dopřát naplno. Potíže s řečí a polykáním představují výzvy v boji proti Parkinsonově chorobě, vytvářejí překážky v komunikaci a správné výživě. Carl zůstal ve svých posledních letech bdělý a zabýval se konverzací, ale snažil se vyjádřit své myšlenky. Na jeho poslední Den díkůvzdání se naše rodina posadila kolem stolu a v Carlových očích zajiskřilo očekávání, když dychtivě ukázal na předkrmy – tichá prosba, abychom si užili kulinářské lahůdky, které si už nemohl naplno vychutnat.
Zvládání Parkinsonovy choroby
Přestože Parkinsonova choroba nepochybně ovlivňuje kvalitu života, v žádném případě nesignalizuje konec života samotného. Místo toho vyžaduje úpravy, aby mohl žít naplno. Pro Carla se opírání o jeho podpůrný systém stalo zásadním a měl to štěstí, že měl ve své komunitě seniorské centrum, kde se pravidelně stýkal se svými vrstevníky. Sociální aspekt byl pro něj životně důležitý, aby se posunul kupředu, zvláště uvážíme-li, že mnoho jeho přátel také čelilo těžkostem se zdravím, což jim umožnilo vzájemně se podporovat prostřednictvím společných zážitků.
Kromě své sociální sítě našel Carl útěchu ve víře. Jako oddanému katolíkovi mu každodenní návštěva mše v kostele sv. Rity dodala duchovní sílu. Zatímco fyzické koníčky musely jít stranou, návštěva kostela zůstala součástí jeho rutiny. Jeho pouto s církevním knězem zesílilo, zvláště během jeho posledních let, kdy kněz poskytoval duchovní vedení, uděloval svátost pomazání nemocných a vedl Carlovu zádušní mši. Síla modlitby a náboženství sloužila Carlovi jako významný mechanismus, jak se vyrovnat, a mohla by podobně prospět i ostatním, kteří čelí podobným problémům.
Kromě víry hrála v Carlově cestě klíčovou roli podpora rodiny. Jako otec šesti dětí a dědeček osmnácti let se Carl spoléhal na pomoc své rodiny, zejména v otázkách mobility. Zatímco přátelství byla důležitá, podpora rodiny byla stejně zásadní, zejména při plánování péče a rozhodování na konci života.
Zásadní byl také přístup ke zdravotníkům. Jejich odborné znalosti provedly Carla složitostí Parkinsonovy choroby. To podtrhuje důležitost pokrytí zdravotní péče, jako je Medicare, která pomáhá zmírnit finanční zátěž spojenou s lékařskou péčí. To je zvláště důležité pro členy Colorado Access, kteří mohou čelit podobným situacím, a ukazuje to na pravou míru, proč je pro nás zásadní nadále nabízet Medicaid.
Kromě těchto pilířů podpory mohou jedincům žijícím s Parkinsonovou chorobou pomoci další strategie zvládání, včetně:
- Vzdělávání: Pochopení nemoci a jejích příznaků umožňuje jednotlivcům činit informovaná rozhodnutí o léčbě a úpravách životního stylu.
- Zůstaňte aktivní (pokud je to možné): Věnujte se fyzické aktivitě přizpůsobené schopnostem a preferencím, protože cvičení může lidem s Parkinsonovou chorobou pomoci zlepšit pohyblivost, náladu a celkovou kvalitu života.
- Přijměte adaptivní technologie: Asistenční zařízení a technologie mohou zvýšit nezávislost a usnadnit každodenní úkoly jedincům s Parkinsonovou chorobou.
Ke konci Carlovy cesty s Parkinsonovou chorobou vstoupil do hospicové léčby a později pokojně zemřel 18. června 2017 ve věku 88 let. Během svých bojů si Carl vyvinul odolnost z každodenního boje s Parkinsonovou chorobou. Každé malé vítězství, ať už úspěšně uvařit šálek kávy nebo namazat toasty máslem, představovalo triumf nad nepřízní.
Když uvažujeme o Carlově cestě a výzvách, kterým čelil, zavazujme se ke zvyšování povědomí a podpoře empatie pro ty, kteří žijí s Parkinsonovou chorobou. Kéž jeho příběh slouží jako připomínka odolnosti a síly, a to i tváří v tvář těm nejnáročnějším výzvám. Kéž jsme jednotní v našem úsilí podporovat a pozvednout ty, kteří jsou postiženi Parkinsonovou chorobou.
Zdroje
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055