Měsíc povědomí o srpkovité anémii
Když jsem byl požádán, abych napsal blogový příspěvek o srpkovité anémii (SCD) pro Měsíc informovanosti o srpkovité anémii, byl jsem u vytržení a nad měsícem. Konečně – byl jsem požádán, abych napsal na téma, které pravděpodobně zabírá nejvíce místa v mém srdci. Ale přiznávám, trvalo mi dlouho, než jsem si sednul a dal myšlenku na papír. Jak mohu zprostředkovat emoce, které přicházejí, když se dívám na odmítnutí drahého milovaného člověka ve dveřích nemocnice, když jsou výkřiky tichého utrpení přemalovány vjemy odvrácené pozornosti? Kde začít, když chtějí všeobecné publikum vzdělávat o další opravdu bolestivé věci, se kterou se osud některé z nás provdá – o publiku, z něhož většina pravděpodobně nikdy neuvidí ani neucítí její dopady za zavřenými dveřmi souseda. Jak mám vyjádřit utrpení matky? Vesnice, která má o jedno dítě méně? Je to pouze prostřednictvím dlouhého písemného úkolu z kurzu Master of Public Health, kde existuje příležitost rozsáhle zmapovat, jak negativní postoje a chování poskytovatelů k pacientům s SCD, stigmatizace chování pacientů vyhledávajících péči a nejistoty ohledně toho, jak zacházet s černou /Afroameričtí pacienti vedou k častým hospitalizacím nebo k obrovskému podhodnocení příznaků? Co vede ke zvýšenému riziku, frekvenci a závažnosti komplikací SCD? Které mohou vést ke všem druhům ukazatelů kvality života, včetně smrti?
Toulání a přemýšlení nahlas.
Ale možná bych mohl předvést svůj výzkum, když jsem získal a prohlédl údaje ze zdravotních záznamů lidí žijících se srpkovitou anémií v Coloradu, abych určil, zda použití účinného podávání ketaminu snižuje vysoké dávky opioidů, které jsou často vyžadovány/požadovány při těžké krizi srpkovité anémii. . Nebo moje léta v laboratoři, kdy jsem vytvářel syntetické polypeptidy jako metodu proti srpkovitému onemocnění, která by zvýšila afinitu krve ke kyslíku. Dokonce jsem přemýšlel o tom, že budu psát o bezpočtu dalších faktů, které jsem se naučil ve svých studiích MPH, jako je to, jak jsou lékaři rodinného lékařství obecně nepohodlní zvládat SCD, částečně proto, že musí komunikovat s africkými americkými jednotlivci.1 – aneb jak zajímavá průřezová srovnávací analýza průzkumu ambulantní lékařské péče National Hospital v letech 2003 až 2008 ukázala, že afroameričtí pacienti s SCD zažívali čekací doby, které byly o 25 % delší než u obecného vzorku pacientů.2
Jedním z faktů o srpkovité anémii, o kterém vím, že se rád podělím, je – rozdíly ve financování srpkovitosti ve srovnání s jinými nemocemi jsou poměrně výrazné. To je částečně vysvětleno velkou mezerou, která existuje v soukromém a veřejném financování klinického výzkumu mezi nemocemi postihujícími černou a bílou populaci v naší zemi.3 Například cystická fibróza (CF) je genetická porucha, která postihuje asi 30,000 100,000 osob, ve srovnání se XNUMX XNUMX postiženými SCD.4 Z jiného pohledu je 90 % jedinců žijících s CF bílí, zatímco 98 % lidí žijících s SCD jsou černí.3 Stejně jako SCD je CF hlavní příčinou morbidity a mortality, zhoršuje se s věkem, vyžaduje přísné lékové režimy, vede k intermitentním hospitalizacím a zkracuje délku života.5 A navzdory těmto podobnostem existuje velký nepoměr ve financování podpory mezi těmito dvěma nemocemi, přičemž CF dostává čtyřnásobek vládního financování od Národního institutu zdraví (254 milionů $) ve srovnání s SCD (66 milionů $).4,6
Příliš těžký. Dovolte mi ustoupit a začít s mámou.
Moje matka je africká imigrantka z Demokratické republiky Kongo, která strávila prvních dvaadvacet let svého života v Normal, Illinois, pletením vlasů. Její středoafrická estetika v kombinaci s jejími složitými prstokladovými technikami a horlivým smyslem pro dokonalost z ní rychle udělaly uznávanou zaplétačku vlasů pro afroamerické komunity v oblasti Bloomington-Normal po celá léta. Jedna schůzka často trvala několik hodin v kuse a moje matka mluvila velmi málo anglicky. Přirozeně tedy hrála naslouchající roli, když její klienti sdíleli anekdoty o jejich životech a životech jejich dětí. Opakujícím se tématem, které mě často zaujalo, když jsem seděl v rohu a dělal si domácí úkoly, byla všeobecná nedůvěra a nechuť k Advocate BroMenn Medical Center, největší nemocnici v oblasti Bloomington-Normal. Tato nemocnice měla zdánlivě špatnou pověst v místní afroamerické komunitě za to, co by se dalo formálně popsat jako implicitní předsudky poskytovatelů a kulturně nekompetentní péče. Ale klienti mé matky byli ve svých účtech velmi neomalení a nazývali to tak, jak to bylo – rasismus. Jak se ukázalo, rasismus byl pouze jedním z mnoha faktorů poskytovatelů zdravotní péče, které tyto názory formovaly; další zahrnovaly zanedbávání, zaujatost a předsudky.
Zanedbání způsobilo, že ve věku 10 let byla moje sestra v 8denním kómatu. Předsudky a naprosté ignorování způsobily, že do konce střední školy zameškala téměř dva roky vzdělání. Předpojatost (a pravděpodobně nedostatek kompetencí ze strany poskytovatelů zdravotní péče) vedla k jedné mozkové příhodě ve věku 21 let a další postihla druhou stranu ve věku 24 let. A rasismus jí agresivně bránil v tom, aby dosáhla konečné léčby této nemoci, kterou potřebovala a chtěla. .
Až dosud se miliony slov, které jsem dal na papír kolem čehokoli, co má co do činění se srpkovitou anémií, vždy tvořily kolem kontextu nemocí, smutku, rasismu, špatného zacházení a smrti. Ale co nejvíce oceňuji na načasování tohoto blogového příspěvku – o tom, že se jedná o měsíc uvědomění si srpkovité buňky v roce 2022 – je to, že mám konečně něco docela úžasného, o čem bych mohl psát. Po léta sleduji přední představitele léčby a výzkumu srpkovité anémie. Cestovala jsem, abych se učila od těch nejlepších, vytvořila znalostní základnu způsobů, jak usnadnit sestře léčbu a přivést ji zpět domů. V roce 2018 jsem opustil Colorado, abych žil poblíž své sestry v Illinois. Setkal jsem se s vedoucími výzkumu týmu hematologie a transplantace kmenových buněk na University of Illinois na hematologickém/onkologickém oddělení v Chicagu – se stejnými vůdci, kteří odmítli prosbu mé matky – o nárok na náš prostor. V průběhu roku 2019 jsem úzce spolupracovala s vedoucí zdravotní sestrou (NP), abych zajistila, že se moje sestra zúčastnila jejích miliónů a jedné schůzky, která by měřila její životaschopnost podstoupit transplantaci. V roce 2020 mi zavolal zmíněný NP, který se mě se slzami štěstí zeptal, jestli nechci být dárcem kmenových buněk své sestry. Také v roce 2020 jsem daroval své kmenové buňky, což jsem nemohl udělat až před pár lety, protože šlo jen o poloviční shodu, a pak jsem se přestěhoval zpět do hor, které miluji. A v roce 2021, rok po darování, její tělo plně přijalo kmenové buňky – které přišly s lékařským razítkem potvrzení. Dnes je Amy bez srpkovité anémie a žije život tak, jak si sama představovala. Poprvé.
Jsem vděčný Colorado Access za příležitost psát o srpkovité anémii v pozitivním kontextu – poprvé. Pro ty, které to zajímá, neváhejte kliknout na odkaz níže a poslechnout si příběhy mé sestry a mámy přímo od zdroje.
Reference
- Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Postoje k léčbě srpkovité anémie a jejích komplikací: Národní průzkum akademických rodinných lékařů. 2015;853835:1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Vliv rasy a nemoci na čekací doby pacientů se srpkovitou anémií na pohotovostním oddělení. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Gibson, GA. Iniciativa pro srpkovité buňky v Martinském centru. Srpkovitá anémie: Konečný zdravotní rozdíl. 2013. Dostupné z: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- Nelson SC, Hackman HW. Rasové záležitosti: Vnímání rasy a rasismu v centru srpkovité anémie. Pediatrická rakovina krve. 2012; 1-4.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Vliv rasy a nemoci na čekací doby pacientů se srpkovitou anémií na pohotovostním oddělení. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA Použití hydroxymočoviny u srpkovité anémie: Boj s nízkou mírou předepisování, špatnou kompliancí pacientů a obavami z toxicity a vedlejších účinků. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.