Unavený a nepochopený

V primární péči jsem několik desetiletí.

Téměř každý, kdo byl poskytovatelem primární péče (PCP), ví, že existuje skupina pacientů, se kterými jsme se všichni setkali, kteří trpí únavou, vyčerpáním a v podstatě se cítí špatně, pro které nejsme schopni najít konkrétní příčinu. Poslouchali bychom, provedli pečlivé vyšetření, objednali vhodné krevní testy a odkázali na specialisty, aby získali další informace, a stále bychom neměli jasnou představu o tom, co se děje.

Někteří poskytovatelé by bohužel tyto pacienty propustili. Pokud by nebyli schopni odhalit nějaký abnormální nález při zkoušce, krevním testu nebo jiném, byli by v pokušení ignorovat své symptomy nebo je označit za simulování nebo s psychologickými „problémy“.

V průběhu let se jako možné příčiny objevilo mnoho stavů. Jsem dost starý na to, abych si pamatoval „jupií chřipku“. Další označení, která byla použita, zahrnují chronickou chřipku, fibromyalgii, chronickou Epstein-Barrovou, různé potravinové necitlivosti a další.

Nyní další podmínka odhaluje určité překrývání s těmito podmínkami; „dárek“ naší nedávné pandemie. Mám na mysli dlouhé COVID-19, dlouhé přepravce, post-COVID-19, chronický COVID-19 nebo postakutní následky SARS-CoV-2 (PASC). Všechny byly použity.

Přetrvávající příznaky včetně únavy provázejí různé typy infekčních onemocnění. Zdá se, že tyto „postinfekční“ únavové syndromy připomínají to, čemu se říká myalgická encefalitida/chronický únavový syndrom (ME/CFS). Většinou tento stav sám o sobě často následuje po infekčním onemocnění.

Po akutním onemocnění COVID-19, ať už byli hospitalizováni nebo ne, mnoho pacientů po mnoho měsíců pociťuje slabost a symptomy. Někteří z těchto „dlouhounů“ mohou mít příznaky odrážející poškození orgánů. To může zahrnovat srdce, plíce nebo mozek. Jiní dálkaři se necítí dobře, přestože nemají žádné jasné důkazy o takovém poškození orgánů. Ve skutečnosti pacienti, kteří se cítí nemocní i po šesti měsících po záchvatu COVID-19, hlásí mnoho stejných příznaků jako ME/CFS. Po pandemii můžeme vidět zdvojnásobení lidí s těmito příznaky. Bohužel, stejně jako ostatní, mnozí hlásí, že je propouštějí zdravotníci.

Myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom postihuje 836,000 2.5 až XNUMX milionu Američanů všech věkových kategorií, etnických skupin, pohlaví a socioekonomického prostředí. Většina z nich není diagnostikována nebo je špatně diagnostikována. Některé skupiny jsou neúměrně ovlivněny:

• Ženy jsou postiženy třikrát rychleji než muži.
• K nástupu často dochází ve věku 10 až 19 a 30 až 39 let. Průměrný věk při nástupu je 33 let.
• Černoši a Latiníci mohou být postiženi ve vyšší míře as větší závažností než jiné skupiny. Nevíme přesně, protože údaje o prevalenci u barevných lidí chybí.

Zatímco věk pacienta v době diagnózy je bimodální, s vrcholem v dospívání a dalším vrcholem ve 30. letech, ale stav byl popsán u lidí ve věku od 2 do 77 let.

Mnoho lékařů postrádá znalosti, aby správně diagnostikovali nebo zvládli ME/CFS. Klinické poradenství je bohužel vzácné, zastaralé nebo potenciálně škodlivé. Z tohoto důvodu zůstává devět z 10 pacientů ve Spojených státech nediagnostikováno a ti, kteří jsou diagnostikováni, často dostávají nevhodnou léčbu. A nyní, kvůli pandemii COVID-19, jsou tyto problémy ještě rozšířenější.

Průlom?

Tito pacienti obvykle prodělají prokázanou nebo nespecifickou infekci, ale nezotaví se podle očekávání a nadále jsou nemocní týdny až měsíce později.

Použití cvičební terapie a psychologických intervencí (zejména kognitivně behaviorální terapie) k léčbě únavy související s rakovinou, zánětlivými stavy, neurologickými stavy a fibromyalgií se používá po léta s obecně dobrým účinkem. Když však populace s podezřením na ME/CFS dostávala stejnou léčbu, dařilo se jí při cvičení a aktivitě hůře, nikoli lépe.

„Výbor pro diagnostická kritéria pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom; Výbor pro zdraví vybraných populací; Institute of Medicine“ se podíval na data a přišel s kritérii. V podstatě volali po předefinování této nemoci. Toto bylo publikováno v National Academies Press v roce 2015. Problémem je, že mnoho poskytovatelů zdravotní péče ještě není obeznámeno s těmito kritérii. Nyní, s nárůstem pacientů po COVID-19, zájem značně eskaloval. Kritéria:

• Podstatné omezení nebo narušení předchorobního zapojení do pracovních, školních nebo společenských aktivit, které přetrvává déle než šest měsíců doprovázené únavou, často hlubokou, která není způsobena fyzickou námahou a nezlepšuje se odpočinkem.
• Pozátěžová malátnost – to znamená po aktivitě výrazná únava nebo ztráta energie.
• Osvěžující spánek.
• A alespoň buď:
  • Ortostatická intolerance – dlouhodobé stání způsobuje, že se tito pacienti cítí mnohem hůř.
  • Kognitivní porucha – prostě neschopná jasně myslet.

(Pacienti by měli mít tyto příznaky alespoň polovinu doby mírné, střední nebo závažné intenzity.)

• Mnoho lidí s ME/CFS má také další příznaky. Mezi další běžné příznaky patří:
  • Bolest svalů
  • Bolest kloubů bez otoku nebo zarudnutí
  • Bolesti hlavy nového typu, vzorce nebo závažnosti
  • Oteklé nebo citlivé lymfatické uzliny na krku nebo v podpaží
  • Bolest v krku, která je častá nebo opakující se
  • Chlad a noční pocení
  • Poruchy vidění
  • Citlivost na světlo a zvuk
  • Nevolnost
  • Alergie nebo citlivost na potraviny, pachy, chemikálie nebo léky

I po diagnóze mají pacienti problém získat vhodnou péči a často jim byla předepsána léčba, jako je kognitivně-behaviorální terapie (CBT) a stupňovaná cvičební terapie (GET), která by mohla jejich stav zhoršit.

Nejprodávanější autorka New York Times Meghan O'Rourke nedávno napsala knihu s názvem „Neviditelné království: Reimagining Chronické nemoci“. Poznámka od vydavatele uvádí téma takto:

„Tichá epidemie chronických nemocí sužuje desítky milionů Američanů: jedná se o nemoci, které jsou špatně pochopeny, často marginalizovány a mohou zůstat nediagnostikovány a vůbec nerozpoznány. Autor přináší objevné zkoumání této nepolapitelné kategorie „neviditelných“ nemocí, které zahrnují autoimunitní onemocnění, syndrom lymské boreliózy po léčbě a nyní již dlouho trvající COVID, přičemž syntetizuje osobní a univerzální, aby nám všem pomohl překonat tuto novou hranici.

A konečně, existuje několik studií, které naznačují, že termín „chronický únavový syndrom“ ovlivňuje vnímání pacientů o jejich nemoci i reakce ostatních, včetně zdravotnického personálu, rodinných příslušníků a spolupracovníků. Toto označení může minimalizovat, jak závažný je tento stav pro postižené. Výbor IOM doporučuje nový název, který by nahradil ME/CFS: systemic exertion intolerance disease (SEID).

Pojmenování tohoto stavu SEID by ve skutečnosti zdůraznilo ústřední rys tohoto onemocnění. Totiž námaha jakéhokoli druhu (fyzická, kognitivní nebo emocionální) – může pacienty nepříznivě ovlivnit mnoha způsoby.

Zdroje

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

„Neviditelné království: Přetvoření chronické nemoci“ Meghan O'Rourke