Život s diabetem 1

Vzhledem k tomu, že listopad je měsícem povědomí o diabetu, zjišťuji, že přemýšlím o cestě, kterou jsem podnikl, když jsem žil s diabetem 1. typu za posledních 45 let. Když mi bylo poprvé diagnostikováno ve věku 7 let, bylo zvládnutí cukrovky zcela jinou výzvou než dnes. V průběhu let pokrok v technologii, znalost nemoci a lepší podpora změnily můj život.

Když jsem v roce 1 obdržel diagnózu diabetu 1978. typu, byla situace v léčbě diabetu v ostrém kontrastu s tím, co máme dnes. Sledování hladiny glukózy v krvi ani nebylo o čem, takže kontrola moči byla jediným způsobem, jak zjistit, kde jste. Dále, aplikace pouze jedné až dvou injekcí denně krátkodobě a dlouhodobě působícího inzulínu byl režim, který vedl k neustálé potřebě jíst přesně v době, kdy inzulín dosáhl vrcholu a zažíval neustále vysoké a nízké hladiny cukru v krvi. V té době byl každodenní život diabetiků často zastíněn taktikou strachu, kterou používali zdravotníci, aby zajistili dodržování předpisů. V živé paměti mám svůj první pobyt v nemocnici, kdy mi byla nově diagnostikována a jedna sestra požádala mé rodiče, aby odešli z pokoje, zatímco se mi vysmívala, že si nejsem schopen sám píchnout inzulín. Mějte na paměti, že mi bylo sedm a byl jsem v nemocnici asi tři dny, když jsem se snažil pochopit, co se se mnou děje. Pamatuji si, jak řekla: "Chceš být navždy přítěží pro své rodiče?" Skrze slzy jsem sebral odvahu a udělal si vlastní injekci, ale když se ohlédnu zpět, věřím, že její poznámka o zatěžování mých rodičů se mě držela roky. Někteří se tehdy soustředili na to, jak se vyhnout komplikacím prostřednictvím přísné kontroly, což ve mně často vyvolávalo pocit úzkosti a viny, pokud nedělám věci vždy „dokonale“, což v té době při zpětném pohledu nebylo možné. Vysoká hladina cukru v krvi znamenala, že jsem ve svém sedmiletém mozku „špatný“ a „nedělám dobrou práci“.

Být teenager s diabetem 1. typu na konci 70. a 80. let bylo obzvláště náročné. Dospívání je dobou vzpoury a touhy po nezávislosti, která se střetává s přísným režimem, od kterého se očekává zvládnutí cukrovky bez všech moderních technologií, které dnes existují. Často jsem se cítil jako outsider, protože moji vrstevníci mě podporovali, ale nedokázali se vžít do každodenního boje s monitorováním hladiny cukru v krvi, užíváním inzulinu a řešením kolísajících nálad a hladin energie. Jako by adolescenti nebyli plní přívalu hormonů způsobujících velké výkyvy nálad, sebevědomí a nejistotu, cukrovka jim dodala zcela nový rozměr. Stigma a nepochopení kolem nemoci jen přidaly k emocionální zátěži, kterou teenageři s cukrovkou nesou. Během těch let dospívání jsem stále docela popíral své zdraví a dělal jsem vše, co jsem mohl, abych se jen „položil“ a „zapadl“. Udělal jsem mnoho věcí, které byly v přímém rozporu s tím, co jsem „měl“ dělat, abych se staral o své zdraví, což jsem si jistý, že to nadále přispívalo k pocitům viny a studu. Také si vzpomínám, jak mi po letech moje matka řekla, že se „bojí“ nechat mě odejít z domu, ale věděla, že musí, pokud mám vyrůst jako „normální“ teenager. Nyní, když jsem rodič, cítím, jak těžké to pro ni muselo být, a jsem také vděčný za to, že mi dala svobodu, kterou jsem potřeboval, navzdory tomu, co muselo být ohromným zájmem o mé zdraví a bezpečnost.

To vše se změnilo v mých 20 letech, když jsem se konečně rozhodl zaujmout proaktivnější přístup k řízení svého zdraví nyní, když jsem dospělý. Domluvil jsem si schůzku s lékařem v mém novém rodném městě a dodnes si pamatuji na úzkost, kterou jsem cítil, když jsem seděl v čekárně. Doslova jsem se třásla stresem a strachem, že i on mě obviní a zahanbí a řekne mi všechny ty hrozné věci, které se mi stanou, pokud se o sebe nebudu lépe starat. Jako zázrakem byl Dr. Paul Speckart prvním lékařem, který mě potkal přesně tam, kde jsem byl, když jsem mu řekl, že jsem za ním přišel, abych se o sebe začal lépe starat. Řekl: "Dobře... pojďme na to!" a ani jsem se nezmínil o tom, co jsem v minulosti udělal nebo neudělal. S rizikem, že bude příliš dramatický, ten doktor změnil běh mého života...Plně tomu věřím. Díky němu jsem dokázala proplout několika příštími desetiletími, naučila jsem se zbavit pocitu viny a studu, které jsem měla spojené s péčí o své zdraví, a nakonec jsem dokázala přivést na svět tři zdravé děti, přestože jsem Lékaři brzy řekli, že děti pro mě možná ani nepřipadají v úvahu.

V průběhu let jsem byl svědkem pozoruhodných pokroků v léčbě diabetu, které změnily můj život. Dnes mám přístup k různým nástrojům a zdrojům, které usnadňují každodenní život. Některé klíčové pokroky zahrnují:

1. Monitorování hladiny glukózy v krvi: Kontinuální monitory glukózy (CGM) způsobily revoluci v léčbě diabetu. Poskytují data v reálném čase, čímž snižují potřebu častých testů z prstu.
2. Inzulínové pumpy: Tato zařízení pro mě nahradila několik denních injekcí a nabízí přesnou kontrolu nad podáváním inzulínu.
3. Vylepšené inzulínové přípravky: Moderní inzulinové přípravky mají rychlejší nástup a delší trvání, čímž přesněji napodobují přirozenou inzulinovou reakci těla.
4. Vzdělávání a podpora diabetu: Lepší pochopení psychologických aspektů léčby diabetu vedlo k empatičtějším praktikám zdravotní péče a podpůrným sítím.

Žít s diabetem 1. typu po dobu 45 let pro mě byla cesta odolnosti a upřímně řečeno, udělalo to ze mě to, kým jsem, takže bych neměnila fakt, že jsem žila s tímto chronickým onemocněním. Byl jsem diagnostikován v době zdravotní péče založené na strachu a omezené technologie. Pokrok v léčbě diabetu byl však mimořádný a umožnil mi vést plnohodnotnější život bez větších komplikací. Péče o diabetes se vyvinula z rigidního přístupu založeného na strachu k holističtějšímu přístupu zaměřenému na pacienta. Jsem vděčný za pokrok, díky kterému je můj život s diabetem lépe zvládnutelný a nadějný. Během tohoto Měsíce povědomí o diabetu oslavuji nejen svou sílu a odhodlání, ale také komunitu jednotlivců, kteří se mnou tuto cestu sdíleli.

Těším se na slibnou budoucnost léčby diabetu. Společně můžeme zvýšit povědomí, řídit pokrok a doufejme, že nás přiblížit k léku na tuto nemoc, která ovlivňuje tolik životů.