Fatigué et incompris

Je suis en soins primaires depuis plusieurs décennies.

Presque tous ceux qui ont été prestataires de soins primaires (PCP) savent qu'il existe un groupe de patients que nous avons tous vus et qui souffrent de fatigue, d'épuisement et se sentent fondamentalement mal pour lesquels nous ne parvenons pas à trouver une cause spécifique. Nous écoutions, effectuions un examen minutieux, ordonnions des analyses de sang appropriées et nous référions à des spécialistes pour obtenir des informations supplémentaires, sans toutefois avoir une idée claire de ce qui se passe.

Malheureusement, certains prestataires rejettent ces patients. S’ils ne parviennent pas à découvrir des résultats anormaux lors d’un examen, d’une prise de sang ou autre, ils seront tentés d’ignorer leurs symptômes ou de les qualifier de simulation ou de « problèmes » psychologiques.

De nombreuses conditions ont été mises en cause comme causes possibles au fil des ans. Je suis assez vieux pour me souvenir de la « grippe yuppie ». D'autres étiquettes qui ont été utilisées incluent la grippe chronique, la fibromyalgie, l'Epstein-Barr chronique, diverses insensibilités alimentaires, etc.

Maintenant, une autre condition révèle un certain chevauchement avec ces conditions ; un « cadeau » de notre récente pandémie. Je fais référence au COVID-19 long, aux longs courriers, au post-COVID-19, au COVID-19 chronique ou aux séquelles post-aiguës du SRAS-CoV-2 (PASC). Tous ont été utilisés.

Des symptômes persistants, notamment la fatigue, font suite à divers types de maladies infectieuses. Ces syndromes de fatigue « post-infectieux » semblent ressembler à ce que l’on appelle le syndrome d’encéphalite myalgique/fatigue chronique (EM/SFC). La plupart du temps, cette pathologie elle-même fait suite à une maladie de type infectieux.

Après une forme aiguë de COVID-19, qu’ils soient hospitalisés ou non, de nombreux patients continuent de ressentir une faiblesse et des symptômes pendant plusieurs mois. Certains de ces « long-courriers » peuvent présenter des symptômes traduisant des lésions organiques. Cela pourrait impliquer le cœur, les poumons ou le cerveau. D’autres voyageurs long-courriers ne se sentent pas bien bien qu’ils n’aient aucune preuve claire de tels dommages aux organes. En fait, les patients qui se sentent encore malades six mois après un épisode de COVID-19 signalent bon nombre des mêmes symptômes que ceux de l’EM/SFC. Nous pourrions assister à un doublement du nombre de personnes présentant ces symptômes suite à la pandémie. Malheureusement, comme d’autres, beaucoup déclarent avoir été licenciés par des professionnels de la santé.

L'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique touche entre 836,000 2.5 et XNUMX millions d'Américains de tous âges, ethnies, sexes et milieux socio-économiques. La plupart ne sont pas diagnostiqués ou sont mal diagnostiqués. Certains groupes sont touchés de manière disproportionnée :

• Les femmes sont touchées dans une proportion trois fois supérieure à celle des hommes.
• L'apparition se produit souvent entre 10 et 19 ans et entre 30 et 39 ans. L'âge moyen d'apparition est de 33 ans.
• Les Noirs et les Latinx peuvent être touchés à un rythme plus élevé et avec une plus grande gravité que les autres groupes. Nous ne le savons pas exactement car les données de prévalence manquent chez les personnes de couleur.

Bien que l'âge du patient au moment du diagnostic soit bimodal, avec un pic à l'adolescence et un autre pic dans la trentaine, la maladie a été décrite chez des personnes âgées de 30 à 2 ans.

De nombreux cliniciens n’ont pas les connaissances nécessaires pour diagnostiquer ou gérer correctement l’EM/SFC. Malheureusement, les conseils cliniques sont rares, obsolètes ou potentiellement dangereux. Pour cette raison, neuf patients sur dix aux États-Unis ne sont toujours pas diagnostiqués et ceux qui sont diagnostiqués reçoivent souvent un traitement inapproprié. Et aujourd’hui, en raison de la pandémie de COVID-10, ces problèmes deviennent encore plus prévalents.

Percée?

Ces patients souffrent généralement d’une infection avérée ou non spécifique, mais ne parviennent pas à se rétablir comme prévu et continuent d’être malades des semaines, voire des mois plus tard.

L'utilisation de la thérapie par l'exercice et des interventions psychologiques (en particulier la thérapie cognitivo-comportementale) pour traiter la fatigue liée au cancer, aux affections inflammatoires, aux affections neurologiques et à la fibromyalgie est utilisée depuis des années avec un effet généralement positif. Cependant, lorsque la population soupçonnée d'être atteinte d'EM/SFC recevait les mêmes traitements, ses résultats étaient systématiquement pires, et non meilleurs, en termes d'exercice et d'activité.

Le « Comité sur les critères de diagnostic de l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ; Conseil sur la santé de certaines populations ; Institute of Medicine » a examiné les données et a proposé des critères. En substance, ils appelaient à une redéfinition de cette maladie. Cela a été publié dans National Academies Press en 2015. Le problème est que de nombreux prestataires de soins de santé ne connaissent pas encore ces critères. Aujourd’hui, avec l’augmentation du nombre de patients provoquée par l’après-COVID-19, l’intérêt s’est considérablement accru. Le critère:

• Une réduction ou une incapacité substantielle à participer aux niveaux d'activité professionnelle, scolaire ou sociale d'avant la maladie qui persiste pendant plus de six mois, accompagnée d'une fatigue, souvent profonde, qui n'est pas due à l'effort physique et n'est pas améliorée par le repos.
• Malaise post-effort – ce qui signifie qu’après l’activité, il y a une fatigue ou une perte d’énergie importante.
• Un sommeil non réparateur.
• Et au moins soit :
  • Intolérance orthostatique – une position debout prolongée aggrave le sentiment de ces patients.
  • Déficience cognitive – tout simplement incapable de penser clairement.

(Les patients devraient présenter ces symptômes au moins la moitié du temps, d'intensité légère, modérée ou sévère.)

• De nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC présentent également d’autres symptômes. Les autres symptômes courants comprennent :
  • Douleur musculaire
  • Douleurs dans les articulations sans gonflement ni rougeur
  • Maux de tête d'un nouveau type, modèle ou gravité
  • Ganglions lymphatiques enflés ou sensibles dans le cou ou les aisselles
  • Un mal de gorge fréquent ou récurrent
  • Frissons et sueurs nocturnes
  • Troubles visuels
  • Sensibilité à la lumière et au son
  • Nausée
  • Allergies ou sensibilités aux aliments, aux odeurs, aux produits chimiques ou aux médicaments

Même après le diagnostic, les patients ont du mal à obtenir des soins appropriés et se voient souvent prescrire des traitements, tels que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et la thérapie par l'exercice gradué (GET), qui pourraient aggraver leur état.

L'auteure à succès du New York Times, Meghan O'Rourke, a récemment écrit un livre intitulé « Le royaume invisible : réimaginer la maladie chronique ». Une note de l'éditeur présente le sujet comme suit :

« Une épidémie silencieuse de maladies chroniques touche des dizaines de millions d’Américains : ce sont des maladies qui sont mal comprises, souvent marginalisées et qui peuvent ne pas être diagnostiquées ni reconnues. L’auteur livre une enquête révélatrice sur cette catégorie insaisissable de maladies « invisibles » qui englobe les maladies auto-immunes, le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement et maintenant le long COVID, synthétisant le personnel et l’universel pour nous aider tous à traverser cette nouvelle frontière.

Enfin, plusieurs études suggèrent que le terme « syndrome de fatigue chronique » affecte la perception qu'ont les patients de leur maladie ainsi que les réactions des autres, notamment du personnel médical, des membres de la famille et des collègues de travail. Cette étiquette peut minimiser la gravité de cette maladie pour les personnes touchées. Le comité de l'IOM recommande un nouveau nom pour remplacer l'EM/SFC : maladie d'intolérance systémique à l'effort (SEID).

Nommer cette condition SEID mettrait en fait en évidence la caractéristique centrale de cette maladie. À savoir, tout effort (physique, cognitif ou émotionnel) peut nuire aux patients de plusieurs manières.

Resources

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

« Le royaume invisible : réimaginer les maladies chroniques » Meghan O'Rourke