Leven met diabetes type 1
Terwijl november de Diabetes Awareness Month markeert, denk ik na over de reis die ik de afgelopen 1 jaar heb ondernomen toen ik met type 45-diabetes leefde. Toen ik op zevenjarige leeftijd voor het eerst de diagnose kreeg, was het omgaan met diabetes een heel andere uitdaging dan nu. Door de jaren heen hebben technologische vooruitgang, kennis van de ziekte en betere ondersteuning mijn leven veranderd.
Toen ik in 1 de diagnose diabetes type 1978 kreeg, vormde het landschap van diabetesmanagement een schril contrast met wat we vandaag de dag hebben. Bloedglucosecontrole was niet eens iets, dus het controleren van uw urine was de enige manier om te weten waar u aan toe was. Bovendien was het injecteren van slechts één tot twee injecties per dag met kortwerkende en langwerkende insuline het regime, waardoor het constant nodig was om te eten op het exacte moment dat de insuline piekte en constant hoge en lage bloedsuikers ervoer. Destijds werd het dagelijkse leven van iemand met diabetes vaak overschaduwd door de angsttactieken die door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg werden toegepast om naleving te garanderen. Ik heb een levendige herinnering aan mijn eerste ziekenhuisverblijf toen bij mij de nieuwe diagnose werd gesteld en een verpleegster mijn ouders vroeg de kamer te verlaten, terwijl ze mij belachelijk maakte omdat ik mezelf niet een insuline-injectie kon geven. Houd er rekening mee dat ik zeven was en ongeveer drie dagen in het ziekenhuis had gelegen terwijl ik probeerde te begrijpen wat er met mij gebeurde. Ik weet nog dat ze zei: ‘Wil je voor altijd een last voor je ouders zijn?’ Door tranen heen verzamelde ik de moed om mijn eigen injectie te geven, maar als ik terugkijk, geloof ik dat haar opmerking over het belasten van mijn ouders mij jarenlang is bijgebleven. Voor sommigen lag de focus destijds op het vermijden van complicaties door strenge controle, waardoor ik me vaak angstig en schuldig voelde als ik de dingen niet altijd ‘perfect’ deed, wat achteraf gezien op dat moment onmogelijk was. Een hoog getal voor mijn bloedsuikerspiegel betekende dat ik ‘slecht’ was in mijn zevenjarige brein en dat ik het niet ‘goed deed’.
Een tiener zijn met type 1-diabetes eind jaren zeventig en tachtig was bijzonder uitdagend. De adolescentie is een tijd van rebellie en een zoektocht naar onafhankelijkheid, wat botst met het strikte regime dat naar verwachting diabetes onder controle zal houden zonder alle moderne technologie die vandaag de dag bestaat. Ik voelde me vaak een buitenstaander, omdat mijn leeftijdsgenoten mij steunden, maar zich niet konden vinden in de dagelijkse strijd van het monitoren van de bloedsuikerspiegel, het nemen van insuline-injecties en het omgaan met wisselende stemmingen en energieniveaus. Alsof adolescenten niet vol zitten met een toevloed van hormonen die sowieso grote stemmingswisselingen, zelfbewustzijn en onzekerheid veroorzaken, voegt het hebben van diabetes een geheel nieuwe dimensie toe. Het stigma en het misverstand rond de ziekte hebben de emotionele last die tieners met diabetes met zich meedragen alleen maar vergroot. Ik bleef gedurende die tienerjaren nogal wat ontkennen over mijn gezondheid, en deed er alles aan om me gewoon ‘gedesillusioneerd’ te houden en ‘erbij te horen’. Ik heb veel dingen gedaan die direct in strijd waren met wat ik ‘hoorde’ te doen om mijn gezondheid onder controle te houden, wat ongetwijfeld de gevoelens van schuld en schaamte bleef vergroten. Ik herinner me ook dat mijn moeder me jaren later vertelde dat ze ‘bang’ was om mij het huis te laten verlaten, maar wist dat ze dat moest doen als ik als een ‘normale’ tiener zou opgroeien. Nu ik ouder ben, heb ik grote empathie voor hoe moeilijk dit voor haar moet zijn geweest, en ik ben ook dankbaar dat ze mij de vrijheid heeft gegeven die ik nodig had, ondanks wat een overweldigende zorg voor mijn gezondheid en veiligheid moet zijn geweest.
Dat veranderde allemaal toen ik in de twintig was, toen ik uiteindelijk besloot een meer proactieve benadering te hanteren bij het beheren van mijn gezondheid nu ik volwassen was. Ik maakte een afspraak met een arts in mijn nieuwe woonplaats en herinner me tot op de dag van vandaag nog steeds de angst die ik voelde toen ik in de wachtkamer zat. Ik beefde letterlijk van de stress en de angst dat ook hij mij schuldig zou maken en te schande zou maken en mij alle vreselijke dingen zou vertellen die met mij zouden gebeuren als ik niet beter voor mezelf zou zorgen. Wonderbaarlijk genoeg was Dr. Paul Speckart de eerste arts die mij ontmoette precies waar ik was toen ik hem vertelde dat ik naar hem toe was gekomen om beter voor mezelf te gaan zorgen. Hij zei: "Oké... laten we het doen!" en zei niet eens wat ik in het verleden wel of niet had gedaan. Met het risico al te dramatisch te worden, heeft die dokter de loop van mijn leven veranderd… Dat geloof ik volledig. Dankzij hem heb ik de komende decennia kunnen navigeren, heb ik geleerd de schuld en schaamte los te laten die ik had geassocieerd met de zorg voor mijn gezondheid en kon ik uiteindelijk drie gezonde kinderen ter wereld brengen, ondanks dat ik al vroeg door medische professionals verteld dat kinderen voor mij misschien niet eens tot de mogelijkheden behoren.
Door de jaren heen ben ik getuige geweest van opmerkelijke ontwikkelingen op het gebied van diabetesmanagement die mijn leven hebben veranderd. Tegenwoordig heb ik toegang tot verschillende hulpmiddelen en hulpmiddelen die het dagelijks leven beter beheersbaar maken. Enkele belangrijke ontwikkelingen zijn onder meer:
- Bloedglucosecontrole: Continue glucosemonitors (CGM's) hebben een revolutie teweeggebracht in mijn diabetesbeheer. Ze bieden realtime gegevens, waardoor er minder vaak vingerpriktests nodig zijn.
- Insulinepompen: Deze apparaten hebben bij mij meerdere dagelijkse injecties vervangen, waardoor nauwkeurige controle over de insulinetoediening mogelijk is.
- Verbeterde insulineformuleringen: Moderne insulineformuleringen hebben een snellere werking en een langere werkingsduur, waardoor de natuurlijke insulinerespons van het lichaam beter wordt nagebootst.
- Diabeteseducatie en -ondersteuning: Een beter begrip van de psychologische aspecten van diabetesmanagement heeft geleid tot meer empathische gezondheidszorgpraktijken en ondersteunende netwerken.
Voor mij is het leven met diabetes type 1 al 45 jaar een reis van veerkracht, en eerlijk gezegd heeft het mij gemaakt tot wie ik ben, dus ik zou niets veranderen aan het feit dat ik met deze chronische aandoening heb geleefd. Ik kreeg de diagnose in een tijdperk van op angst gebaseerde gezondheidszorg en beperkte technologie. De vooruitgang op het gebied van diabetesmanagement is echter buitengewoon geweest, waardoor ik een bevredigender leven heb kunnen leiden zonder grote complicaties tot nu toe. Diabeteszorg is geëvolueerd van een rigide, op angst gebaseerde benadering naar een meer holistische, patiëntgerichte benadering. Ik ben dankbaar voor de vooruitgang die mijn leven met diabetes beter beheersbaar en hoopvoller heeft gemaakt. Tijdens deze Diabetes Awareness Month vier ik niet alleen mijn kracht en vastberadenheid, maar ook de gemeenschap van individuen die deze reis met mij hebben gedeeld.
Ik kijk uit naar de veelbelovende toekomst van diabetesmanagement. Samen kunnen we het bewustzijn vergroten, vooruitgang stimuleren en ons hopelijk dichter bij een geneesmiddel brengen voor deze ziekte die zoveel levens beïnvloedt.