Alzheimers bevissthetsmåned

Alle ser ut til å kjenne noen som kjenner noen med en Alzheimers diagnose. Diagnosen er en av de mange sykdommene som virvler rundt vår bevissthetssfære. Som kreft, eller diabetes, eller til og med COVID-19, er det vi vet vitenskapelig ikke alltid klart eller trøstende. Heldigvis for personen med diagnosen, er en del av beskyttelsen når hjernen mister sin "oomph" (vitenskapelig begrep) at den diagnostiserte personen ikke er akutt klar over sine mangler eller tap. Absolutt ikke like mye som menneskene rundt dem.

Jeg ble en omsorgsperson for faren til barna mine da han ble diagnostisert i januar 2021. Det er ikke som vi ikke hadde mistenkt på noen år, men tilskrev sporadiske bortfall til «å bli eldre». Da de ble offisielt diagnostisert, ble barna, nå dyktige unge voksne i trettiårene, "uklistret" (en annen teknisk betegnelse for at verden faller ut under dem). Selv om vi har vært skilt mer enn et dusin år, meldte jeg meg frivillig til å ta opp helsevesenet ved diagnosen slik at barna kunne sette pris på og nyte forholdet til faren sin. "Du må elske barna dine mer enn du misliker din tidligere ektefelle." Dessuten jobber jeg i helsevesenet, derfor burde jeg vite noe, ikke sant? Feil!

I 2020 pleide 26 % av omsorgspersonene i USA noen med demens eller Alzheimers, opp fra 22 % i 2015. Mer enn en fjerdedel av amerikanske familieomsorgspersoner sa at de hadde problemer med å koordinere omsorgen. 2020 prosent av omsorgspersoner i dag sier at de har lidd minst én (negativ) økonomisk konsekvens. I 23 sa XNUMX % av amerikanske omsorgspersoner at omsorgen hadde gjort deres egen helse verre. XNUMX prosent av dagens familieomsorgspersoner jobber i andre jobber. (Alle data fra aarp.org/caregivers). Jeg har lært at Alzheimers Association og AARP er utmerkede ressurser, hvis du er kunnskapsrik nok til å stille de riktige spørsmålene.

Men dette handler ikke om noe av det! Det er klart at omsorg er eller bør være sin egen helsetilstand. Omsorgshandlingen er like mye en sosial determinant for helsen for omsorgspersonen, og omsorgsmottakeren, som enhver medisinering eller fysisk intervensjon. Tilpasningene og tilpasningene som trengs for å gi kvalitetsomsorg er rett og slett ikke tilgjengelige, heller ikke finansiert, eller til og med betraktet som en del av ligningen. Og hvis ikke for familievaktmestere, hva ville skje?

Og de største barrierebyggerne er de medisinske leverandørene og systemene som er finansiert for å angivelig hjelpe enkeltpersoner til å leve trygt i en uavhengig setting. La meg bare tilby to muligheter der endring er nødvendig.

For det første finansieres en troverdig lokal organisasjon for å gi omsorgsledere til voksne i en viss alder. Å få hjelp krever en applikasjon som jeg måtte fullføre fordi bruk av datamaskinen er umulig for barnets far. Fordi "pasienten" ikke fylte ut skjemaet selv, krevde byrået et personlig intervju. Den henviste mister vanligvis telefonen sin, slår den ikke på og svarer kun på anrop fra kjente numre. Selv uten Alzheimers, er det hans rett, ikke sant? Så jeg opprettet en samtale på et forhåndsbestemt tidspunkt og dag, halvparten forventet at barnas far skulle glemme det. Ingenting skjedde. Da jeg sjekket telefonhistorikken hans, var det ingen innkommende samtale den gangen, eller til og med den dagen, eller faktisk noen gang fra nummeret som ble oppgitt. Jeg er tilbake på startpunkt én, og vårt antatt uføre ​​familiemedlem sa ettertenksomt "hvorfor skulle jeg stole på dem nå lenger uansett?" Dette er ikke en nyttig tjeneste!

For det andre er leverandørkontorene uvitende om innkvarteringen som trengs for å lykkes. I denne omsorgen setter legen hans stor pris på at jeg får ham til avtaler, i tide og på riktig dag, og koordinerer alle omsorgsbehovene hans. Hvis jeg ikke gjorde det, ville de tilby den tjenesten? Nei! Men de fjerner meg systematisk fra tilgang til journalen hans. De sier at på grunn av diagnosen, er han visstnok ikke i stand til å utpeke en omsorgsperson for mer enn én instans om gangen. Hundrevis av saksomkostninger senere oppdaterte jeg den holdbare medisinske fullmakten (hint: lesere, skaff en til deg selv og familien din, du vet bare aldri!) og fakset den ikke én, ikke to ganger, men tre ganger (til 55 cent pr. side hos FedEx) til leverandøren som til slutt erkjente at de mottok den med den tidligste datoen, noe som indikerte at de hadde hatt det hele tiden. Sukk, hvordan hjelper dette?

Jeg kan legge til mange kapitler om håndtering av Veterans Affairs (VA), og transportfordeler og nettapotekfordeler. Og sosialarbeidere med søte, søte stemmer når de snakker med personen og deretter den umiddelbare evnen til å bytte til kraftige grenser når de sier «nei». Og fordommene til mottakere av resepsjonen og telefonsamtaler som snakker om ham i stedet for til ham, er så dehumaniserende. Det er et daglig eventyr som bare må settes pris på en dag av gangen.

Så mitt budskap til folk som jobber i støttesystemet, medisinsk eller på annen måte, er å ta hensyn til hva du sier og spør. Tenk på hvordan forespørselen din høres ut for noen som har begrenset kapasitet, eller for en omsorgsperson som har begrenset tid. Ikke bare "gjør ingen skade", men vær nyttig og hjelpsom. Si "ja" først og still spørsmål senere. Behandle andre slik du selv ønsker å bli behandlet, spesielt når du blir en omsorgsperson fordi statistisk sett er den rollen i fremtiden din enten du velger det eller ikke.

Og til våre beslutningstakere; la oss fortsette med det! Ikke fortsett å ansette navigatører for å jobbe i et ødelagt system; fikse den komplekse labyrinten! Styrke støtten på arbeidsplassen for å utvide definisjonen av FLMA til å inkludere hvem omsorgspersonen utpeker. Utvid økonomisk støtte til omsorgspersoner (AARP igjen, gjennomsnittlig beløp for årlige utgifter for omsorgspersoner er $7,242 XNUMX). Få flere godt trente omsorgspersoner på jobb med bedre lønn. Fiks transportmulighetene og hint, buss er ikke et alternativ! Ta tak i ulikhetene som forårsaker ulikhetene i omsorgsverdenen. (Alle politiske posisjoner komplimenter fra AARP).

Heldigvis for familien vår er barnefaren ved godt mot, og vi kan alle finne humor i opprørene og feilene som florerer. Uten en sans for humor er omsorg virkelig vanskelig, ulønnsomt, dyrt og krevende. Med en sjenerøs dose humor kan du komme deg gjennom det meste.