Shedding Light: Parkinson's Disease Awareness
Mens morgensolen siler gjennom gardinene, begynner nok en dag. For de som lever med Parkinsons sykdom kan imidlertid de enkleste oppgavene bli skremmende utfordringer, ettersom hver bevegelse krever en samlet innsats og urokkelig besluttsomhet. Å våkne opp til virkeligheten med redusert mobilitet er en trist påminnelse om de daglige kampene som ligger foran oss. Den en gang så uanstrengte handlingen med å reise seg fra sengen, gjør det nå nødvendig å gripe tak i gjenstander i nærheten for å få støtte, et stille bevis på den progressive naturen til Parkinsons sykdom.
Med skjelvende hender og ustø balanse, forvandles selv morgenritualet med å brygge kaffe til en ganske anstrengelse. Den trøstende aromaen av nytraktet kaffe overskygges av frustrasjonen over å søle mer væske på disken enn i koppen som venter. Når du setter deg ned for å nyte den første slurken, klarer ikke den lunkne temperaturen å tilfredsstille, noe som får deg til å returnere til kjøkkenet for å varme kaffen i mikrobølgeovnen. Hvert steg føles som et ork, men ønsket om et øyeblikk med varme og trøst driver frem, til tross for hindringene. Et sug etter et enkelt tilbehør til kaffen fører til beslutningen om å riste en brødskive. Det som en gang var en rutinemessig handling, utfolder seg nå som en rekke utfordringer, fra å slite med å sette inn brødet i brødristeren til å kjempe med en kniv for å smøre smør på den ristede skiven. Hver bevegelse setter tålmodighet og utholdenhet på prøve, ettersom skjelvinger truer med å undergrave selv de mest grunnleggende oppgavene.
Dette morgenritualet er en vanlig hendelse for mange individer som lever med Parkinsons sykdom, omtrent som min avdøde bestefar, Carl Siberski, som konfronterte de harde realitetene i denne tilstanden. I årevis navigerte han gjennom utfordringene som Parkinsons sykdom ga, og kastet lys over de daglige kampene til de som ble berørt av denne komplekse nevrologiske tilstanden. Til tross for utbredelsen er det fortsatt mangel på forståelse rundt Parkinsons sykdom. Til ære for Carls reise og de utallige andre som er rammet av Parkinsons sykdom, har april blitt utpekt som Parkinsons sykdoms bevissthetsmåned. Denne måneden har betydning da den markerer fødselsmåneden til James Parkinson, som først identifiserte symptomene på Parkinsons sykdom for over 200 år siden.
Forstå Parkinsons sykdom
Så, hva er egentlig Parkinsons sykdom? Parkinsons sykdom er en nevrologisk lidelse som har en dyp innvirkning på alle aspekter av et individs liv. I kjernen er det en progressiv tilstand preget av gradvis degenerasjon av nerveceller i hjernen, spesielt de som er ansvarlige for å produsere dopamin. Denne nevrotransmitteren spiller en avgjørende rolle for å lette jevne, koordinerte muskelbevegelser. Men ettersom dopaminnivået synker på grunn av cellesvikt eller død, utvikler symptomene på Parkinsons sykdom seg, alt fra skjelvinger, stivhet og forstyrrelser i balanse og koordinasjon.
Symptomer på Parkinsons sykdom
Symptomene varierer fra person til person og kan manifestere seg gradvis over tid. Avhengig av individet kan det være utfordrende å skille om symptomene er relatert til Parkinsons sykdom eller rett og slett til aldring. For Carl ble hans kamp med Parkinsons sykdom uttalt i de siste årene, noe som førte til at de som ikke var ofte rundt ham, antok at det bare var hans manglende evne til å følge med i livet. Men for mange, inkludert familien hans, var det nedslående å se livskvaliteten hans gradvis synke.
Carl viet mye av livet sitt til reiser og fysisk aktivitet. Som pensjonist la han ut på forskjellige internasjonale reiser og ble en ivrig cruiseentusiast, etter å ha hatt nesten 40 cruise i løpet av livet. Før eventyrene hans innen reise, brukte han flere tiår på å undervise i 4. klasse mens han oppdro seks barn sammen med sin kone, Norita. Kjent for sin aktive livsstil, deltok Carl i en rekke maratonløp, løp daglig, grep enhver anledning til å gå på fottur, pleide den største hagen i nabolaget og fikk oppussingsaktiviteter til å virke uanstrengt. En gang kjent for å kjøre på tandemsykkelen sin, måtte han trekke seg fra den aktiviteten da Parkinsons sykdom begynte å påvirke mobiliteten hans. Aktiviteter som en gang brakte ham ren lykke – som hagearbeid, maling, fotturer, løping og selskapsdans – ble til minner i stedet for daglige sysler.
Til tross for Carls eventyrlige liv, er Parkinsons sykdom vilkårlig. Dessverre kan det ikke kureres eller forhindres. Mens Carls aktive livsstil var bemerkelsesverdig, gjorde det ham ikke immun mot sykdommen. Parkinsons sykdom kan ramme alle, uavhengig av aktivitetsnivå.
Noen vanlige symptomer på Parkinsons sykdom inkluderer:
- Skjelving: Ufrivillig skjelving, vanligvis begynner i hendene eller fingrene.
- Bradykinesi: Langsom bevegelse og vanskeligheter med å sette i gang frivillige bevegelser.
- Muskelstivhet: Stivhet i lemmer eller bagasjerom kan forårsake smerte og nedsatt bevegelsesområde.
- Postural ustabilitet: Vansker med å opprettholde balansen, noe som fører til hyppige fall.
- Bradyfreni: Kognitive svekkelser som hukommelsestap, konsentrasjonsvansker og humørsvingninger.
- Tale- og svelgevansker: Endringer i talemønster og problemer med å svelge.
Tale- og svelgevansker var de mest utfordrende symptomene, og påvirket Carl betydelig. Å spise, en av livets største gleder, blir en kilde til tristhet når man ikke kan hengi seg helt. Tale- og svelgevansker utgjør utfordringer i kampen mot Parkinsons sykdom, og skaper barrierer for kommunikasjon og riktig næring. Carl forble våken og engasjert i samtale de siste årene, men slet med å formulere tankene sine. På hans siste høsttakkefest satt familien vår rundt bordet, og forventningen gnistret i Carls øyne da han ivrig gestikulerte mot hors d'oeuvres - en stille bønn til oss om å nyte de kulinariske herlighetene han ikke lenger kunne nyte.
Mestring av Parkinsons sykdom
Mens Parkinsons sykdom utvilsomt påvirker livskvaliteten, signaliserer den på ingen måte slutten på selve livet. I stedet krever det tilpasninger for å fortsette å leve fullt ut. For Carl ble det avgjørende å støtte seg til støttesystemet hans, og han var heldig som hadde et eldresenter i lokalsamfunnet der han regelmessig engasjerte seg med jevnaldrende. Det sosiale aspektet var avgjørende for at han skulle komme videre, spesielt med tanke på at mange av vennene hans også sto overfor vanskeligheter med helsen, slik at de kunne støtte hverandre gjennom felles opplevelser.
I tillegg til sitt sosiale nettverk fant Carl trøst i sin tro. Som en troende katolikk ga det å delta på daglig messe i St. Ritas kirke åndelig styrke. Mens fysiske hobbyer måtte settes til side, forble det å gå i kirken en del av rutinen hans. Hans bånd til kirkens prest ble sterkere, spesielt i løpet av hans siste år, da presten ga åndelig veiledning, administrerte sakramentet for de sykes salvelse og ledet Carls begravelsesmesse. Kraften til bønn og religion fungerte som en betydelig mestringsmekanisme for Carl og kunne på samme måte være til nytte for andre som står overfor lignende utfordringer.
Utover tro, spilte familiestøtte en sentral rolle i Carls reise. Som far til seks og bestefar til atten, stolte Carl på familien sin for å få hjelp, spesielt med mobilitetsproblemer. Mens vennskap var viktig, var familiens støtte like viktig, spesielt når man planlegger omsorg ved livets slutt og beslutninger.
Tilgang til helsepersonell var også viktig. Deres ekspertise ledet Carl gjennom kompleksiteten ved Parkinsons sykdom. Dette understreker viktigheten av helsetjenester, for eksempel Medicare, som bidrar til å lindre den økonomiske byrden forbundet med medisinsk behandling. Dette er spesielt relevant for Colorado Access-medlemmer, som kanskje står overfor lignende situasjoner, og setter i perspektiv hvorfor det er viktig for oss å fortsette å tilby Medicaid.
I tillegg til disse støttepilarene kan andre mestringsstrategier hjelpe personer som lever med Parkinsons sykdom, inkludert:
- Utdanning: Å forstå sykdommen og dens symptomer gir individer mulighet til å ta informerte beslutninger om deres behandling og livsstilsjusteringer.
- Hold deg aktiv (hvis mulig): Delta i fysisk aktivitet tilpasset evner og preferanser, da trening kan bidra til å forbedre mobilitet, humør og generell livskvalitet for personer med Parkinsons sykdom.
- Omfavn adaptive teknologier: Hjelpemidler og teknologier kan øke uavhengigheten og lette daglige oppgaver for personer med Parkinsons sykdom.
Mot slutten av Carls reise med Parkinsons sykdom gikk han inn på hospitsbehandling og døde senere fredelig 18. juni 2017, i en alder av 88. Gjennom kampene utviklet Carl motstandskraft fra sin daglige kamp mot Parkinsons sykdom. Hver lille seier, enten det var vellykket å lage en kopp kaffe eller smøre smør på toast, representerte en triumf over motgang.
Når vi reflekterer over Carls reise og utfordringene han møtte, la oss forplikte oss til å øke bevisstheten og fremme empati for de som lever med Parkinsons sykdom. Måtte historien hans tjene som en påminnelse om motstandskraft og styrke, selv i møte med de mest skremmende utfordringene. Måtte vi stå samlet i vår innsats for å støtte og oppløfte de som er rammet av Parkinsons sykdom.
Kilder
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055