Sigdcellebevissthetsmåned

Da jeg ble bedt om å skrive et blogginnlegg om sigdcellesykdom (SCD) for Sigdcellebevissthetsmåneden, var jeg ekstatisk og over månen. Til slutt – å bli bedt om å skrive om et emne som sannsynligvis tar størst plass i hjertet mitt. Men riktignok tok det lang tid før jeg satte meg ned og tenkte på papiret. Hvordan formidler jeg følelsene som følger med å se en høyt elsket person bli avvist ved sykehusdøren når rop om stille lidelse males over med oppfatninger om å angre oppmerksomhet? Hvor begynner man når de ønsker å utdanne et generalisert publikum om enda en virkelig smertefull ting som skjebnen gifter noen av oss med – et publikum som de fleste sannsynligvis aldri vil se eller føle virkningene av bak naboens lukkede dører. Hvordan skal jeg sette ord på en mors lidelse? En landsby igjen med ett barn mindre å pleie? Er det kun gjennom en lang skriftlig oppgave fra et Master of Public Health-kurs hvor det er mulighet for å kartlegge i stor grad hvordan negative leverandørholdninger og atferd overfor pasienter med SCD, stigmatisering av pasienters omsorgssøkende atferd, og usikkerhet rundt hvordan man skal behandle svart /Afroamerikanske pasienter fører til hyppige sykehusinnleggelser eller en enorm underrapportering av symptomer? Hva fører til økt risiko, frekvens og alvorlighetsgrad av SCD-komplikasjoner? Som kan føre til alle slags livskvalitetsindikatorer, inkludert død?

Ramler og tenker høyt nå.

Men kanskje jeg kunne vise frem forskningen min rundt når jeg innhentet og gjennomgikk journaldata fra personer som lever med sigdcellesykdom i Colorado for å finne ut om bruken av effektiv ketaminadministrasjon reduserer høye opioiddoser som ofte kreves/etterspørres i en alvorlig sigdcelle-smertekrise . Eller årene mine i et laboratorium, og laget syntetiske polypeptider som en anti-sickling-tilnærming som ville øke blodets affinitet for oksygen. Jeg har til og med tenkt på å skrive om de utallige andre faktaene jeg har lært i mine MPH-studier, som hvordan familiemedisiner generelt er ukomfortable med å håndtere SCD, delvis på grunn av å måtte samhandle med afroamerikanske individer¹ – eller hvordan en interessant tverrsnittsanalyse av National Hospital Ambulatory Medical Care Survey mellom 2003 og 2008 viste at afroamerikanske pasienter med SCD opplevde ventetider som var 25 % lengre enn den generelle pasientutvalget.²

Et sigdcelle-faktum jeg vet at jeg elsker å dele er - finansieringsforskjellene for sigdcelle sammenlignet med andre sykdommer er ganske bemerkelsesverdige. Dette forklares delvis med det store gapet som finnes i private og offentlige midler til klinisk forskning mellom sykdommer som rammer svarte og hvite populasjoner i vårt land.³ For eksempel er cystisk fibrose (CF) en genetisk lidelse som rammer rundt 30,000 100,000 personer, sammenlignet med XNUMX XNUMX som er rammet av SCD.⁴ Fra et annet perspektiv er 90 % av individene som lever med CF hvite, mens 98 % av de som lever med SCD er svarte.³ I likhet med SCD er CF en viktig årsak til sykelighet og dødelighet, forverres med alderen, krever strenge legemiddelregimer, resulterer i intermitterende sykehusinnleggelser og reduserer levetiden.⁵ Og til tross for disse likhetene, er det store forskjeller i støttefinansiering mellom disse to sykdommene, med CF som mottar fire ganger statlige midler fra National Institutes of Health ($254 millioner) sammenlignet med SCD ($66 millioner).^4,6

For tung. La meg gå tilbake og begynne med mamma.

Min mor er en afrikansk immigrant fra Den demokratiske republikken Kongo som tilbrakte de første tjueto årene av livet sitt i Normal, Illinois med å flette hår. Hennes sentral-afrikanske estetikk, kombinert med hennes intrikate fingerteknikker og skarpe øye for perfeksjon, gjorde henne raskt til en anerkjent go-to hårflette for de afroamerikanske samfunnene i Bloomington-Normal-området i årevis. En enkelt avtale tok ofte flere timer av gangen og min mor snakket veldig lite engelsk. Så naturlig nok spilte hun en lyttende rolle da hennes klienter delte anekdoter om deres liv og om barnas. Et tilbakevendende tema som ofte fascinerte meg mens jeg satt i hjørnet og farget eller gjorde lekser, var en generell mistillit og avsky for Advocate BroMenn Medical Center, det største sykehuset i Bloomington-Normal-området. Dette sykehuset hadde tilsynelatende en dårlig representant i det lokale afroamerikanske samfunnet for det som formelt kan beskrives som leverandørens implisitte skjevheter og kulturelt inkompetent omsorg. Men min mors klienter var veldig sløve i sine kontoer og kalte det for det det var – rasisme. Som det viste seg, var rasisme bare en av mange helsepersonellfaktorer som dannet disse synspunktene; andre inkluderte omsorgssvikt, partiskhet og fordommer.

Forsømmelse forlot søsteren min i 10-dagers koma i en alder av 8. Fordommer og fullstendig ignorering førte til at hun gikk glipp av nesten to års utdannelse ved slutten av videregående. Skjevhet (og uten tvil mangel på kompetanse hos medisinske leverandører) førte til et slag i en alder av 21 og et annet som påvirket den andre siden i en alder av 24. Og rasisme hindret henne aggressivt i å få den ultimate behandlingen av denne sykdommen hun trengte og ønsket. .

Frem til nå har de millioner av ordene jeg har satt på papiret rundt alt som har med sigdcelle å gjøre, alltid dannet seg rundt sammenhengen med sykdom, tristhet, rasisme, dårlig behandling og død. Men det jeg setter mest pris på med tidspunktet for dette blogginnlegget – om at det er sigdcellebevissthetsmåneden i år 2022 – er at jeg endelig har noe ganske fantastisk å skrive om. I årevis har jeg fulgt lederne av sigdcellebehandling og forskning. Jeg har reist for å lære av de beste, samle en kunnskapsbase med måter å forenkle min søsters behandling på og bringe den hjem. I 2018 forlot jeg Colorado for å bo i nærheten av søsteren min i Illinois. Jeg møtte forskningsledere for hematologi- og stamcelletransplantasjonsteamet ved University of Illinois i Chicagos hematologiske/onkologiske avdeling – de samme lederne som har avvist min mors bønn – om å kreve vår plass. Gjennom 2019 har jeg jobbet tett med en ledende sykepleier (NP) for å sikre at søsteren min deltok på hennes million-og-en avtaler som ville måle hennes levedyktighet til å motta en transplantasjon. I 2020 fikk jeg en telefon fra nevnte NP som med glade tårer spurte om jeg ville være min søster sin stamcelledonor. Også i 2020 donerte jeg stamcellene mine, noe jeg ikke kunne ha gjort før et par år før på grunn av at jeg bare var en halv match, og flyttet deretter tilbake til fjellene jeg elsker. Og i 2021, ett år etter donasjonen, hadde kroppen hennes fullt ut akseptert stamcellene – som fulgte med et medisinsk bekreftelsesstempel. I dag er Amy fri fra sigdcellesykdommen sin og lever livet slik hun hadde sett for seg. For første gang.

Jeg er takknemlig overfor Colorado Access for muligheten til å skrive om sigdcelle i en positiv sammenheng – for første gang. For de som er interessert, klikk gjerne på linken under for å høre min søsters og mammas historier, rett fra kilden.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referanser

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Holdninger til behandling av sigdcellesykdom og dens komplikasjoner: En nasjonal undersøkelse av akademiske familieleger. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Effekten av rase og sykdom på ventetider for sigdcellepasienter i akuttmottaket. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Sigdcellesykdom: Den ultimate helseforskjellen. 2013. Tilgjengelig fra: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: Oppfatninger av rase og rasisme i et sigdcellesenter. Pediatrisk blodkreft. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Effekten av rase og sykdom på ventetider for sigdcellepasienter i akuttmottaket. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea-bruk ved sigdcellesykdom: Kampen med lave resepter, dårlig pasientoverholdelse og frykt for toksisiteter og bivirkninger. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.