Sliten og misforstått

Jeg har vært i primærhelsetjenesten i flere tiår.

Stort sett alle som har vært en primær omsorgsleverandør (PCP) vet at det er en gruppe pasienter vi alle har sett som lider av å være trette, utmattet og i utgangspunktet føler seg dårlig som vi ikke klarer å finne en spesifikk årsak til. Vi lyttet, tok en nøye undersøkelse, bestilte passende blodprøver og henviste til spesialister for ytterligere innsikt og fortsatt ikke ha en klar ide om hva som skjer.

Dessverre ville noen leverandører si opp disse pasientene. Hvis de ikke er i stand til å avdekke noen unormale funn ved eksamen, blodprøver eller annet, vil de bli fristet til å avvise symptomene sine eller stemple dem som maling eller å ha psykologiske «problemer».

Mange forhold har vært implisert som mulige årsaker gjennom årene. Jeg er gammel nok til å huske «yuppie-influensaen». Andre etiketter som har blitt brukt inkluderer kronisk influensa, fibromyalgi, kronisk Epstein-Barr, ulike matufølsomheter og andre.

Nå avslører en annen tilstand en viss overlapping med disse forholdene; en "gave" av vår nylige pandemi. Jeg sikter til lang covid-19, langtransportører, post-COVID-19, kronisk covid-19 eller postakutte følgetilstander av SARS-CoV-2 (PASC). Alle er brukt.

Vedvarende symptomer inkludert tretthet følger ulike typer infeksjonssykdommer. Disse "postinfeksiøse" utmattelsessyndromene ser ut til å ligne det som kalles myalgisk encefalitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS). Mesteparten av tiden følger denne tilstanden i seg selv ofte en infeksjonslignende sykdom.

Etter akutt COVID-19, enten de er innlagt på sykehus eller ikke, fortsetter mange pasienter å oppleve svekkelse og symptomer i mange måneder. Noen av disse "langtransportørene" kan ha symptomer som gjenspeiler organskade. Dette kan involvere hjertet, lungen eller hjernen. Andre langtransportere føler seg uvel til tross for at de ikke har klare bevis på slik organskade. Faktisk rapporterer pasienter som fortsatt føler seg syke etter seks måneder etter en kamp med COVID-19 mange av de samme symptomene som ME/CFS. Vi kan se en dobling av personer med disse symptomene etter pandemien. Dessverre, akkurat som andre, rapporterer mange å bli avskjediget av helsepersonell.

Myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom påvirker mellom 836,000 2.5 og XNUMX millioner amerikanere i alle aldre, etnisiteter, kjønn og sosioøkonomisk bakgrunn. De fleste er udiagnostisert eller feildiagnostisert. Noen grupper er uforholdsmessig berørt:

• Kvinner rammes tre ganger så mye som menn.
• Debut oppstår ofte i alderen 10 til 19 og 30 til 39. Gjennomsnittsalderen ved debut er 33 år.
• Svarte og latinske kan bli rammet i høyere hastighet og med større alvorlighetsgrad enn andre grupper. Vi vet ikke nøyaktig siden prevalensdata mangler hos fargede personer.

Mens pasientens alder ved diagnose er bimodal, med en topp i tenårene og en annen topp på 30-tallet, men tilstanden er beskrevet hos personer fra 2 til 77 år.

Mange klinikere mangler kunnskap til å diagnostisere eller håndtere ME/CFS på riktig måte. Dessverre har klinisk veiledning vært knapp, foreldet eller potensielt skadelig. På grunn av dette forblir ni av 10 pasienter i USA udiagnostiserte, og de som blir diagnostisert får ofte upassende behandling. Og nå, på grunn av COVID-19-pandemien, blir disse problemene enda mer utbredt.

Gjennombrudd?

Disse pasientene opplever vanligvis en påvist eller uspesifikk infeksjon, men klarer seg ikke som forventet og fortsetter å være syke uker til måneder senere.

Bruk av treningsterapi og psykologiske intervensjoner (spesielt kognitiv atferdsterapi) for å behandle tretthet relatert til kreft, betennelsestilstander, nevrologiske tilstander og fibromyalgi har vært brukt i årevis med generelt god effekt. Men når befolkningen som ble mistenkt for å ha ME/CFS ble gitt de samme behandlingene, gjorde de det konsekvent dårligere, ikke bedre, med trening og aktivitet.

«Komiteen for diagnostiske kriterier for myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom; Styret for helsen til utvalgte populasjoner; Institute of Medicine” så på dataene og kom med kriterier. De ba i hovedsak om en redefinering av denne sykdommen. Dette ble publisert i National Academies Press i 2015. Utfordringen er at mange helsepersonell ennå ikke er kjent med disse kriteriene. Nå med økningen av pasienter forårsaket av post-COVID-19, har interessen eskalert betraktelig. Kriteriene:

• En betydelig reduksjon eller svekkelse av å engasjere seg i arbeids-, skole- eller sosiale aktiviteter før sykdom, som vedvarer i mer enn seks måneder ledsaget av tretthet, ofte alvorlig, som ikke skyldes treningsanstrengelse og ikke forbedres av hvile.
• Uvelhet etter anstrengelse – som betyr at etter aktivitet er det betydelig tretthet eller tap av energi.
• Forfriskende søvn.
• Og i det minste enten:
  • Ortostatisk intoleranse – langvarig stående får disse pasientene til å føle seg mye verre.
  • Kognitiv svikt - bare ute av stand til å tenke klart.

(Pasienter bør ha disse symptomene minst halvparten av tiden med mild, moderat eller alvorlig intensitet.)

• Mange mennesker med ME/CFS har også andre symptomer. Ytterligere vanlige symptomer inkluderer:
  • Muskelsmerter
  • Smerter i leddene uten hevelse eller rødhet
  • Hodepine av en ny type, mønster eller alvorlighetsgrad
  • Hovne eller ømme lymfeknuter i nakken eller armhulen
  • En sår hals som er hyppig eller tilbakevendende
  • Frysninger og nattesvette
  • Synsforstyrrelser
  • Følsomhet for lys og lyd
  • Kvalme
  • Allergier eller følsomhet overfor mat, lukt, kjemikalier eller medisiner

Selv etter diagnose sliter pasienter med å få passende behandling og har ofte blitt foreskrevet behandlinger, som kognitiv atferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET), som kan forverre tilstanden deres.

New York Times bestselgende forfatter Meghan O'Rourke skrev nylig en bok kalt "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness." Et notat fra utgiveren introduserer emnet som:

"En stille epidemi av kroniske sykdommer rammer titalls millioner amerikanere: dette er sykdommer som er dårlig forstått, ofte marginalisert, og som kan forbli udiagnostisert og ugjenkjent. Forfatteren leverer en åpenbarende undersøkelse av denne unnvikende kategorien «usynlig» sykdom som omfatter autoimmune sykdommer, etterbehandling av borreliose-syndrom og nå lang COVID, som syntetiserer det personlige og det universelle for å hjelpe oss alle gjennom denne nye grensen.»

Til slutt har det vært flere studier som antyder at begrepet "kronisk utmattelsessyndrom" påvirker pasienters oppfatning av sykdommen deres, så vel som reaksjonene til andre, inkludert medisinsk personell, familiemedlemmer og arbeidskamerater. Denne etiketten kan minimere hvor alvorlig denne tilstanden er for de som er rammet. IOM-komiteen anbefaler et nytt navn for å erstatte ME/CFS: systemisk anstrengelsesintoleransesykdom (SEID).

Å navngi denne tilstanden SEID vil faktisk fremheve det sentrale trekk ved denne sykdommen. Nemlig, enhver form for anstrengelse (fysisk, kognitiv eller emosjonell) – kan påvirke pasienter negativt på mange måter.

Ressurser

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness" Meghan O'Rourke