Mês da Conscientização do Alzheimer

Todo mundo parece conhecer alguém que conhece alguém com diagnóstico de Alzheimer. O diagnóstico é uma das muitas doenças que giram em torno da esfera de nossa consciência. Como câncer, diabetes ou mesmo COVID-19, o que sabemos cientificamente nem sempre é claro ou reconfortante. Felizmente para a pessoa com o diagnóstico, parte da proteção à medida que o cérebro perde seu “potência” (termo científico) é que a pessoa diagnosticada não está ciente de suas deficiências ou perdas. Certamente não tanto quanto as pessoas ao seu redor.

Tornei-me cuidadora do pai dos meus filhos quando ele foi diagnosticado em janeiro de 2021. Não é como se não suspeitássemos há alguns anos, mas atribuímos os lapsos ocasionais ao “envelhecimento”. Quando diagnosticadas oficialmente, as crianças, agora jovens adultos capazes na casa dos trinta, ficaram “descoladas” (outro termo técnico para o mundo caindo sob eles). Embora estivéssemos divorciados há mais de doze anos, ofereci-me como voluntário para pegar os aspectos de saúde do diagnóstico para que as crianças pudessem apreciar e desfrutar do relacionamento com o pai. “Você tem que amar seus filhos mais do que você não gosta de seu ex-cônjuge.” Além disso, eu trabalho na área da saúde, então eu deveria saber alguma coisa, certo? Errado!

Em 2020, 26% dos cuidadores nos EUA estavam cuidando de alguém com demência ou Alzheimer, contra 22% em 2015. Mais de um quarto dos cuidadores familiares americanos disseram ter dificuldade em coordenar os cuidados. Quarenta e cinco por cento dos cuidadores hoje dizem ter sofrido pelo menos um impacto financeiro (negativo). Em 2020, 23% dos cuidadores americanos disseram que o cuidado piorou sua própria saúde. Sessenta e um por cento dos cuidadores familiares de hoje trabalham em outros empregos. (Todos os dados de aarp.org/caregivers). Aprendi que a Alzheimer's Association e a AARP são excelentes recursos, se você tiver conhecimento suficiente para fazer as perguntas certas.

Mas, isso não é sobre nada disso! Claramente, cuidar é ou deveria ser sua própria condição de saúde. O ato de cuidar é tanto um determinante social da saúde para o cuidador e o receptor do cuidado, quanto qualquer medicação ou intervenção física. As adaptações e acomodações necessárias para oferecer cuidados de qualidade simplesmente não estão disponíveis, nem financiadas, ou mesmo consideradas como parte da equação. E se não fossem os cuidadores familiares, o que aconteceria?

E os maiores construtores de barreiras são os provedores e sistemas médicos que são financiados para supostamente ajudar os indivíduos a viver com segurança em um ambiente independente. Deixe-me oferecer apenas duas oportunidades onde a mudança é necessária.

Primeiro, uma organização local confiável é financiada para fornecer gerentes de cuidados para adultos de uma certa idade. Obter ajuda requer um aplicativo que eu tive que preencher porque o uso do computador é impossível para o pai da criança. Como o próprio “paciente” não preencheu o formulário, a agência exigiu uma entrevista pessoal. O referido geralmente perde o telefone, não o liga e só atende ligações de números conhecidos. Mesmo sem Alzheimer, é um direito dele, certo? Então, marquei uma ligação em um dia e hora predeterminados, meio que esperando que o pai das crianças esquecesse. Nada aconteceu. Quando verifiquei seu histórico de telefone, não havia nenhuma chamada recebida naquela hora, ou mesmo naquele dia, ou na verdade nunca do número fornecido. Estou de volta à estaca zero, e nosso membro da família supostamente incapacitado comentou pensativamente "por que eu iria confiar neles agora?" Este não é um serviço útil!

Em segundo lugar, os escritórios dos provedores desconhecem as acomodações necessárias para o sucesso. Nesse atendimento, seu médico aprecia muito que eu o leve às consultas, no horário e no dia certo, e coordene todos os seus cuidados. Se eu não o fizesse, eles forneceriam esse serviço? Não! Mas, eles sistematicamente me tiram do acesso ao seu prontuário médico. Dizem que, por conta do diagnóstico, ele supostamente não é capaz de designar um cuidador para mais de uma instância ao mesmo tempo. Centenas de custos legais depois, atualizei a Procuração Médica Durável (Dica: leitores, obtenham uma para você e sua família, você nunca sabe!) e enviei por fax não uma, nem duas, mas três vezes (a 55 centavos por página na FedEx) para o provedor que finalmente reconheceu que recebeu o com a data mais antiga, indicando que o tinha o tempo todo. Suspiro, isso está ajudando como?

Posso adicionar muitos capítulos sobre como lidar com os Assuntos dos Veteranos (VA), e benefícios de transporte e benefícios de farmácia on-line. E assistentes sociais com vozes doces e açucaradas ao falar com a pessoa e, em seguida, a capacidade instantânea de mudar para limites fortes ao dizer “não”. E os preconceitos dos atendentes da recepção e do telefone falando sobre ele e não para ele são tão desumanizantes. É uma aventura diária que só precisa ser apreciada um dia de cada vez.

Então, minha mensagem para as pessoas que trabalham no sistema de apoio, médico ou não, é prestar atenção ao que você está dizendo e perguntando. Pense em como seu pedido soa para alguém com capacidade limitada ou para um cuidador com tempo limitado. Não apenas “não faça mal”, mas seja útil e prestativo. Diga “sim” primeiro e faça perguntas depois. Trate os outros como você gostaria de ser tratado, especialmente quando você se torna um cuidador, porque estatisticamente, esse papel está no seu futuro, quer você o escolha ou não.

E aos nossos formuladores de políticas; vamos em frente! Não continue contratando navegadores para trabalhar em um sistema quebrado; conserte o labirinto complexo! Reforçar o apoio no local de trabalho para expandir a definição de FLMA para incluir quem o cuidador designar. Expandir os apoios financeiros para os cuidadores (AARP novamente, o valor médio das despesas desembolsadas anuais para os cuidadores é de $ 7,242). Obtenha cuidadores mais bem treinados no trabalho com melhores salários. Corrija as opções de transporte e dê uma dica, um ônibus não é uma opção! Abordar as desigualdades que causam as disparidades no mundo do cuidado. (Todas as posições políticas complementam a AARP).

Felizmente para a nossa família, o pai da criança está de bom humor e todos nós podemos encontrar humor nas perturbações e erros que abundam. Sem senso de humor, cuidar é realmente difícil, sem recompensa, caro e exigente. Com uma generosa dose de humor, você pode passar por quase tudo.