Lançando Luz: Conscientização sobre a Doença de Parkinson
À medida que o sol da manhã entra pelas cortinas, outro dia começa. No entanto, para aqueles que vivem com a doença de Parkinson, as tarefas mais simples podem tornar-se desafios assustadores, uma vez que cada movimento requer um esforço concertado e uma determinação inabalável. Acordar para a realidade da mobilidade reduzida é uma triste lembrança das batalhas diárias que temos pela frente. O ato de levantar-se da cama, antes sem esforço, agora exige agarrar-se a objetos próximos para se apoiar, um testemunho silencioso da natureza progressiva da doença de Parkinson.
Com mãos trêmulas e equilíbrio instável, até o ritual matinal de preparar o café se transforma em uma grande tarefa. O aroma reconfortante do café acabado de fazer é ofuscado pela frustração de derramar mais líquido no balcão do que na xícara que está esperando. Sentando-se para saborear o primeiro gole, a temperatura morna não satisfaz, obrigando a voltar à cozinha para esquentar o café no micro-ondas. Cada passo parece uma tarefa árdua, mas o desejo por um momento de calor e conforto impulsiona adiante, apesar dos obstáculos. A vontade de um simples acompanhamento do café leva à decisão de torrar uma fatia de pão. O que antes era uma ação rotineira agora se desdobra em uma série de desafios, desde lutar para inserir o pão na torradeira até lutar com uma faca para espalhar manteiga na fatia torrada. Cada movimento testa a paciência e a perseverança, pois os tremores ameaçam minar até as tarefas mais básicas.
Este ritual matinal é uma ocorrência comum para muitas pessoas que vivem com a doença de Parkinson, tal como o meu falecido avô, Carl Siberski, que enfrentou a dura realidade desta condição. Durante anos, ele navegou pelos desafios que a doença de Parkinson apresentava, lançando luz sobre as lutas diárias das pessoas afetadas por esta complexa condição neurológica. Apesar da sua prevalência, ainda existe uma falta de compreensão em torno da doença de Parkinson. Em homenagem à jornada de Carl e às inúmeras outras pessoas afetadas pela doença de Parkinson, abril foi designado como o Mês de Conscientização sobre a Doença de Parkinson. Este mês é significativo porque marca o mês de nascimento de James Parkinson, que identificou pela primeira vez os sintomas da doença de Parkinson há mais de 200 anos.
Compreendendo a doença de Parkinson
Então, o que exatamente é a doença de Parkinson? A doença de Parkinson é um distúrbio neurológico que afeta profundamente todos os aspectos da vida de um indivíduo. Na sua essência, é uma condição progressiva caracterizada pela degeneração gradual das células nervosas do cérebro, especificamente aquelas responsáveis pela produção de dopamina. Este neurotransmissor desempenha um papel crucial na facilitação de movimentos musculares suaves e coordenados. No entanto, à medida que os níveis de dopamina diminuem devido ao comprometimento ou morte celular, os sintomas da doença de Parkinson progridem, variando de tremores, rigidez e perturbações no equilíbrio e coordenação.
Sintomas da doença de Parkinson
Os sintomas variam de pessoa para pessoa e podem se manifestar gradualmente ao longo do tempo. Dependendo do indivíduo, pode ser difícil distinguir se os sintomas estão relacionados à doença de Parkinson ou simplesmente ao envelhecimento. Para Carl, sua luta contra a doença de Parkinson tornou-se mais pronunciada na velhice, levando aqueles que não estavam frequentemente perto dele a presumir que era apenas sua incapacidade de acompanhar a vida. No entanto, para muitos, incluindo a sua família, foi desanimador testemunhar o declínio gradual da sua qualidade de vida.
Carl dedicou grande parte de sua vida a viagens e atividades físicas. Após a aposentadoria, ele embarcou em várias viagens internacionais e tornou-se um ávido entusiasta de cruzeiros, tendo desfrutado de quase 40 cruzeiros em sua vida. Antes de suas aventuras nas viagens, ele passou décadas lecionando na 4ª série enquanto criava seis filhos com sua esposa, Norita. Famoso por seu estilo de vida ativo, Carl participou de inúmeras maratonas, corria diariamente, aproveitava todas as oportunidades para caminhar, cuidava do maior jardim do bairro e fazia com que as atividades de reforma da casa parecessem fáceis. Antes conhecido por dar passeios em sua bicicleta tandem, ele teve que se aposentar dessa atividade porque a doença de Parkinson começou a afetar sua mobilidade. Atividades que antes lhe traziam pura felicidade – como jardinagem, pintura, caminhadas, corrida e dança de salão – tornaram-se lembranças, em vez de atividades diárias.
Apesar da vida aventureira de Carl, a doença de Parkinson é indiscriminada. Infelizmente, não pode ser curado ou prevenido. Embora o estilo de vida ativo de Carl fosse notável, isso não o tornava imune à doença. A doença de Parkinson pode afetar qualquer pessoa, independentemente do seu nível de atividade.
Alguns sintomas comuns da doença de Parkinson incluem:
- Tremores: tremores involuntários, geralmente começando nas mãos ou nos dedos.
- Bradicinesia: Movimento lento e dificuldade em iniciar movimentos voluntários.
- Rigidez muscular: A rigidez nos membros ou no tronco pode causar dor e diminuição da amplitude de movimento.
- Instabilidade postural: Dificuldade em manter o equilíbrio, levando a quedas frequentes.
- Bradifrenia: deficiências cognitivas, como perda de memória, dificuldade de concentração e alterações de humor.
- Dificuldades de fala e deglutição: Mudanças nos padrões de fala e dificuldade para engolir.
Dificuldades de fala e deglutição foram os sintomas mais desafiadores, impactando significativamente Carl. Comer, uma das maiores alegrias da vida, torna-se uma fonte de tristeza quando não se consegue saciar-se plenamente. As dificuldades de fala e deglutição representam desafios na batalha contra a doença de Parkinson, criando barreiras à comunicação e à alimentação adequada. Carl permaneceu alerta e conversando em seus últimos anos, mas teve dificuldade para articular seus pensamentos. Em seu último Dia de Ação de Graças, nossa família sentou-se ao redor da mesa, e a expectativa brilhou nos olhos de Carl enquanto ele gesticulava ansiosamente em direção aos aperitivos — um apelo silencioso para que apreciássemos as delícias culinárias que ele não conseguia mais saborear plenamente.
Lidando com a doença de Parkinson
Embora a doença de Parkinson tenha, sem dúvida, impacto na qualidade de vida, ela não sinaliza de forma alguma o fim da vida em si. Em vez disso, são necessários ajustes para continuar a viver plenamente. Para Carl, apoiar-se no seu sistema de apoio tornou-se crucial e ele teve a sorte de ter um centro para idosos na sua comunidade, onde interagia regularmente com os seus pares. O aspecto social foi vital para ele seguir em frente, principalmente considerando que muitos de seus amigos também enfrentavam dificuldades de saúde, o que lhes permitiu apoiar-se mutuamente por meio de experiências compartilhadas.
Além de sua rede social, Carl encontrou consolo em sua fé. Como católico devoto, assistir à missa diária na igreja de Santa Rita deu-lhe força espiritual. Embora os hobbies físicos tivessem que ser deixados de lado, frequentar a igreja continuava fazendo parte de sua rotina. O seu vínculo com o padre da igreja tornou-se mais forte, especialmente durante os seus últimos anos, à medida que o padre fornecia orientação espiritual, administrando o Sacramento da Unção dos Enfermos e conduzindo a missa fúnebre de Carl. O poder da oração e da religião serviu como um mecanismo de enfrentamento significativo para Carl e poderia igualmente beneficiar outras pessoas que enfrentassem desafios semelhantes.
Além da fé, o apoio familiar desempenhou um papel fundamental na jornada de Carl. Como pai de seis filhos e avô de dezoito, Carl contava com a ajuda da família, principalmente com questões de mobilidade. Embora as amizades fossem importantes, o apoio familiar era igualmente crucial, especialmente no planeamento de cuidados e decisões no final da vida.
O acesso aos profissionais de saúde também foi essencial. A sua experiência guiou Carl através das complexidades da doença de Parkinson. Isto sublinha a importância da cobertura de cuidados de saúde, como o Medicare, que ajuda a aliviar os encargos financeiros associados aos cuidados médicos. Isto é particularmente relevante para os membros do Colorado Access, que podem estar enfrentando situações semelhantes, e coloca em perspectiva por que é essencial continuarmos a oferecer o Medicaid.
Além destes pilares de apoio, outras estratégias de enfrentamento podem ajudar os indivíduos que vivem com a doença de Parkinson, incluindo:
- Educação: Compreender a doença e os seus sintomas capacita os indivíduos a tomar decisões informadas sobre o seu tratamento e ajustes no estilo de vida.
- Mantenha-se ativo (se possível): pratique atividades físicas adaptadas às habilidades e preferências, pois o exercício pode ajudar a melhorar a mobilidade, o humor e a qualidade de vida geral das pessoas com doença de Parkinson.
- Adote tecnologias adaptativas: Dispositivos e tecnologias assistivas podem aumentar a independência e facilitar as tarefas diárias de indivíduos com doença de Parkinson.
Perto do final da jornada de Carl com a doença de Parkinson, ele entrou em tratamento paliativo e mais tarde faleceu pacificamente em 18 de junho de 2017, aos 88 anos. Ao longo de suas lutas, Carl desenvolveu resiliência em sua batalha diária contra a doença de Parkinson. Cada pequena vitória, seja ao preparar uma xícara de café ou passar manteiga na torrada, representou um triunfo sobre a adversidade.
Ao refletirmos sobre a jornada de Carl e os desafios que ele enfrentou, comprometamo-nos a aumentar a conscientização e a promover a empatia para com aqueles que vivem com a doença de Parkinson. Que a sua história sirva como um lembrete de resiliência e força, mesmo diante dos desafios mais assustadores. Que possamos permanecer unidos em nossos esforços para apoiar e elevar as pessoas afetadas pela doença de Parkinson.
Fontes
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055