Mês de Conscientização da Célula Falciforme

Quando me pediram para escrever uma postagem no blog sobre doença falciforme (DF) para o Mês da Conscientização da Célula Falciforme, fiquei em êxtase e na lua. Finalmente – ser convidado a escrever sobre um tópico que provavelmente ocupa mais espaço no meu coração. Mas, admito, levei muito tempo para me sentar e colocar o pensamento no papel. Como transmito as emoções que surgem ao ver um ente querido ser rejeitado na porta do hospital quando gritos de sofrimento silencioso são pintados com percepções de atenção desfeita? Por onde começar quando eles querem educar um público generalizado sobre outra coisa realmente dolorosa com a qual o destino casa alguns de nós – um público do qual a maioria provavelmente nunca verá ou sentirá seus impactos atrás das portas fechadas de um vizinho. Como colocar em palavras o sofrimento de uma mãe? Uma aldeia com uma criança a menos para cuidar? É apenas por meio de um longo trabalho escrito de um curso de Mestrado em Saúde Pública, onde existe a oportunidade de mapear extensivamente como atitudes e comportamentos negativos do provedor em relação a pacientes com DF, estigmatizações de comportamentos de procura de cuidados dos pacientes e incertezas sobre como tratar os negros? /Pacientes afro-americanos levam a hospitalizações frequentes ou a uma vasta subnotificação de sintomas? O que leva ao aumento do risco, frequência e gravidade das complicações da MSC? O que pode levar a todos os tipos de indicadores de qualidade de vida, incluindo a morte?

Divagando e pensando em voz alta agora.

Mas, talvez eu pudesse mostrar minha pesquisa quando obtive e revisei dados de registros médicos de pessoas que vivem com doença falciforme no Colorado para determinar se o uso de administração eficaz de cetamina reduz altas doses de opióides frequentemente necessárias/solicitadas em uma grave crise de dor falciforme . Ou meus anos em um laboratório, criando polipeptídeos sintéticos como uma abordagem anti-falciforme que aumentaria a afinidade do sangue pelo oxigênio. Eu até pensei em escrever sobre os inúmeros outros fatos que aprendi em meus estudos de MPH, como como os médicos de medicina de família geralmente se sentem desconfortáveis ​​​​com o manejo da MSC, em parte por terem que interagir com indivíduos afro-americanos¹ – ou como uma interessante análise transversal e comparativa do National Hospital Ambulatory Medical Care Survey entre 2003 e 2008 mostrou que os pacientes afro-americanos com DF tiveram tempos de espera 25% maiores do que a amostra geral de pacientes.²

Um fato falciforme que eu sei que adoro compartilhar é – as disparidades de financiamento para a doença falciforme em comparação com outras doenças são bastante notáveis. Isso se explica, em parte, pela grande lacuna existente no financiamento privado e público para pesquisas clínicas entre doenças que afetam populações negras e brancas em nosso país.³ Por exemplo, a fibrose cística (FC) é um distúrbio genético que afeta cerca de 30,000 pessoas, em comparação com 100,000 afetados pela DF.⁴ De uma perspectiva diferente, 90% dos indivíduos que vivem com FC são brancos, enquanto 98% dos que vivem com DF são negros.³ Assim como a DF, a FC é uma das principais causas de morbidade e mortalidade, piora com a idade, requer regimes medicamentosos rigorosos, resulta em hospitalizações intermitentes e reduz a expectativa de vida.⁵ E, apesar dessas semelhanças, há uma grande disparidade no financiamento de apoio entre essas duas doenças, com a FC recebendo quatro vezes o valor do financiamento governamental dos Institutos Nacionais de Saúde (US$ 254 milhões) em comparação com a SCD (US$ 66 milhões).^4,6

Muito pesado. Deixe-me dar um passo para trás e começar com minha mãe.

Minha mãe é uma imigrante africana da República Democrática do Congo que passou os primeiros vinte e dois anos de sua vida em Normal, Illinois, trançando cabelos. Sua estética centro-africana, combinada com suas intrincadas técnicas de dedilhado e olho afiado para a perfeição, rapidamente a tornou uma respeitável trançadora de cabelo para as comunidades afro-americanas na área de Bloomington-Normal por anos. Uma única consulta muitas vezes levava várias horas de cada vez e minha mãe falava muito pouco inglês. Então, naturalmente, ela desempenhou um papel de escuta enquanto seus clientes compartilhavam anedotas sobre suas vidas e as de seus filhos. Um tema recorrente que muitas vezes me intrigou enquanto eu me sentava no canto colorindo ou fazendo minha lição de casa era uma desconfiança geral e desgosto pelo Advocate BroMenn Medical Center, o maior hospital da área de Bloomington-Normal. Este hospital aparentemente tinha uma má reputação na comunidade afro-americana local pelo que poderia ser formalmente descrito como preconceitos implícitos do provedor e atendimento culturalmente incompetente. Mas, os clientes da minha mãe foram muito contundentes em suas contas e chamaram isso pelo que era – racismo. Como se viu, o racismo foi apenas um dos muitos fatores dos profissionais de saúde que formaram esses pontos de vista; outros incluíam negligência, preconceito e preconceito.

A negligência deixou minha irmã em coma de 10 dias aos 8 anos de idade. Preconceito e total descaso fizeram com que ela perdesse quase dois anos de educação até o final do ensino médio. O preconceito (e, sem dúvida, a falta de competência por parte dos médicos) levou a um derrame aos 21 anos e outro afetando o outro lado aos 24 anos. .

Até agora, os milhões de palavras que coloquei no papel sobre qualquer coisa relacionada à anemia falciforme sempre se formaram em torno do contexto de doença, tristeza, racismo, tratamento precário e morte. Mas o que mais aprecio no momento desta postagem no blog – sobre ser o Mês da Conscientização da Célula Falciforme no ano de 2022 – é que finalmente tenho algo maravilhoso para escrever. Durante anos, tenho seguido os líderes de tratamento e pesquisa de células falciformes. Eu viajei para aprender com os melhores, organizar uma base de conhecimento de maneiras de facilitar o tratamento da minha irmã e trazê-lo de volta para casa. Em 2018, saí do Colorado para morar perto da minha irmã em Illinois. Encontrei-me com líderes de pesquisa da equipe de Hematologia e Transplante de Células-Tronco da Universidade de Illinois no Departamento de Hematologia/Oncologia de Chicago – os mesmos líderes que rejeitaram o pedido de minha mãe – para reivindicar nosso espaço. Ao longo de 2019, trabalhei em estreita colaboração com uma enfermeira líder (NP) para ajudar a garantir que minha irmã participasse de suas mil e uma consultas que mediriam sua viabilidade para receber um transplante. Em 2020, recebi um telefonema do referido NP que, com lágrimas de alegria, perguntou se eu queria ser doador de células-tronco da minha irmã. Também em 2020, doei minhas células-tronco, algo que não poderia ter feito até alguns anos antes por ser apenas uma meia partida, e depois voltei para as montanhas que amo. E em 2021, um ano após a doação, seu corpo havia aceitado plenamente as células-tronco – que vinham com um selo médico de confirmação. Hoje, Amy está livre de sua doença falciforme e vivendo a vida como ela imaginou para si mesma. Pela primeira vez.

Sou grato ao Colorado Access pela oportunidade de escrever sobre a doença falciforme em um contexto positivo – pela primeira vez. Para quem estiver interessado, sinta-se à vontade para clicar no link abaixo para ouvir as histórias da minha irmã e da minha mãe, direto da fonte.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referências

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Atitudes em relação ao manejo da doença falciforme e suas complicações: uma pesquisa nacional de médicos de família acadêmicos. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. O Impacto da Raça e da Doença nos Tempos de Espera de Pacientes Falciformes no Departamento de Emergência. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Iniciativa de Células Falciformes do Martin Center. Doença Falciforme: A Disparidade Final de Saúde. 2013. Disponível em: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. A questão da raça: percepções de raça e racismo em um centro de células falciformes. Câncer De Sangue Pediatra. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. O Impacto da Raça e da Doença nos Tempos de Espera de Pacientes Falciformes no Departamento de Emergência. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Uso de hidroxiureia na doença falciforme: a batalha com baixas taxas de prescrição, baixa adesão do paciente e medo de toxicidades e efeitos colaterais. Especialista Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.