Janeiro é o mês de conscientização sobre fístula traqueoesofágica/atresia esofágica (TEF/EA)
O esôfago é o tubo que liga a garganta ao estômago. A traqueia é o tubo que liga a garganta à traqueia e aos pulmões. No início do desenvolvimento, eles começam como um único tubo que normalmente se divide em dois tubos (cerca de quatro a oito semanas após a concepção) que correm paralelos no pescoço. Se isso não ocorrer corretamente, o resultado será TEF/EA.
Então, o que exatamente é fístula traqueoesofágica/atresia esofágica?
A fístula traqueoesofágica (TEF) é quando há uma conexão entre o esôfago e a traqueia. A TEF ocorre frequentemente junto com a atresia esofágica (EA), o que basicamente significa que o esôfago não se forma corretamente durante a gravidez. TEF/EA ocorre em 1 em 3,000 a 5,000 nascimentos. Ocorre isoladamente em cerca de 40% dos afetados e, no restante dos casos, ocorre com outros defeitos congênitos ou como parte de uma síndrome genética. TEF/EA é fatal e requer cirurgia para corrigir a malformação.
Até novembro de 2019, eu nunca tinha ouvido falar de TEF/EA e até aquele momento da minha gravidez, 32 semanas, eu tinha a impressão de que estava tendo outra gravidez saudável (meu filho Henry nasceu em 11/2015). No meu exame de rotina de 32 semanas, meu ginecologista me diagnosticou oficialmente com polidrâmnio, que é uma quantidade excessiva de líquido amniótico no útero (eles estavam monitorando meus níveis de fluido mais de perto desde minha consulta de 30 semanas), e eu estava rapidamente a um especialista. Além do aumento de líquido, a bolha do estômago da minha filha parecia menor do que o normal no exame. A TEF/EA não pode ser diagnosticada oficialmente no pré-natal, mas devido ao aumento do líquido amniótico e à pequena bolha estomacal, havia evidências suficientes para sugerir que esse poderia ser o caso. No meio de consultas com especialistas, transferindo meus cuidados do meu ginecologista de confiança para uma equipe de médicos em um novo hospital, discutindo os melhores e os piores cenários com um diagnóstico confirmado de TEF/EA e me reunindo com o cirurgião de renome mundial que havia inventado a cirurgia que salva vidas minha filha poder necessidade, eu estava em partes iguais lamentando a ideia de trazer para casa um bebê saudável (sua data prevista para o parto era 2 de janeiro de 2020) e tentando permanecer positiva – porque o diagnóstico não foi confirmado e ela ainda poderia estar perfeitamente saudável.
Para aliviar minha ansiedade, planejamos uma indução programada às 38 semanas para evitar os feriados de Natal e Ano Novo para garantir que o cirurgião que eu queria realizar o reparo de TEF/EA estivesse de plantão e não de férias. O que está dizendo sobre os melhores planos? De qualquer forma, Romy Louise Ottrix fez sua entrada no mundo cinco semanas antes, em 29 de novembro de 2019 – um dia após o Dia de Ação de Graças – outro feriado, o que significa que nosso cirurgião escolhido a dedo em quem confiamos não estaria disponível para realizar sua cirurgia. Após alguns breves momentos de contato pele a pele, os médicos levaram Romy para colocar um escopo em sua garganta – seu TEF/EA foi confirmado ali mesmo na sala de parto – seu esôfago era uma pequena bolsa, com apenas alguns centímetros de profundidade. Mais tarde, uma radiografia de tórax confirmou que ela tinha uma conexão da traqueia com o estômago.
Seu procedimento estava marcado para a manhã seguinte, uma cirurgia de três horas que acabou durando mais de seis horas. Após a cirurgia, conseguimos vê-la na unidade de terapia intensiva neonatal (UTIN), onde ela ficou sedada pelos próximos sete dias, e não pudemos movê-la ou segurá-la. Foram os sete dias mais longos da minha vida. De lá, tivemos uma longa jornada para levar nossa doce casa Romy. Os médicos descobriram outra fístula entre o esôfago e a traqueia – que mais tarde nos disseram que compartilhava uma parede celular – tornando as fístulas mais prováveis. Essa fístula fez com que não fosse seguro para ela ser alimentada pela boca. Para levá-la para casa mais cedo, os médicos colocaram um tubo de gastrostomia (tubo g) para levar sua nutrição e fluidos diretamente ao estômago. Nos 18 meses seguintes, alimentei Romy quatro a cinco vezes por dia através de seu tubo g. Como você pode imaginar, isso foi extremamente demorado e, por isso, isolante. Após sete procedimentos para fechar a fístula congênita, recebemos autorização para alimentar Romy por via oral. Ela vem recuperando o tempo perdido, tentando tudo e qualquer coisa que é colocado na frente dela .
Acabamos de comemorar o aniversário de dois anos de Romy voltando da UTIN, onde ela passou oito longas semanas. Hoje, ela é uma criança de dois anos saudável e próspera que está no percentil 71 de peso e no percentil 98 de altura – superando todas as expectativas de seus médicos que alertaram que ela poderia “não prosperar” ou que provavelmente sempre seria pequena. . Até o momento, ela fez mais de 10 cirurgias e provavelmente precisará de mais à medida que cresce. É comum que os bebês TEF/EA experimentem estreitamento do esôfago no local original do reparo, exigindo dilatações para que a comida não fique presa.
Então, por que devemos aumentar a conscientização? Porque muitas pessoas nunca ouviram falar de TEF/EA, a menos que você conheça alguém que tenha experimentado pessoalmente; ao contrário de muitos outros defeitos congênitos, não há muito apoio. A causa ainda é desconhecida, atualmente acredita-se que seja causada por uma combinação de fatores genéticos e ambientais. Muitos bebês com TEF/EA experimentam complicações contínuas muito depois de suas cirurgias originais e alguns ao longo de suas vidas. Estes incluem refluxo ácido, esôfago mole, déficit de crescimento, tosse latindo, vias aéreas contraídas, aspiração silenciosa, entre muitas outras coisas.
Definições e estatísticas de TEF/EA extraídas de:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/