Luna de conștientizare a bolii Alzheimer

Toată lumea pare să cunoască pe cineva care cunoaște pe cineva cu un diagnostic de Alzheimer. Diagnosticul este una dintre multele boli care se învârte în sfera conștientizării noastre. La fel ca cancerul, diabetul sau chiar COVID-19, ceea ce știm științific nu este întotdeauna clar sau reconfortant. Din fericire pentru persoana cu diagnosticul, o parte a protecției, pe măsură ce creierul își pierde „oomful” (termenul științific) este că persoana diagnosticată nu este foarte conștientă de deficiențele sau pierderile sale. Cu siguranță nu la fel de mult ca oamenii din jurul lor.

Am devenit îngrijitor pentru tatăl copiilor mei când a fost diagnosticat în ianuarie 2021. Nu este ca și cum nu am fi bănuit de câțiva ani, dar am atribuit ocazional lacună „înaintării în vârstă”. Când au fost diagnosticați oficial, copiii, acum adulți tineri capabili în treizeci de ani, au fost „dezlegați” (un alt termen tehnic pentru lumea care se desprinde de sub ei). Deși am divorțat de mai bine de o duzină de ani, m-am oferit voluntar să iau aspectele legate de îngrijirea sănătății ale diagnosticului, astfel încât copiii să poată prețui și să se bucure de relația lor cu tatăl lor. „Trebuie să-ți iubești copiii mai mult decât să-ți displace fostul tău soț.” În plus, lucrez în domeniul sănătății, așa că ar trebui să știu ceva, nu? Gresit!

În 2020, 26% dintre îngrijitorii din SUA aveau grijă de cineva cu demență sau Alzheimer, în creștere față de 22% în 2015. Mai mult de un sfert dintre îngrijitorii de familie americani au declarat că au dificultăți în coordonarea îngrijirii. Patruzeci și cinci la sută dintre îngrijitorii de astăzi spun că au suferit cel puțin un impact financiar (negativ). În 2020, 23% dintre îngrijitorii americani au declarat că îngrijirea le-a înrăutățit propria sănătate. Șaizeci și unu la sută dintre îngrijitorii familiei de astăzi lucrează în alte locuri de muncă. (Toate datele de la aarp.org/caregivers). Am învățat că Asociația Alzheimer și AARP sunt resurse excelente, dacă aveți suficient de cunoștințe pentru a pune întrebările potrivite.

Dar, nu este vorba despre nimic din toate astea! În mod clar, îngrijirea este sau ar trebui să fie propria sa stare de sănătate. Actul de îngrijire este la fel de mult un determinant social al sănătății pentru îngrijitor și destinatarul îngrijirii, ca orice medicament sau intervenție fizică. Adaptările și adaptările necesare pentru a oferi îngrijiri de calitate pur și simplu nu sunt disponibile, nici finanțate sau chiar considerate ca parte a ecuației. Și dacă nu ar fi îngrijitorii familiei, ce s-ar întâmpla?

Și cei mai mari constructori de bariere sunt furnizorii și sistemele medicale care sunt finanțate pentru a ajuta oamenii să trăiască în siguranță într-un cadru independent. Permiteți-mi să ofer doar două oportunități în care este nevoie de schimbare.

În primul rând, o organizație locală credibilă este finanțată pentru a oferi manageri de îngrijire pentru adulții de o anumită vârstă. Obținerea de ajutor necesită o aplicație pe care a trebuit să o completez, deoarece utilizarea computerului este imposibilă pentru tatăl copilului. Deoarece „pacientul” nu a completat el însuși formularul, agenția a cerut un interviu personal. Persoana referită își pierde, în general, telefonul, nu îl pornește și răspunde doar la apelurile de la numere cunoscute. Chiar și fără Alzheimer, acesta este dreptul lui, nu? Așa că, am stabilit un apel la o oră și o zi prestabilite, pe jumătate așteptându-mă ca tatăl copiilor să-l uite. Nu s-a intamplat nimic. Când i-am verificat istoricul telefonului, nu a primit niciun apel la acea oră, nici măcar în acea zi, sau de fapt vreodată de la numărul furnizat. Am revenit la punctul unu, iar membrul familiei noastre, presupusa incapacitate, a remarcat gânditor „de ce aș mai avea încredere în ei acum?” Acesta nu este un serviciu util!

În al doilea rând, birourile furnizorilor nu sunt conștienți de acomodațiile necesare pentru succes. În această îngrijire, furnizorul său medical apreciază foarte mult că îl duc la programări, la timp și în ziua potrivită, și îi coordonez toate nevoile de îngrijire. Dacă nu aș face-o, ar oferi ei acel serviciu? Nu! Dar, ei mă pornesc sistematic de la accesul la dosarul lui medical. Ei spun că, din cauza diagnosticului, se presupune că nu este capabil să desemneze un îngrijitor pentru mai mult de un caz la un moment dat. Sute de costuri legale mai târziu, am actualizat Procura medicală durabilă (Sugestie: cititori, luați una pentru dvs. și familia dvs., pur și simplu nu știți niciodată!) și am trimis-o prin fax nu o dată, nu de două ori, ci de trei ori (la 55 de cenți pe pagina de la FedEx) către furnizorul care a recunoscut în cele din urmă că a primit-o pe cea cu cea mai devreme dată, indicând că a avut-o tot timpul. Suspin, asta ajută la ce?

Pot adăuga multe capitole despre tratarea cu Afacerile Veteranilor (VA) și beneficiile de transport și beneficiile farmaciilor online. Și asistenți sociali cu voci pline de zahăr și dulci când vorbesc cu persoana și apoi capacitatea instantanee de a trece la limite puternice când spun „nu”. Și prejudecățile celor de la recepție și ale celor care iau apeluri telefonice care vorbesc despre el mai degrabă decât despre el sunt atât de dezumanizante. Este o aventură zilnică care trebuie doar apreciată pe zi.

Deci, mesajul meu pentru oamenii care lucrează în sistemul de asistență, medical sau de altă natură, este să fiți atenți la ceea ce spuneți și ceri. Gândiți-vă cum sună cererea dvs. pentru cineva care are capacitate limitată sau pentru un îngrijitor care are timp limitat. Nu doar „nu face rău”, dar fii util și de ajutor. Spuneți „da” mai întâi și puneți întrebări mai târziu. Tratează-i pe ceilalți așa cum ai vrea să fii tratat tu însuți, mai ales pe măsură ce devii îngrijitor, deoarece statistic, acel rol este în viitorul tău, indiferent dacă îl alegi sau nu.

Și pentru factorii noștri de decizie; hai sa mergem mai departe! Nu continua să angajați navigatori pentru a lucra într-un sistem defect; remediază complexul labirint! Consolidați sprijinul la locul de muncă pentru a extinde definiția FLMA pentru a include pe oricine îl desemnează îngrijitorul. Extindeți sprijinul financiar pentru îngrijitori (AARP din nou, suma medie a cheltuielilor anuale din buzunar pentru îngrijitorii este de 7,242 USD). Obțineți mai mulți îngrijitori bine pregătiți la locul de muncă, cu salarii mai bune. Remediați opțiunile de transport și indică, un autobuz nu este o opțiune! Abordați inechitățile care cauzează disparitățile în lumea îngrijirii. (Toate pozițiile politice sunt complimente ale AARP).

Din fericire pentru familia noastră, tatăl copilului este bine dispus și cu toții putem găsi umor în supărările și erorile care abundă. Fără simțul umorului, îngrijirea este cu adevărat grea, nerecompensabilă, costisitoare și solicitantă. Cu o doză generoasă de umor, poți trece peste tot.