Lumină: Conștientizarea bolii Parkinson
Pe măsură ce soarele dimineții se filtrează prin perdele, începe o altă zi. Cu toate acestea, pentru cei care trăiesc cu boala Parkinson, cele mai simple sarcini pot deveni provocări descurajante, deoarece fiecare mișcare necesită un efort concertat și o determinare neclintită. Trezirea la realitatea mobilității diminuate este o amintire tristă a bătăliilor zilnice care urmează. Actul cândva fără efort de a te ridica din pat necesită acum prinderea de obiecte din apropiere pentru sprijin, o dovadă tăcută a naturii progresive a bolii Parkinson.
Cu mâinile tremurătoare și echilibrul instabil, chiar și ritualul de dimineață al prepararii cafelei se transformă într-un efort. Aroma reconfortantă a cafelei proaspăt preparată este umbrită de frustrarea de a vărsa mai mult lichid pe blat decât în ceașca de așteptare. Așezat pentru a savura acea primă înghițitură, temperatura călduță nu reușește să satisfacă, determinând o întoarcere în bucătărie pentru a încălzi cafeaua în cuptorul cu microunde. Fiecare pas se simte ca o corvoadă, dar dorința pentru un moment de căldură și confort propulsează înainte, în ciuda obstacolelor. Pofta de un simplu acompaniament la cafea duce la decizia de a praji o felie de paine. Ceea ce a fost cândva o acțiune de rutină se desfășoară acum ca o serie de provocări, de la lupta pentru a introduce pâinea în prăjitor până la lupta cu un cuțit pentru a întinde unt pe felia prăjită. Fiecare mișcare testează răbdarea și perseverența, deoarece tremurul amenință să submineze chiar și cele mai de bază sarcini.
Acest ritual de dimineață este o întâmplare obișnuită pentru multe persoane care trăiesc cu boala Parkinson, la fel ca răposatul meu bunic, Carl Siberski, care s-a confruntat cu realitățile dure ale acestei afecțiuni. Ani de zile, el a navigat prin provocările pe care le prezenta boala Parkinson, aruncând lumină asupra luptelor zilnice ale celor afectați de această afecțiune neurologică complexă. În ciuda prevalenței sale, există încă o lipsă de înțelegere a bolii Parkinson. În onoarea călătoriei lui Carl și a nenumăraților altora afectați de boala Parkinson, aprilie a fost desemnată Luna de conștientizare a bolii Parkinson. Această lună are o semnificație, deoarece marchează luna nașterii lui James Parkinson, care a identificat pentru prima dată simptomele bolii Parkinson cu peste 200 de ani în urmă.
Înțelegerea bolii Parkinson
Deci, ce este mai exact boala Parkinson? Boala Parkinson este o tulburare neurologică care afectează profund fiecare aspect al vieții unui individ. În esență, este o afecțiune progresivă caracterizată prin degenerarea treptată a celulelor nervoase din creier, în special a celor responsabile de producerea dopaminei. Acest neurotransmițător joacă un rol crucial în facilitarea mișcărilor musculare netede și coordonate. Cu toate acestea, pe măsură ce nivelurile de dopamină scad din cauza deteriorării celulare sau a morții, simptomele bolii Parkinson progresează, variind de la tremor, rigiditate și tulburări ale echilibrului și coordonării.
Simptomele bolii Parkinson
Simptomele variază de la persoană la persoană și se pot manifesta treptat în timp. În funcție de individ, poate fi dificil să distingem dacă simptomele sunt legate de boala Parkinson sau pur și simplu de îmbătrânire. Pentru Carl, lupta sa cu boala Parkinson a devenit pronunțată în anii de vârstă, făcându-i pe cei care nu erau des în preajma lui să presupună că era doar incapacitatea lui de a ține pasul cu viața. Cu toate acestea, pentru mulți, inclusiv pentru familia sa, a fost descurajant să-i asculte calitatea vieții scăderea treptat.
Carl și-a dedicat o mare parte din viață călătoriilor și activității fizice. La pensie, s-a angajat în diverse călătorii internaționale și a devenit un pasionat de croaziere, bucurându-se de aproape 40 de croaziere în timpul vieții. Înainte de aventurile sale în călătorii, a petrecut zeci de ani predând clasa a IV-a în timp ce creștea șase copii împreună cu soția sa, Norita. Renumit pentru stilul său de viață activ, Carl a participat la numeroase maratoane, a alergat zilnic, a profitat de orice ocazie de a face drumeții, a îngrijit cea mai mare grădină din cartier și a făcut ca activitățile de îmbunătățire a locuinței să pară fără efort. Cândva cunoscut pentru că dădea plimbări cu bicicleta lui tandem, a trebuit să se retragă din acea activitate, deoarece boala Parkinson a început să-i afecteze mobilitatea. Activitățile care i-au adus cândva fericire pură – cum ar fi grădinăritul, pictura, drumețiile, alergarea și dansul de sală – au devenit amintiri mai degrabă decât activități zilnice.
În ciuda vieții aventuroase a lui Carl, boala Parkinson este nediscriminatorie. Din păcate, nu poate fi vindecată sau prevenită. Deși stilul de viață activ al lui Carl a fost notabil, nu l-a făcut imun la boală. Boala Parkinson poate afecta pe oricine, indiferent de nivelul său de activitate.
Unele simptome comune ale bolii Parkinson includ:
- Tremurături: tremurături involuntare, de obicei începând de la mâini sau degete.
- Bradikinezie: mișcare încetinită și dificultate la inițierea mișcărilor voluntare.
- Rigiditate musculară: rigiditatea membrelor sau a trunchiului poate provoca durere și afectarea amplitudinii de mișcare.
- Instabilitate posturală: Dificultate în menținerea echilibrului, ducând la căderi frecvente.
- Bradifrenie: tulburări cognitive cum ar fi pierderea memoriei, dificultăți de concentrare și schimbări de dispoziție.
- Dificultăți de vorbire și de înghițire: modificări ale tiparelor de vorbire și probleme la înghițire.
Dificultățile de vorbire și de înghițire au fost cele mai provocatoare simptome, care l-au afectat semnificativ pe Carl. Mâncatul, una dintre cele mai mari bucurii ale vieții, devine o sursă de tristețe atunci când nu te poți răsfăța pe deplin. Dificultățile de vorbire și de înghițire reprezintă provocări în lupta împotriva bolii Parkinson, creând bariere în calea comunicării și a alimentației adecvate. Carl a rămas alert și angajat în conversație în ultimii săi ani, dar s-a chinuit să-și exprime gândurile. La ultima lui Ziua Recunoștinței, familia noastră s-a așezat în jurul mesei, iar în ochii lui Carl a stârnit așteptarea în timp ce acesta făcu un semn cu nerăbdare către aperitive – o rugăminte tăcută pentru ca noi să ne bucurăm de deliciile culinare pe care nu le mai putea savura pe deplin.
Confruntarea cu boala Parkinson
În timp ce boala Parkinson influențează fără îndoială calitatea vieții, nu semnalează în niciun caz sfârșitul vieții în sine. În schimb, necesită ajustări pentru a continua să trăiască pe deplin. Pentru Carl, sprijinirea pe sistemul său de sprijin a devenit crucială și a avut norocul să aibă un centru pentru bătrâni în comunitatea sa, unde s-a angajat în mod regulat cu colegii săi. Aspectul social a fost vital pentru el pentru a merge mai departe, mai ales având în vedere că mulți dintre prietenii săi se confruntau și cu greutăți cu sănătatea, permițându-le să se susțină reciproc prin experiențe împărtășite.
Pe lângă rețeaua sa de socializare, Carl și-a găsit mângâiere în credința sa. Ca un devotat catolic, participarea la slujba zilnică la biserica Sf. Rita ia dat putere spirituală. În timp ce hobby-urile fizice trebuiau lăsate deoparte, mersul la biserică a rămas o parte din rutina lui. Legătura lui cu preotul bisericii a crescut mai puternic, în special în ultimii săi ani, pe măsură ce preotul a oferit îndrumări spirituale, administrând Taina Mirgerii Bolnavilor și conducând masa de înmormântare a lui Carl. Puterea rugăciunii și a religiei au servit ca un mecanism de adaptare semnificativ pentru Carl și ar putea, în mod similar, să beneficieze și pe alții care se confruntă cu provocări similare.
Dincolo de credință, sprijinul familiei a jucat un rol esențial în călătoria lui Carl. Fiind tată de șase copii și bunic de optsprezece, Carl s-a bazat pe familia sa pentru asistență, în special cu probleme de mobilitate. În timp ce prieteniile erau importante, sprijinul familiei a fost la fel de esențial, mai ales atunci când planificați îngrijirea și deciziile la sfârșitul vieții.
Accesul la profesioniști din domeniul sănătății a fost, de asemenea, esențial. Expertiza lor l-a ghidat pe Carl prin complexitatea bolii Parkinson. Acest lucru subliniază importanța acoperirii asistenței medicale, cum ar fi Medicare, care ajută la atenuarea poverii financiare asociate asistenței medicale. Acest lucru este deosebit de relevant pentru membrii Colorado Access, care se pot confrunta cu situații similare și pune în perspectivă de ce este esențial pentru noi să oferim în continuare Medicaid.
Pe lângă acești piloni de sprijin, alte strategii de coping pot ajuta persoanele care trăiesc cu boala Parkinson, inclusiv:
- Educație: Înțelegerea bolii și a simptomelor acesteia dă indivizii putere să ia decizii informate cu privire la tratamentul și ajustările stilului de viață.
- Rămâneți activ (dacă este posibil): Angajați-vă în activități fizice adaptate abilităților și preferințelor, deoarece exercițiile fizice pot ajuta la îmbunătățirea mobilității, a dispoziției și a calității generale a vieții persoanelor cu boala Parkinson.
- Îmbrățișați tehnologiile adaptative: Dispozitivele și tehnologiile de asistență pot spori independența și pot facilita sarcinile zilnice pentru persoanele cu boala Parkinson.
Spre sfârșitul călătoriei lui Carl cu boala Parkinson, el a intrat în tratament în hospice și mai târziu a murit în mod pașnic pe 18 iunie 2017, la vârsta de 88 de ani. Fiecare victorie mică, fie că a făcut cu succes o ceașcă de cafea sau a unt pe pâine prăjită, a reprezentat un triumf asupra adversității.
În timp ce reflectăm la călătoria lui Carl și la provocările cu care s-a confruntat, să ne angajăm să creștem gradul de conștientizare și să promovăm empatia pentru cei care trăiesc cu boala Parkinson. Fie ca povestea lui să servească drept reamintire a rezistenței și a forței, chiar și în fața celor mai descurajante provocări. Fie ca să fim uniți în eforturile noastre de a sprijini și de a-i ridica pe cei afectați de boala Parkinson.
Surse
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055